Autonomiser les personnes atteintes de maladies rares Vivre avec une maladie rare, telle que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), peut présenter des défis importants, tant sur les plans physique que
Un aperçu des différences phénotypiques entre les sous-types du SLD Lecture de 8 minutes Les différents types du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) présentent-ils des caractéristiques différentes? La recherche a maintenant
Les proches aidants jouent un rôle inestimable dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Cependant, la prestation de soins peut être difficile. Il est important de
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz peuvent ressentir des douleurs partout dans leur corps. La douleur peut être chronique (durer plus de trois ou quatre mois) et avoir un
Saviez-vous que les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peuvent avoir des problèmes de vision et des problèmes aux yeux ? L’hypertélorisme (yeux très espacés) est une caractéristique typique
Qu’est-ce que le syndrome de Loeys-Dietz? Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif du corps. Ce syndrome a été décrit pour la
Si vous ou l’un de vos proches est atteint du syndrome de Loeys-Dietz (SLD), vous vous posez peut-être des questions sur cette maladie et comment vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz.
Pour répondre à vos questions, les articles « Vivre avec le SLD » abordent des sujets liés au syndrome de Loeys-Dietz, notamment : la génétique, les signes et les symptômes dans tout le corps, les plans de traitement et de prise en charge, les options de planification familiale et la vie quotidienne, notamment l’exercice, la nutrition, la santé mentale, la douleur chronique, les soins, la scolarité et le travail.
Si vous avez d’autres questions, vous pouvez contacter notre service d’assistance téléphonique gratuit sur le syndrome de Loeys-Dietz au 1-888-LDS-FCAN.
Pour connaître les témoignages de personnes vivant et travaillant avec le syndrome de Loeys-Dietz, lisez nos Témoignages sur le SLD.
À propos du SLD : Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie rare du tissu conjonctif qui a été décrite pour la première fois en 2005. Le SLD est également une maladie génétique et est causé par une mutation génétique (changement) dans les gènes SMAD2, SMAD3, TGFB2, TGFB3, TGFBR1 ou TGFBR2.
