Établir les liens
Le slogan de la Fondation, Établir les liens, est un hommage à la communauté du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et à l’importance de relier les personnes, les symptômes, les ressources et les solutions.
Relier les symptômes
En tant que trouble du tissu conjonctif, le syndrome de Loeys-Dietz établit les liens entre une variété de symptômes qui peuvent apparaître dans le corps entier, dont la gravité varie, qui affectent les individus différemment et qui semblent initialement ne pas être liés.
Le syndrome établit également des liens entre six gènes différents, soit le TGFBR1, le TGFBR2, le SMAD3, le TGFB2, le SMAD2 et le TGFB3, dont les mutations peuvent provoquer le SLD.
Relier les personnes
Plus important encore, la communauté SLD établit des liens entre des personnes ayant des expériences, des origines et des situations géographiques différentes.
La communauté est un lieu inestimable de soutien et de renseignements. Les personnes atteintes de SLD et leurs familles, leurs amis, leurs soignants, les professionnels de la santé et les chercheurs peuvent se réunir et tous s’en portent mieux.
Relier les soins
La communauté SLD établit les liens pour aider les gens à vivre plus longtemps et à avoir une meilleure qualité de vie.
Pour poser un diagnostic, les professionnels de la santé et les familles établissent des liens entre les symptômes d’une personne, ses antécédents médicaux familiaux et les diagnostics potentiels.
Après le diagnostic, les équipes médicales et les familles établissent à nouveau des liens entre les besoins et les symptômes d’une personne, ses options de traitement et de prise en charge, et les ressources et solutions disponibles.
Relier les ressources
En tant que fondation, nous établissons les liens au sein de la communauté SLD et au-delà.
La Fondation entretient des liens et collabore activement avec d’autres personnes et organismes de la communauté SLD et au-delà – dans les communautés connexes de troubles du tissu conjonctif, de troubles aortiques héréditaires, de maladies rares et de maladies chroniques. Ensemble, nous nous en sortons mieux.