Nos bénévoles
Pourquoi devenir bénévole ?
C’est l’occasion idéale de faire une différence dans la communauté du syndrome de Loeys-Dietz.
Vous avez du temps libre ou des compétences particulières que vous aimeriez partager ? Quelle que soit l’ampleur de votre contribution, nous vous en sommes toujours reconnaissants.
Voici quelques façons de devenir bénévole :
- Lancez une collecte de fonds et contribuez à financer notre mission.
- Cataloguez des recherches pour notre outil d’inventaire mondial de recherche (OIMR)
- Devenez un coach de collecte de fonds et partagez vos outils, conseils et astuces de collecte de fonds.
- Soyez un ambassadeur local de la Fondation afin de sensibiliser sur le SLD lors de conférences et de réunions.
- Soyez un contributeur à la rédaction des bulletins d’information afin de partager les dernières informations sur la recherche, l’éducation et le soutien aux SLD.
- Soyez un correcteur et aidez-nous à éviter les fautes d’orthographe et de grammaire.
- Soyez un traducteur et aidez-nous à atteindre le plus grand nombre de communautés possibles.
- Soyez un journaliste et sensibilisez sur nos événements, nos activités et les champions de la communauté SLD.
- Soyez un héros du soutien et guidez les autres dans leur parcours avec le SLD.
Si vous ou quelqu’un de votre entourage souhaitez devenir bénévole de la Fondation, contactez-nous dès aujourd’hui !
Nos bénévoles
Du fond du cœur, merci à tous nos formidables bénévoles ! Rencontrez quelques-uns de nos bénévoles :
Julie
« J'ai sauté sur l'occasion de devenir bénévole, car ma fille Emma a été diagnostiquée avec le SLD à l'âge de 8 ans par le Dr Dietz. J'ai adoré l'idée de pouvoir redonner à la Fondation. Depuis janvier 2020, j'ai rassemblé des centaines d'articles relatifs au SLD pour la base de données de recherche OMIR. Ce fut un plaisir de la voir se développer pour inclure des recherches supplémentaires qui bénéficieront aux personnes vivant avec le SLD. »
Paul
« J'ai contacté la Fondation à plusieurs reprises, pour moi-même et pour ma famille, et j'ai pu constater tout de suite la passion de l'équipe et sa volonté de soutenir la communauté. J'ai eu le plaisir de travailler avec la Fondation et je suis actuellement bénévole en aidant à conserver leur répertoire de ressources pertinentes pour les SLD. »
Emma
« Je suis atteinte du SLD et j'ai voulu faire du bénévolat pour la Fondation afin d'en savoir plus sur le SLD et la façon dont la recherche est collectée. Depuis avril 2021, je trouve et saisis les coordonnées des chercheurs afin que la Fondation dispose d'une base de données complète des chercheurs qui pourraient bénéficier de leur financement de recherche, le LEAP Impact Award. »
Heather
« J'ai découvert le syndrome de Loeys-Dietz lorsque le fils de mes amis a été diagnostiqué comme atteint de cette maladie rare. Je me suis engagée dans la Fondation avec l'intention de faire ma part et d'aider autant que possible. Pendant huit ans, j'ai donné bénévolement de mon temps à la Fondation dans un rôle administratif, notamment en m'occupant de toutes les responsabilités bancaires et du traitement de tous les dons. J'ai également travaillé à la conception et à la distribution du matériel promotionnel. C'est toujours un privilège de faire partie de la Fondation et j'ai hâte que l'équipe établisse les liens dans la prochaine ère. »
Sally
« En tant qu’une personne intéressée pour le conseil en génétique, je suis passionnée d’aider les personnes atteintes de maladies rares comme le syndrome de Loeys-Dietz. Je suis fière d'être bénévole pour la Fondation. J'ai rédigé des contenus éducatifs, créé un répertoire de ressources liées au SLD, et je continue à trouver de nouvelles ressources et à apprendre comment les patients peuvent naviguer au mieux dans le système de santé Canadien. »
Amiel
« Après avoir été officiellement diagnostiqué avec le SLD (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir dû reporter ma poursuite d'études supérieures, je savais que ma vie serait remplie de nouveaux défis. Au moment du diagnostic, je me souviens d'un sentiment écrasant d'anxiété, de stress et de peur, et j'aurais aimé avoir quelqu'un à qui parler qui puisse comprendre mon expérience personnelle du SLD. C'est pourquoi, lorsqu'on m'a présenté la Fondation en mai 2022, j'ai lancé l'idée d'une nouvelle initiative de soutien (qui sera bientôt annoncée !), destinée aux Canadiens atteints de SLD. Je suis actuellement bénévole auprès de la Fondation pour veiller à ce que les patients atteints de SLD disposent de ressources, de connaissances et d'un soutien général suffisants dans leur parcours - du diagnostic aux difficultés quotidiennes. »
Alex
« À différents moments au cours de la dernière décennie, j'ai été responsable des bulletins d'information, des médias sociaux, des traductions, des communications, des relations communautaires, des bénévoles, du soutien aux collectes de fonds, de l'éducation communautaire et du développement des ressources. J'ai également participé à la reconnaissance des donateurs, à l'éducation des professionnels de la santé, à l'organisation d'événements, à la collecte de fonds pour la fondation et au changement de marque de la fondation. »
Lukas
« Faire du bénévolat et faire équipe avec la Fondation à différents titres est gratifiant à deux égards. D'une part, j'ai l'occasion de me plonger régulièrement dans de nouveaux projets et défis pour tester mes compétences, apprendre de nouvelles techniques et acquérir de l'expérience en résolvant des problèmes de manière créative. Mais ce qui est encore plus important, c'est la possibilité de contribuer à sensibiliser la communauté au syndrome de Loeys-Dietz, en particulier pour soutenir des amis de longue date touchés par cette maladie. Je participe actuellement à des projets spéciaux au sein de l'équipe de marketing et de communication et j'ai déjà travaillé dans les domaines de la stratégie de marque, de l'administration, de la collecte de fonds et de la stratégie. »
Chantal
« Je suis reconnaissante pour cette expérience de volontariat qui me donne l'occasion de passer en revue et d'analyser la littérature scientifique relative au syndrome de Loeys-Dietz. En tant que scientifique travaillant dans le domaine des maladies rares, je suis passionnée par la science, la recherche clinique et l'aide aux personnes atteintes de maladies rares. Cette opportunité est une grande expérience d'apprentissage pour moi et j'ai bon espoir d'avoir un impact positif sur les personnes et les familles qui vivent avec le SLD. »