Écrit par : Amiel Buning « Vous l’avez. » Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
« On dit souvent que la traversée du monde médical est difficile pour tout nouveau patient. En accumulant des heures de rendez-vous médicaux et des conditions qui changent la vie, il y a beaucoup de sentiments et d’émotions à déballer dans nos parcours personnels. Qu’il s’agisse de difficultés quotidiennes ou de véritables problèmes de santé, l’objectif de ce blog est de naviguer dans le monde du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et des défis qu’il pose. Rédigé du point de vue d’un patient atteint du SLD, préparez-vous à un voyage de deuil, de perte, d’acceptation et d’espoir, alors que nous apprenons à vivre avec notre diagnostic et à le vaincre. »
– Amiel Buning
