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Les proches aidants et le syndrome de Loeys-Dietz : S’orienter et trouver du soutien

Two people holding hands

Les proches aidants jouent un rôle inestimable dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD).

Cependant, la prestation de soins peut être difficile. Il est important de parler de la manière dont on peut s’orienter et trouver du soutien. Dans cet article, nous abordons les sujets suivants :

  • La définition d’un proche aidant
  • Aidant les personnes atteintes du SLD
  • Expériences de proches aidants
  • Conseils et astuces
  • Où trouver du soutien
  • L’aide financière
  • Comment appuyer un proche aidant

Pour souligner la Journée nationale des proches aidants, nous dédions ce bulletin aux nombreux proches aidants de personnes atteintes du SLD et aux personnes qui les appuient. De la part de tous les membres de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, nous vous remercions pour tout ce que vous faites.

Qui sont les proches aidants ?

La prestation de soins désigne tout travail dans lequel une personne (un proche aidant) consacre une partie importante de son temps à assurer le bien-être d’une autre personne (un bénéficiaire de soins). La prestation de soins peut comprendre l’aide physique, la préparation des repas, le transport vers et depuis les rendez-vous médicaux, le suivi et l’administration des médicaments et le soutien affectif, entre autres.

Le rôle d’un proche aidant peut être exigeant, complexe et rempli d’émotions. Les proches aidants, surtout ceux qui ne sont pas rémunérés, ont besoin d’aide et de soins, et il est important de sensibiliser la collectivité à leurs besoins.

La prestation de soins et le syndrome de Loeys-Dietz

Le SLD est une maladie rare génétique du tissu conjonctif qui comporte un grand éventail de symptômes. Puisque cette maladie est si rare et complexe, s’occuper d’une personne atteinte du SLD comporte d’importants facteurs à considérer sur le plan médical, affectif, génétique et de sensibilisation.

Soins médicaux

Le SLD peut affecter une personne de la tête aux pieds et la maladie se gère mieux par des soins multidisciplinaires. Le rôle des proches aidants inclut donc un suivi de l’évolution de nombreux fournisseurs de soins, rendez-vous et médicaments. Le proche aidant peut également consacrer beaucoup de temps et d’énergie à naviguer dans le système de santé pour trouver des soins multidisciplinaires. Pour obtenir une liste des cliniques qui connaissent bien le SLD, consulter notre registre.

Les partenariats et la prise de décision partagée entre les proches aidants et les professionnels de la santé sont importants. La confiance et la communication sont essentielles pour recueillir des renseignements précieux auprès des proches aidants, accélérer les évaluations, prendre des rendez-vous réguliers et construire et mettre en œuvre les plans de soins.

Émotions

Les proches aidants de patients atteints du SLD peuvent ressentir des émotions telles que l’anxiété, la peur et l’isolement. Il peut être difficile de s’occuper d’un être cher qui éprouve de l’inconfort, de la douleur et des complications constituant un danger de mort.

Le soutien des amis, de la famille, des professionnels et des réseaux conçus pour les proches aidants ou les personnes atteintes du SLD peut aider.

Pour un réseau de soutien à l’intention des proches aidants, visiter Carers Canada ou un réseau provincial près de chez vous.

Pour le soutien des pairs, visiter le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz

Génétique

En tant que maladie génétique, le SLD peut toucher plusieurs personnes d’une même famille. Dans ces cas, les proches aidants peuvent soutenir plus d’une personne à la fois et être également atteints du SLD. Cela peut se traduire par des responsabilités supplémentaires et un rôle plus exigeant pour le proche aidant.

Sensibilisation

Enfin, comme il s’agit d’une maladie rare et assez récente (décrite en 2005), le SLD est généralement moins connu. Les proches aidants jouent souvent le rôle de militants pour sensibiliser la communauté médicale et leurs proches au SLD.

Les expériences des proches aidants

 Il est normal que les proches aidants décrivent leurs expériences différemment et que ces points de vue évoluent avec le temps.

Voici quelques façons dont la prestation de soins ont été décrits :

  • Un geste d’amour : la prestation de soins est un geste profondément signifiant.
  • Un temps de qualité : s’occuper d’un être cher signifie lui consacrer plus de temps et peut renforcer votre relation avec lui.
  • Des amis et une famille qui vous appuient : la prestation de soins peut mettre en évidence les personnes dans votre vie qui sont prêtes à vous aider, à vous tenir compagnie et à vous écouter parler des moments difficiles.
  • Une tranquillité d’esprit: savoir que l’on s’occupe bien de votre être cher peut vous donner une certaine tranquillité d’esprit.
  • Une force individuelle: votre compassion, vos forces et votre capacité à appuyer et à défendre quelqu’un d’autre méritent d’être reconnues.
  • Une pression financière : la prestation de soins peut entraîner des frais, notamment pour le transport, les ordonnances, les médicaments en vente libre et les modifications à la maison. Cette pression financière peut limiter la capacité du proche aidant à dépenser de l’argent et peut mettre en péril sa stabilité financière actuelle ou future.
  • Un risque accru de problèmes de santé : trop de stress, surtout accumulé au cours d’une longue période, peut nuire à votre santé. On rapporte que les proches aidants ont un risque plus élevé de dépression, d’anxiété, de maladies cardiaques ou de diabète.
  • Un manque de contrôle : en tant que proche aidant, certains aspects peuvent affecter le bénéficiaire des soins et échapper à votre contrôle. Ce manque de contrôle peut provoquer des sentiments de colère et de culpabilité, même si cela n’a rien à voir avec votre capacité d’être un bon proche aidant.
  • Un effet sur les relations : la prestation de soins peut parfois susciter des tensions avec les membres de la famille ou les amis. Elle peut également provoquer des sentiments de solitude et d’isolement.
  • Un épuisement des proches aidants : l’épuisement affecte les proches aidants de trois manières, soit sur le plan physique, affectif et mental. Il peut être suivi d’un changement d’attitude et d’un manque d’intérêt. Les proches aidants peuvent éprouver de l’épuisement s’ils ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin ou s’ils tentent de faire plus que ce qui est physiquement ou financièrement possible. Il est bon de connaître les signes de l’épuisement du proche aidant.

Que disent les proches aidants ?

  • Pour connaître la perspective d’un proche aidant qui s’occupe d’une personne atteinte du SLD, cliquer ici.
  • Pour connaître la perspective de divers proches aidants, visionner une série spéciale de la CBC ici.

S’orienter comme proche aidant pour le syndrome de Loeys-Dietz

Pour vous aider à vous orienter comme proche aidant, nous avons dressé une liste de conseils et d’astuces d’ordre général et de moyens pour trouver du soutien et de l’aide financière.

Conseils et astuces

Pour le bénéficiaire de soins :

  • Trouver des cliniques multidisciplinaires : s’orienter dans le système de santé peut s’avérer très difficile, surtout lorsqu’il s’agit de trouver plusieurs professionnels de la santé pour gérer les symptômes multisystémiques du SLD. Une équipe multidisciplinaire ou une clinique qui connaît bien le SLD peut vous aider à trouver les professionnels de la santé nécessaires, à améliorer la communication entre les fournisseurs et à regrouper plusieurs rendez-vous en un seul jour et un seul lieu. Trouver des cliniques qui connaissent bien le SLD ici, ou contacter nous pour d’autres options.
  • Communiquer : une communication ouverte et honnête avec votre bénéficiaire de soins peut aider à valider ses expériences, à s’assurer que ses besoins sont satisfaits et à lui permettre de prendre autant de décisions que possible. Lorsque des problèmes ou des émotions difficiles surgissent, il peut être utile d’exprimer d’abord votre réaction affective et les solutions possibles avec d’autres personnes (autres proches aidants, amis, membres de la famille ou professionnels), puis de discuter des solutions possibles avec le bénéficiaire de soins.

 Pour le proche aidant :

  • Être bon envers soi-même : il est normal de douter de vos capacités en tant que proche aidant, et il arrive parfois que des choses échappent à votre contrôle. Essayez de profiter du moment présent, des choses que vous contrôlez, et soyez bon envers vous-même.
  • Porter attention à ses besoins : les proches aidants qui portent attention à leur propre santé physique et affective, à leur temps et à leurs limites sont mieux préparés pour relever les défis de soutenir une autre personne. Prendre soin de soi diffère d’une personne à l’autre, mais peut comprendre les éléments suivants : savoir comment le stress vous affecte, faire de l’exercice sur une base régulière, bien manger, dormir suffisamment, éviter l’alcool et les drogues, pratiquer des exercices de relaxation, prendre des habitudes qui vous permettront de réussir à l’avenir, faire des pauses régulières, cultiver vos propres intérêts et entretenir des amitiés.
  • Reconnaître les aspects plus difficiles : vous pouvez éprouver des émotions difficiles et intenses et vous sentir frustré, triste, stressé, fatigué, isolé ou effrayé. Il est bon de reconnaître ce que vous ressentez et de réaliser que la prestation de soins n’est pas facile.
  • Reconnaître les aspects positifs : reconnaître les aspects positifs de votre journée peut vous aider à en passer une meilleure. Essayez d’écrire une chose positive tous les jours ou toutes les semaines, même si cette bonne chose est petite.
  • Rejoindre les communautés du SLD et des proches aidants : s’impliquer dans ces communautés peut vous aider à trouver des réponses et à vous sentir compris et entendu. La personne dont vous vous occupez peut également tirer profit de faire partie d’un groupe du SLD ou autre. Trouver une communauté qui vous convient en vous adressant à notre Fondation, aux groupes Facebook comme Familles Loeys-Dietz, ou aux ressources énumérées à la fin de cet article.
  • Partager vos sentiments, vos pensées et votre rôle de proche aidant : trouver des amis, des membres de la famille, d’autres proches aidants ou des professionnels de la santé mentale qui peuvent vous écouter et vous appuyer d’une manière qui vous convient. Pour trouver un professionnel de la santé mentale près de chez vous, cliquer ici ou ici.
  • Demander aux personnes de votre entourage de vous aider : il est normal de ne pas être capable de tout faire. Vous aurez peut-être besoin d’un autre proche aidant pour votre être cher ou de demander à des personnes de votre entourage de vous aider pour des tâches spécifiques. Il peut s’agir d’accompagner le bénéficiaire de soins à ses rendez-vous médicaux, de s’occuper de lui certains jours de la semaine, de s’occuper des autres enfants ou des animaux de la famille, ou d’effectuer certaines tâches ménagères.

Voulez-vous en apprendre davantage ?

  • Pour en apprendre davantage sur l’usure de compassion et la manière de la gérer, cliquer ici.
  • Pour en apprendre davantage sur les outils d’adaptation pour l’autogestion de la santé destinés aux proches aidants, cliquer ici.
Trouver du soutien

Prendre soin d’une autre personne implique également de prendre soin de vous-même. Puisque s’occuper d’une personne atteinte du SLD peut être un rôle complexe et rempli d’émotions, il peut être bon de rechercher un soutien spécifique, c’est-à-dire un soutien à l’intention des proches aidants, un soutien en matière du SLD et un soutien professionnel.

Les réseaux de soutien à l’intention des proches aidants offrent une gamme de services, y compris des groupes et des communautés de soutien, des accompagnateurs pour les proches aidants, des séances d’information, des cours éducatifs, des ateliers, des lignes d’aide et de soutien, des webinaires, des boîtes à outils, des balados, de l’aide financière, etc. Pour rejoindre un réseau, visiter Carers Canada ou trouver un réseau provincial près de chez vous. Pour un réseau offrant des ressources à l’intention de personnes handicapées, visiter Family Alliance Ontario.

Vous pouvez trouver du soutien en matière du SLD en communiquant avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz du Canada ou les Familles Loeys-Dietz, un groupe fermé Facebook géré par la communauté.

Si vous en avez les moyens, vous pouvez également envisager d’engager un soutien professionnel tel qu’un soignant, un travailleur de soutien ou un nettoyeur pour s’attaquer aux tâches qui figurent sur votre liste de choses à faire. Ces personnes peuvent vous aider à accomplir des tâches quotidiennes telles que la lessive, les courses, le transport aux rendez-vous, la préparation des repas, le rappel des médicaments, le ménage, etc. Elles peuvent également vous aider pour les soins hospitaliers advenant une intervention chirurgicale. Pour un soutien affectif, vous pouvez vous adresser à un professionnel de la santé mentale. En trouver un ici ou ici.

Trouver de l’aide financière

Il existe plusieurs programmes d’aide financière offerts au Canada :

Connaissez-vous un proche aidant ?

Recommander un proche aidant : vous appuyez un proche aidant dans votre entourage en lui faisant connaître les services dont vous avez pris connaissance dans ce bulletin. Vous pouvez également orienter un proche aidant vers les réseaux de soutien suivants : Caregivers Alberta, Caregivers Nova Scotia et Family Caregivers of British Columbia.

Aider un proche aidant : les amis et les membres de la famille peuvent créer une communauté de soins de la façon suivante :

  • Demander au proche aidant comment on peut l’aider;
  • Partager les tâches liées aux soins ou à la vie quotidienne;
  • Passer du temps avec le bénéficiaire de soins;
  • S’occuper du proche aidant en écoutant son expérience, en l’aidant à reconnaître le stress, en surveillant les signes d’épuisement, et en encourageant ses efforts en matière de bien-être.

Pour trouver 100 autres façons d’aider un proche aidant dans votre entourage, consulter le document suivant de l’association Alzheimer : “100+ Ways to Support Caregivers by Sharing the Care”.

Ressources

Ressources d’ordre général :

  • Pour le soutien des pairs, visiter le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz
  • Pour les signes et les symptômes du SLD, consulter notre document De la tête aux pieds.
  • Pour notre répertoire de ressources, cliquer ici.
  • Pour les cliniques qui connaissent bien le SLD, cliquer ici.

Ressources pour les proches aidants :

  • Apprendre :
    • Pour des renseignements généraux sur la prestation de soins, cliquer ici.
    • Pour les signes d’épuisement du proche aidant, cliquer ici.
    • Pour l’usure de compassion et comment la gérer, cliquer ici.
    • Pour des outils d’adaptation pour l’autogestion de la santé à l’intention des proches aidants, cliquer ici.
  • Établir des liens :
    • Pour connaître la perspective d’un proche aidant qui s’occupe d’une personne atteinte du SLD, cliquer ici.
    • Pour connaître la perspective de divers proches aidants, visionner une série spéciale de la CBC ici.
    • Pour soutenir un proche aidant dans votre entourage, lire 100+ ways to offer support.
  • Trouver de l’aide :

Références

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