Révéler la solution de la pleine conscience : Gestion de la douleur chronique dans le syndrome de Loeys-Dietz

Dans le domaine des soins de santé, où les progrès semblent illimités, le traitement de la douleur chronique reste un formidable défi. Si les progrès de la médecine ont permis de traiter diverses affections, certaines maladies, comme la douleur chronique, continuent de défier les solutions faciles. L’une de ces énigmes est le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), une maladie génétique rare du tissu conjonctif qui présente non seulement des défis uniques, mais dévoile également une lacune importante dans les stratégies de gestion de la douleur. Cet article plonge dans le monde de la douleur chronique, explore les subtilités du SLD et propose une solution réfléchie qui pourrait révolutionner le soulagement de la douleur pour les personnes touchées.

Comprendre la douleur chronique et le syndrome de Loeys-Dietz :

La douleur chronique, c’est-à-dire la douleur qui dure plus de trois mois ou le temps de guérison prévu pour les lésions tissulaires, touche une partie importante de la population.

Lorsqu’il s’agit de maladies génétiques rares comme la SLD, l’incidence de la douleur chronique prend une dimension différente. La douleur chronique dans la SLD se manifeste sous diverses formes, notamment :

 

  • Douleurs articulaires,
  • douleurs musculaires,
  • douleurs abdominales
  • douleur postopératoire, et
  • la fatigue liée à la douleur.

La prévalence de la douleur chronique dans le SLD ne fait pas qu’ajouter à la complexité du syndrome, elle diminue aussi considérablement la qualité de vie des personnes touchées. Des études montrent que plus de la moitié des personnes atteintes de SLD souffrent d’anxiété et de dépression sévères en raison de la douleur chronique, ce qui contribue à alourdir le fardeau global de la maladie.

La méditation de pleine conscience : Une lueur d’espoir pour le soulagement de la douleur :

Un changement de paradigme est nécessaire afin d’aider les options traditionnelles de gestion de la douleur chronique chez les personnes atteintes de SLD. De nombreux patients SLD ont essayé de nombreuses stratégies de soulagement de la douleur, mais ils continuent à souffrir.

C’est là qu’intervient la méditation de pleine conscience, une approche qui a permis de réduire considérablement la consommation de médicaments antidouleur dans le cadre de divers troubles. Des études ont démontré son efficacité dans des pathologies telles que le syndrome du côlon irritable, les migraines et la fibromyalgie. Au cours des années 1970, la pleine conscience est apparue comme une approche thérapeutique visant à traiter divers symptômes psychologiques tels que le stress, la dépression et l’anxiété.

La pleine conscience : la capacité d’observer consciemment les sensations corporelles, les émotions et les pensées dans le moment présent avec un état d’esprit de curiosité et d’acceptation.

La pleine conscience pourrait transformer la gestion de la douleur chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Contrairement à la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la méditation de pleine conscience s’est avérée plus efficace, même après 52 semaines, en provoquant des changements significatifs dans l’activation du cerveau. Ce changement est associé à une meilleure acceptation et à un meilleur contrôle de la douleur, ainsi qu’à une réduction des symptômes d’anxiété liés à la douleur.

Que nous apprend la recherche sur les effets de la méditation de pleine conscience ?

  • La méditation de réduction du stress basée sur la pleine conscience présente des avantages significatifs, notamment une réduction de l’anxiété et de la détresse, une augmentation des déclarations positives et une amélioration de la tolérance à la douleur après seulement trois jours de pratique.
  • Les traitements basés sur la pleine conscience, comparés à un contrôle actif, réduisent le comportement d’évitement de l’information et améliorent la santé mentale autodéclarée, les compétences non cognitives et les résultats scolaires à long terme chez les étudiants.
  • Les interventions de pleine conscience entraînent des changements positifs dans les comportements de santé en général, les pratiques d’autosoins et les habitudes de sommeil chez les étudiants.
  • L’utilisation régulière d’une application de pleine conscience entraîne des améliorations significatives de la santé mentale, notamment des symptômes dépressifs et de la résilience.
  • Les effets des interventions basées sur la pleine conscience sont comparables aux thérapies pharmacologiques et psychologiques, en particulier pour les troubles complexes comme la fibromyalgie.
  • Les interventions en ligne fondées sur la pleine conscience font preuve d’une efficacité similaire à celle des interventions en face à face et d’autres interventions courantes pour traiter la dépression et l’anxiété.
  • Il a été démontré qu’une courte période de méditation suffit à réduire efficacement la sensation de douleur. Il suffit de consacrer un minimum de temps à l’apprentissage des techniques de méditation de pleine conscience pour y parvenir.

Le chemin à parcourir : Programmes de méditation de pleine conscience pour les SLD :

Les applications de méditation offrent des avantages uniques, améliorant l’accessibilité et l’évolutivité des interventions de pleine conscience tout en réduisant potentiellement les obstacles à la participation et les coûts. En répondant au besoin d’alternatives au soulagement traditionnel de la douleur, ces applications sont des outils polyvalents qui permettent d’accéder à des séances de méditation guidée en déplacement.

La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada (FSLDC) est le fer de lance des efforts visant à proposer un programme de méditation de pleine conscience adapté aux personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz. Surveillez nos médias sociaux et notre bulletin d’information pour obtenir des renseignements sur notre prochain programme de méditation et de pleine conscience sur le syndrome de Loeys-Dietz et la douleur chronique, soutenu par l’application Breethe et hébergé sur celle-ci.

Ressource :

https://breethe.com

Bathen, T.; Johansen, H.; Strømme, H.; & Velvin, G. (2022). Experienced fatigue in people with rare disorders: a scoping review on characteristics of existing research. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(14), pp. 2—15. DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-021- 02169-6

Cassar, L., Fischer, M., & Valero, V. (2022). Keep calm and carry on: Immediate- vs. six-month effects of mindfulness training on academic performance. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.4291733  

Demarzo, M. M., Montero-Marin, J., Cuijpers, P., Zabaleta-del-Olmo, E., Mahtani, K. R., Vellinga, A., Vicens, C., Lopez-del-Hoyo, Y., & Garcia-Campayo, J. (2015). The efficacy of mindfulness-based interventions in primary care: A meta-analytic review. The Annals of Family Medicine13(6), 573–582. https://doi.org/10.1370/afm.1863  

Flett, J. A., Hayne, H., Riordan, B. C., Thompson, L. M., & Conner, T. S. (2018). Mobile mindfulness meditation: A randomised controlled trial of the effect of two popular apps on Mental Health. Mindfulness10(5), 863–876. https://doi.org/10.1007/s12671-018-1050-9  

Government of Canada. Chronic pain in Canada: Laying a foundation for action. (2019). Official Website of the Government of Canada. URL: https://www.canada.ca/en/health- canada/corporate/about-health-canada/public-engagement/external-advisory- bodies/canadian-pain-task-force/report-2019.html  

Hilton, L.; Hempel, S.; Ewing, B. A.; Apaydin, E. A.; Xenakis, L.; Newberry, S.; Colaiaco, B.; Ruelaz Maher, A.; Shanman, R. M.; Sorbero, M. E.; & Maglione, M. A. (2017). Mindfulness meditation for chronic pain: Systematic review and meta-analysis. Annals of Behavioural Medicine, 51, pp. 199—213. DOI: https://doi.org/10.1007/s12160-016- 9844-2

Hoge, E. A., Bui, E., Marques, L., Metcalf, C. A., Morris, L. K., Robinaugh, D. J., Worthington, J. J., Pollack, M. H., & Simon, N. M. (2013). Randomized controlled trial of mindfulness meditation for generalized anxiety disorder. The Journal of Clinical Psychiatry74(08), 786–792. https://doi.org/10.4088/jcp.12m08083  

Johansen, H.; Velvin, G.; Fugl-Meyer, K.; & Lidal, I. B. (2021). Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: A cross-sectional study of life satisfaction. Journal of Rehabilitation Medicine, 53(11), pp. 1—8. DOI: https://doi.org/10.2340/jrm.v53.572.

Joszt, L. (2019). Not so rare: 300 million people worldwide affected by rare disease. The American Journal of Managed Care. URL: https://www.ajmc.com/view/dr-elaine- siegfried-on-considerations-for-systemic-therapy-use-in-pediatric-atopic-dermatitis

Loeys, B. L.; & Dietz, H. C. (2008). Loeys-Dietz Syndrome. Gene Reviews. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20301312/

Lynch, C. P.; Patel, M.; Seeley, A. H.; & Seeley, M. A. (2021). Orthopaedic management of Loeys-Dietz syndrome: A systematic review. Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons Global Research and Reviews, 5(11), pp. 1—11. DOI: http://dx.doi.org/10.5435/JAAOSGlobal-D-21-00087

MacCarrick, G.; Black III, J. H.; Bowdin, S.; El-Hamamsy, I.; Frischmeyer-Guerrerio, P. A.; Guerrerio, A. L.; Sponseller, P. D.; Loeys, B.; & Dietz, H. C. (2014). Loeys-Dietz syndrome: A primer for diagnosis and management. Genetics in Medicine, 16(8), pp. 576 – 587. DOI: https://doi.org/10.1038/gim.2014.11

Mak, W. W., Tong, A. C., Yip, S. Y., Lui, W. W., Chio, F. H., Chan, A. T., & Wong, C. C. (2018). Efficacy and moderation of mobile app–based programs for mindfulness-based training, self-compassion training, and cognitive behavioral psychoeducation on Mental Health: Randomized Controlled noninferiority trial. JMIR Mental Health5(4).https://doi.org/10.2196/mental.8597

Sommers-Spijkerman, M., Austin, J., Bohlmeijer, E., & Pots, W. (2021). New evidence in the booming field of online mindfulness: An updated meta-analysis of randomized controlled trials. JMIR Mental Health8(7). https://doi.org/10.2196/28168 

Tuckwell, A., Ash, E., ZHUO, S., & Sgroi, D. (2020). Mindfulness and wellbeing: The role of cognitive biases. AEA Randomized Controlled Trials. https://doi.org/10.1257/rct.6256-1.0  

Warnick-Kavelaars, J.; de Koning, L. E.; Rombaut, L.; Alsem, M. W.; Menke, L. A.; Oosterlaan, J.; Buizer, A. I.; Engelbert, R. H. H.; & on behalf of the Pediatric Heritable Connective Tissue Disorders Study Group. (2021). Heritable connective tissue disorders in childhood: Increased fatigue, pain, disability and decreased general health. Genes, 12(6), pp. 1—12. DOI: https://doi.org/10.3390/genes12060831

Zeidan, F.; & Vago, D. (2016). Mindfulness meditation-based pain relief: A mechanistic account. Annals of the New York Academy of Sciences, 1373(1), pp. 114–127. DOI: https://doi.org/10.1111/nyas.13153

Zeidan, F.; Baumgartner, J. N.; & Coghill, R. C. (2019). The neural mechanisms of mindfulness-based pain relief: A functional magnetic resonance imaging-based review and primer. Pain Reports, e759, pp. 1—11. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/PR9.0000000000000759

Zeidan, F., Gordon, N. S., Merchant, J., & Goolkasian, P. (2010). The effects of brief mindfulness meditation training on experimentally induced pain. The Journal of Pain, 11(3), 199–209. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpain.2009.07.015 

Retour en haut