Nos événements
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La Fondation est fière de promouvoir et de soutenir une variété d’événements au sein de la communauté du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Grâce à votre aide, nos événements permettent d’informer, de soutenir et de sensibiliser le public au SLD.
Symposium 2023 sur les aortopathies héréditaires (SAH)
Ce symposium est une occasion unique pour les patients, les familles, les amis et les professionnels de la santé de se rencontrer et de s’informer sur les avancées en matière de génétique, de diagnostic et de gestion des troubles aortiques héréditaires tels que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Des experts locaux et internationaux couvrent un éventail de sujets tels que la génétique, le diagnostic, le traitement, la chirurgie cardiaque, l’ophtalmologie, l’orthopédie, la gestion de la douleur, et les situations d’urgence.
Le premier jour est consacré à l’éducation et à la mise à jour des professionnels de santé et les scientifiques sur les derniers développements en matière de diagnostic, de dépistage et de soins des aortopathies héréditaires. Cette journée est généralement éligible à des crédits de formation médicale continue (FMC).
Le deuxième jour est l’occasion idéale pour les patients, les familles et les amis d’apprendre sur les dernières avancées sur le SLD et de rencontrer la communauté. Les participants ont la possibilité de parler avec des spécialistes du SLD du monde entier et d’entrer en contact avec d’autres personnes et familles vivant avec le SLD.
Le symposium a lieu chaque année et alterne entre les grandes villes Canadiennes. HAD 2023 est actuellement en cours de planification pour Halifax, en Nouvelle-Écosse.
Établir des liens avec le SLD
Établir des liens avec le SLD met en lumière les histoires des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz. Dans cette série d’entretiens en ligne avec la communauté SLD, nous discutons de la vie avec le SLD – du diagnostic à la recherche de soins en passant par la dynamique familiale, la santé mentale, etc.
24 mai 2022 : Invitée spéciale : Cynthia Hamilton Urquhart
Cynthia partage la première partie de son parcours du syndrome de Loeys-Dietz. Elle parle de la complexité de recevoir un diagnostic, de parler du SLD à sa famille, d’accéder aux soins de santé, de faire attention à sa santé mentale, de travailler en tant qu’agent de la Gendarmerie royale du Canada, et plus encore !
La séance photo 2022 de la Fondation
La séance photo 2022 de la Fondation a été une formidable occasion de rencontrer et de célébrer les membres de la communauté SLD. Merci aux bénévoles et aux familles qui ont participé à la séance photo et qui continuent de faire la différence dans le monde des maladies rares.
Les images de la séance de photos sont désormais présentées sur notre site Web et dans notre matériel d’éducation et de sensibilisation.
Retraite de planification stratégique 2021
Lors de notre retraite de planification stratégique de 2021, nous avons, en collaboration avec la communauté scientifique et de patients, élaboré les priorités de la Fondation pour 2022 :
- Mettre en place une ligne d’assistance téléphonique pour le syndrome de Loeys-Dietz ;
- Financer la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz ;
- Sensibiliser et éduquer davantage pour faciliter le diagnostic du SLD.
Nos priorités visent à répondre aux besoins de la communauté SLD. Nous vous remercions de nous faire part de ces besoins à travers les témoignages de patients, les expériences de la communauté médicale et les lacunes en matière de recherche et de connaissances.