Nouvelles et événements
Évènements
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Science in Spain – The Marfan Foundation
Barcelona, Spain Barcelone, SpainLa Marfan Foundation, en collaboration avec le Groupe de travail sur les maladies artérielles périphériques et aortiques de la Société européenne de cardiologie (ESC), ainsi qu’avec les hôtes locaux, les […]
La Fondation est fière de promouvoir et de soutenir une variété d’événements au sein de la communauté du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Grâce à votre aide, nos événements permettent d’informer, de soutenir et de sensibiliser le public au SLD.
Symposium sur les maladies aortiques héréditaires (SAH)
Le Symposium sur les maladies aortiques héréditaires (SAH) de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada est une initiative nationale de formation qui rassemble des professionnels de la santé, des chercheurs, des patients et des familles afin de faire progresser les connaissances et les soins liés aux maladies aortiques héréditaires.
À ce jour, la Fondation a organisé quatre symposiums SAH, créant des occasions de formation clinique, d’échange de connaissances, d’engagement des patients et de collaboration au sein de la communauté de l’aorte. Les symposiums abordent des sujets clés, notamment la génétique et le diagnostic, la prise en charge clinique, la chirurgie, la recherche et l’innovation, le mode de vie ainsi que l’expérience vécue des patients et des familles.
Association canadienne des médecins d’urgence (ACMU) Webinaire: « Quand l’aorte murmure : détecter une maladie potentiellement mortelle à l’urgence »
Le 23 septembre 2026, la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada a collaboré avec l’Association canadienne des médecins d’urgence (ACMU) dans le cadre d’un webinaire national consacré à la reconnaissance et à la prise en charge de la dissection aortique aiguë à l’urgence. Cette séance a permis aux médecins d’urgence d’approfondir leurs connaissances pratiques afin de reconnaître les signes d’alerte, d’identifier les patients pouvant présenter une maladie aortique héréditaire sous-jacente et de favoriser un diagnostic et une prise en charge rapides.
Le webinaire mettait également en vedette Albert Mallia, patient partenaire de la Fondation, qui a partagé son expérience vécue et apporté une perspective essentielle des patients à la discussion.
Le webinaire est disponible sur YouTube (en Anglais)
FSLD Journées des patients et des familles
La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada organise des Journées des patients et des familles partout au Canada afin de réunir les personnes et les familles touchées par les maladies aortiques héréditaires et les troubles du tissu conjonctif. Ces événements leur permettent d’échanger directement avec des professionnels de la santé et des chercheurs, de poser leurs questions, de rencontrer d’autres personnes ayant des expériences similaires et d’accéder à de l’information et à des ressources fiables.
À ce jour, la Fondation a organisé des Journées des patients et des familles à London, en Ontario, et à Saskatoon, en Saskatchewan, contribuant ainsi à rapprocher l’éducation, le soutien et la communauté des patients et des familles partout au pays.
Restez à l’affût d’une prochaine Journée des patients et des familles près de chez vous! Suivez-nous sur les réseaux sociaux ou abonnez-vous à notre infolettre pour connaître nos prochains événements.
Actualités et communiqués de presse
Huit organisations de premier plan engagées dans la sensibilisation aux maladies de l’aorte s’unissent pour amplifier des témoignages qui peuvent sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique
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Le 4e Symposium sur les aortopathies héréditaires réunit experts, patients et organismes communautaires à Vancouver
Le 4e Symposium sur les aortopathies héréditaires réunit experts, patients et organismes communautaires à Vancouver Vancouver (Colombie-Britannique) | 22 et 23 mai 2026 Deux jours. Des dizaines de conférenciers experts.
Les organisations canadienne et américaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladie rare à trouver une communauté
Les organisations canadienne et américaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladierare à trouver une communauté Premier événement virtuel conjoint pour partager
Semaine de sensibilisation à la dissection aortique du 14 au 20 septembre 2025
Les principales organisations nord-américaines de sensibilisation aux dissections aortiques s’unissent pour sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation aux dissections aortiques (du 14 au 20 septembre 2025) Sept
De rare à reconnu – FSLDC à la 29e Canadian Connective Tissue Conference (CCTC)
Du 26 au 28 mai 2025, Loeys-Dietz Canada a fièrement participé à la 29e Canadian Connective Tissue Conference (CCTC), qui s’est tenue à Montréal, au Québec. En tant que commanditaire
Les cliniciens établiront des liens lors de cette prochaine conférence
Gastro-entérologie et cardiologie pédiatrique pour le clinicien Les médecins, infirmières et professionnels paramédicaux en cardiologie et engastroentérologie sont invités à participer à cette opportunitéd’apprentissage interactive en petits groupes à Montréal