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Nous sommes là pour vous, pour que vous ne soyez pas seul face à vos soucis. La Fondation soutient les patients, les familles et les défenseurs de la communauté du syndrome de Loeys-Dietz par le biais de :
  • La ligne d’assistance téléphonique pour le syndrome de Loeys-Dietz au 1-888-LDS-FCAN. Trouvez un soutien par les pairs, des réponses et des ressources par le biais de la ligne d’assistance.
  • Le répertoire de ressources comprenant des centaines de ressources en matière du SLD. Trouvez des informations sur les ressources médicales, paramédicales, psychologiques, financières, sociales, éducatives, juridiques et sur les tests génétiques.
  • Groupes de soutien par les pairs organisés virtuellement le troisième lundi de chaque mois.

Répertoire de ressources pour le syndrome de Loeys-Dietz

Ressources médicales

Pour trouver une clinique :

  • spécialisée en génétique, cardiologie ou troubles du tissue conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz, visitez notre répertoire Trouver une clinique.
  • qui connaît bien les troubles du tissu conjonctif et qui est spécialisée en orthopédie, en neurologie, en santé des femmes, en obstétrique, en fertilité, en oto-rhino-laryngologie et plus encore, contactez nous.
Ressources paramédicales

Les ressources paramédicales comprennent la physiothérapie, l’ergothérapie, la kinésiologie, la douleur chronique, le massage, la naturopathie, le bien-être et d’autres services. 

 

À travers le Canada :

  1. Ressources pour les Canadiens vivant avec la douleur chronique par le Gouvernement du Canada

En Alberta :

  1. Vida Health and Wellness (Physiothérapie)
    • Personne-clé : Mercedes Eustergerlin (Physiothérapeute)
    • 609, 14ème rue Nord-Ouest, Suite #208, Calgary (Alberta), T2N 2A1
    • Téléphone : 403-237-0211
    • Courriel : info@vidahealth.ca

Dans les maritimes :

  1. Centre de santé et de physiothérapie Reconnect
    • 25, chemin Gorge, Moncton (Nouveau-Brunswick), E1G 1B1
    • Courriel : info@reconnecthealth.ca
  2. The Fix
    • 478, rue Granville, Summerside (Î.-P.-É.), C1N 4K6
    • Téléphone : 902-724-3104
    • Courriel : info@thefixpei.ca
  3. Centre de santé InMotion
    • Personne-clé : Pamela Dolomount (directrice commerciale)
    • Emplacement 1 : 179, chemin Hamlyn, St. John’s (Terre-Neuve), A1E 5Z5
    • Emplacement 2 : 496, chemin Topsail, St. John’s (Terre-Neuve), A1E 2C2
    • Téléphone : 709-747-5945
    • Courriel : pam@inmotionhealthcentre.ca

En Colombie-Britannique :

  1. Centre pour la santé cardiovasculaire du VGH (kinésiologie)
    • Personne-clé : Taira Birnie (Gestionnaire de cas principal)
    • 2775, rue Laurel, 6e étage, Vancouver (Colombie-Britannique), V2W 1X1
    • Téléphone : 604-875-4111 x61258
    • Télécopieur : 604-875-5794 
    • Courriel : taira.birnie@vch.va   
  2. Ygeia Therapy (Médecin naturopathe)
    • Personne-clé : Dr. Daisey Kent (médecin naturopathe)
    • 416, rue Jubilee
    • Duncan (Colombie-Britannique)
    • V9L 1X2
    • Téléphone : 250-510-1910
    • Télécopieur : 250-597-8881
    • Courriel : info@daiseykentnd.com
  3. Ygeia Therapy (massothérapeute)
    • Personne-clé : Bianca Thoma (Massothérapeute)
    • 394, rue Duncan, Duncan (Colombie-Britannique), V9L 3W4
    • Téléphone : 778-748-0645
    • Courriel : info@ygeiatherapy.com  

Au Manitoba :

  1. Pure Lifestyle
    • 1129, rue Empress, Winnipeg (Manitoba), R3E 3H1
    • Téléphone : 204-338-7873

En Ontario :

  1. Les piliers du bien-être
    • Personne-clé : Laurent Pinci (copropriétaire et fondateur)
    • 100, rue Plains O. #16, Burlington (Ontario), L7T 0A5
    • Téléphone : 905-637-4000
    • Télécopieur : 905-637-4922
    • Courriel : info@pillarsofwellness.ca   
  2. Physiothérapie de Toronto
    • Personne-clé : Maryam Davari (Physiothérapeute)
    • 1246, rue Yonge, Suite 306, Toronto (Ontario), M4T 1W5
    • Téléphone : 416-922-5118
    • Télécopieur : 647-436-1926

Aux États-Unis d’Amérique :

  1. Healy Physical Therapy & Sports Medicine (Thérapie physique ; Offre de télésanté)
    • Personne-clé : Dr. Michael P. Healy (Physiothérapeute)
    • 927B, Avenue Warren, East Providence (Rhode Island), 02914, États-Unis
    • Courriel : healyptmarketing@gmail.com  
  2. Actify Physiotherapy & Wellness (Physiothérapie ; offre de télésanté)
    • Personne-clé : Dr. Márcia Perretto (Physiothérapeute)
    • 7000, rue Palmetto Park O., Suite 220, Boca Raton (Floride), 33433, États-Unis
    • Téléphone : 561-366-2435
    • Courriel : info@actifypt.com
Ressources sociales et psychologiques

Groupes de soutien :

  1. Groupe Facebook des familles Loeys-Dietz
  2. Groupe de soutien du syndrome de Loeys-Dietz, par la Fondation du syndrome de Marfan
    • Se réunit virtuellement le 2e jeudi de chaque mois à 19 heures HNE (en anglais).
  3. Groupe de soutien pour les parents ou gardiens d’enfants atteints du SLD, du Marfan ou d’affections apparentées, par la Fondation du syndrome de Marfan
    1. Se réunit virtuellement le troisième mercredi de chaque mois à 19 heures HNE (en anglais).
  4.  Groupe de soutien pour le traitement de la douleur, par la Fondation du syndrome de Marfan 
    • Se réunit virtuellement le 4e jeudi de chaque mois à 19 h HNE (en anglais).
  5. Groupes de soutien aux personnes atteintes de scoliose, de HiggyBears, fabricant d’oursons spéciaux pour les personnes atteintes de scoliose
    • Les groupes de soutien sont pour les personnes de tous âges atteintes de scoliose – enfants, préadolescents, adolescents et adultes. Les groupes offrent un espace pour des jeux et/ou des discussions (en anglais) qui sont adaptés à l’âge et sont axés sur la vie avec la scoliose.
  6. Soutien par les pairs en ligne pour les personnes atteintes d’une maladie du cœur et leurs soignants, par la Fondation des maladies du cœur du Canada 
    • Français et anglais.
  7. Répertoire canadien des groupes de soutien génétique
  8. Groupe Facebook des familles du syndrome de Loeys-Dietz au Royaume-Uni, en Irlande et dans les îles Anglo-Normandes.
  9. Groupe de soutien pour la maladie aortique, par Aortic Hope
    • Pour les personnes vivant avec une maladie aortique, leurs soignants et leurs professionnels de santé. 
    • Se réunit virtuellement le premier mardi de chaque mois à 14 heures HNE et le dernier mercredi de chaque mois à 19 heures HNE.
  10. Groupe de soutien aux aidants, par Aortic Hope
    • Pour les aidants de personnes atteintes de maladie aortique.  
  11.  Groupe de soutien aux personnes en deuil, par Aortic Hope
    • Pour les personnes qui ont perdu un proche suite à une dissection aortique.

Autres :

  1. Trouver un thérapeute n’importe où au Canada, par Psychology Today
  2. Liste des lignes d’aide à travers le Canada, par le Crisis Services Canada Directory
Ressources financières
  1. Recherche de prestations du Gouvernement du Canada
  2. Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH), par le Gouvernement du Canada
  3. Régime enregistré d’épargne-invalidité, par le Gouvernement du Canada
  4. Prestation pour enfants handicapés (PEH), par le Gouvernement du Canada
  5. Prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada, par le Gouvernement du Canada
  6. Prestations de soins familiaux pour enfants et adultes, par le Gouvernement du Canada
  7. Prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE), par le Gouvernement du Canada
  8. Subventions de voyage pour la santé dans le Nord, par le Gouvernement de l’Ontario
  9. Hope Air
    • Courriel : mail@hopeair.ca  
  10. Soutien financier par la Fondation des maladies du cœur
Ressources pédagogiques
  1. Document « De la tête aux pieds » sur les signes et symptômes du syndrome de Loeys-Dietz 
  2. Fiches d’information sur les choses à faire et à ne pas faire concernant le syndrome de Loeys-Dietz par VASCERN
  3. Syndrome de Loeys-Dietz (article du Dr Loeys et du Dr Dietz)
  4. Fiches d’information sur le syndrome de Loeys-Dietz (en anglais), par la Fondation du syndrome Loeys-Dietz
  5. Vocabulaire médical du syndrome de Loeys-Dietz 
  6. Trousse sur le syndrome de Loeys-Dietz pour l’école
  7. Se préparer à une intervention chirurgicale
  8. Bien vivre avec le SLD : gestion de la douleur, santé mentale et exercice physique avec le SLD, par la FSLDC
  9. Fiche d’information sur l’hypermobilité articulaire par le CHEO
  10. Fiche d’information sur les anévrismes et dissections thoraciques héréditaires : vocabulaire, tests génétiques et informations sur l’hérédité par Ottawa Cardiovascular Genetics
  11. Conseils pour la physiothérapie par Dr. Márcia Perretto
  12. My Care Path (outil d’information en ligne sur la douleur chronique pour les 12 à 17 ans)
  13. Guide de soutien pour la scoliose (en anglais)
  14. Le syndrome de Loeys-Dietz et les médicaments
  15. La planification familiale avec SLD
Ressources juridiques

À travers le Canada :

  1. Coalition canadienne pour l’équité génétique
  2. Ressources pro bono au Canada
  3. La discrimination génétique et le milieu de travail : Une mise à jour sur l’évolution du paysage juridiqu
  4. Questions fréquemment posées concernant la Convention relative aux droits des personnes handicapées
  5. Recherche d’un avocat

Au Québec :

  1. Le Centre de génomique et de politique
    • Affilié à l’Université McGill.
    • 740, avenue Dr. Penfield, Bureau 5200, Montréal (Québec), H3A 0G1
    • Téléphone : 514-398-8155
    • Télécopieur : 514-398-8954

En Ontario :

  1. ARCH Disability Law Centre
    • 55, avenue University, Toronto (Ontario), M5J 2H7
    • Téléphone : 416-482-8255
    • Téléphone sans frais : 1-866-482-2724  
    • ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 416 482-1254 
    • ATS sans frais : 1-866-482-2728
    • Télécopieur : 416 482-2981
    • Télécopieur sans frais : 1-866-881-2723
    • Courriel : archgeneral@lao.on.ca  
  2. Pro Bono Ontario
    • Téléphone : 1-855-255-7256
  3. Aide juridique Ontario
    • Téléphone : 416-979-1446 416-979-1446
    • Téléphone sans frais : 1-800-668-8258
    • ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 1-800-855-0511
    • Courriel : info@lao.on.ca
Ressources de dépistage génétique

Chaque province a ses propres directives en matière de tests génétiques. Si vous souhaitez en savoir plus, demandez à votre fournisseur de soins primaires de vous orienter vers une clinique de génétique ou contactez nous.    

 

Informations sur la génétique :

Autres organisations
  1. Répertoire Orphanet des organisations connexes disponible dans le monde entier
  2. Fondation du syndrome Loeys-Dietz des États-Unis d’Amérique
  3. Association des troubles aortiques génétiques (GADA) Canada
  4. Le trust caritatif pour la dissection aortique (The Aortic Dissection Charitable Trust)

The Aortic Dissection Charitable Trust

Nous ne fournissons pas de services sociaux, médicaux ou de santé et nous ne sommes pas responsables des services médicaux ou autres services référés fournis par des tiers.

Cette page offre un aperçu de notre répertoire de ressources. Si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez, ou si vous souhaitez ajouter une ressource à notre répertoire, veuillez nous contacter.

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La ligne d'assistance téléphonique pour le SLD offre un soutien par les pairs, des réponses et un accès aux ressources.

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Qu’est-ce que le soutien par les pairs ? Le soutien par les pairs est un type de soutien apporté par une personne qui a vécu une expérience similaire. 

Notre soutien par les pairs est assuré par Lindsay, un membre de la Fondation ayant reçu une formation de soutien par les pairs, ayant le syndrome de Loeys-Dietz dans sa famille et ayant l’expérience du diagnostic, du traitement médical et des complications, ainsi que de la prise en charge.

Toutes les conversations sont confidentielles. Nous nous engageons à protéger votre vie privée et vos renseignements personnels. Vous trouverez tous les détails dans notre formulaire de consentement et politique de protection des renseignements personnels.

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Le répertoire de ressources offre des informations sur les ressources pour le SLD.

Notre répertoire de ressources propose des informations sur des ressources pour vous aider, vous et votre famille, à bien vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz.

Nous fournissons des informations sur les ressources médicales, paramédicales, psychologiques, financières, sociales, éducatives, juridiques et des tests de génétiques, ainsi que des informations sur d’autres organisations. 

En outre, le groupe Facebook privé, Loeys-Dietz Families, géré par la communauté, est un endroit idéal où les patients et leurs proches peuvent partager leur expérience et retrouver de l’appui émotionnel.

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Les groupes de soutien par les pairs offrent un espace sûr pour partager des expériences et obtenir du soutien.

Vivre avec une maladie rare, telle que le syndrome de Loeys-Dietz, peut présenter des défis importants, tant sur les plans physique que psychologique. Les avantages des groupes de soutien par les pairs pour les personnes vivant avec des maladies rares comprennent le contact social, le soutien affectif, le partage des connaissances et l’autonomisation.
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