Bien vivre avec le SLD
Au moment du diagnostic, les personnes atteintes du SLD peuvent recevoir des examens d’imagerie, des traitements pour leurs symptômes visibles, et des soins médicaux d’urgence.
Cependant, les facteurs qui ont un impact sur leur qualité de vie (douleur, santé mentale et exercice) sont souvent négligés et laissent les personnes et les familles touchées avec plus de questions que de réponses. Il est préférable d’aborder ces préoccupations dès le départ avec une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé de différentes spécialités et de divers lieux de soins.
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Traitement de la douleur avec le syndrome de Loeys-Dietz
Traitement de la douleur
Bien que la douleur ne disparaîtra pas complètement, une gestion appropriée de la douleur peut contribuer à diminuer les niveaux de celle-ci et ainsi à améliorer la qualité de vie.
La bonne prise en charge de la douleur repose sur :
- L’identification de la source de la douleur ;
- La mise en place d’une équipe médicale multidisciplinaire ;
- Une combinaison de stratégies de réduction de la douleur comprenant l’éducation du patient, la thérapie physique, la psychothérapie et la thérapie pharmacologique.
La douleur chronique est mieux prise en charge par une équipe multidisciplinaire de professionnels qui sont des experts, et/ou sont prêts à se renseigner activement, sur la douleur chronique et les troubles du tissu conjonctif. L’équipe peut comprendre un prestataire de soins primaires, un spécialiste de la douleur chronique, un psychiatre, un psychologue, un physiothérapeute et un ergothérapeute.
L’ergothérapeute est un professionnel de la santé qui aide les gens à accomplir leurs tâches quotidiennes au travail, à l’école, à la maison et dans leurs loisirs. Le physiothérapeute est un professionnel de la santé qui aide les personnes à améliorer leur mouvement et à réduire la douleur par l’éducation du patient, les soins physiques et les recommandations d’exercices. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes peuvent aider les gens à protéger leurs articulations et à faire de l’exercice correctement.
Comment pouvez-vous protéger vos articulations ? En adoptant une bonne posture, une installation ergonomique au travail ou à l’école, en faisant une pause dans les activités mécaniques répétitives (comme taper à la machine, couper des aliments et passer l’aspirateur) et en utilisant des attelles externes. Pour les personnes atteintes d’hypermobilité, la protection et la stabilité des articulations est particulièrement importante.
Des médicaments en vente libre ou sur ordonnance peuvent être utilisés pour soulager la douleur. Il est généralement recommandé d’utiliser les médicaments en même temps que d’autres stratégies de réduction de la douleur.
Le cannabis peut être un moyen sûr et efficace de gérer la douleur. Il existe plusieurs façons d’utiliser le cannabis, notamment en le fumant, en le vaporisant ou en l’ingérant.
Pour en savoir plus sur le cannabis et la gestion de la douleur :
- Le Dr Jordan Tishler, spécialiste du cannabis, présente (en anglais) un webinaire sur la marijuana médicale et la gestion de la douleur.
- Il est recommandé de consulter un professionnel de la santé au sujet de l’utilisation du cannabis. Il peut se renseigner sur les besoins d’une personne en matière de gestion de la douleur et aussi expliquer le dosage, le moment de la prise, ainsi que les avantages et les inconvénients des différentes méthodes d’administration (comme l’inhalation, la vaporisation et l’ingestion).
Douleurs chroniques
De nombreux rapports font état du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et de douleurs chroniques (définies comme étant des douleurs qui durent au moins trois ou quatre mois).
Une étude menée en 2020 auprès de personnes atteintes des types 1 à 4 du SLD a révélé que 79 % d’entre elles souffraient de douleurs musculo-squelettiques chroniques. La douleur peut avoir un impact nocif sur la santé physique et mentale, la qualité du sommeil et les niveaux d’énergie, ainsi que sur la capacité de participer aux activités professionnelles, scolaires et de loisirs.
Les personnes atteintes du SLD peuvent souffrir de douleurs dans diverses parties du corps, notamment :
- Maux de tête ;
- Des douleurs au niveau du cou ;
- Des douleurs vertébrales ou dorsales ;
- Des douleurs aux côtes et à la respiration ;
- Des douleurs abdominales ;
- Des douleurs aux bras ;
- Des douleurs aux chevilles et aux genoux.
Les personnes atteintes du SLD peuvent ressentir différents types de douleur, tels que :
- Douleur mécanique : douleur due à une sollicitation des articulations et des muscles. Cette douleur peut être causée par une hypermobilité, une instabilité articulaire ou une mauvaise posture.
- Douleur neuropathique : douleur liée au système nerveux.
- Douleur inflammatoire : douleur liée à l’inflammation et aux lésions tissulaires. Cette douleur peut survenir après une intervention chirurgicale, une blessure, un régime alimentaire ou des mouvements répétitifs quotidiens (comme marcher et hacher des aliments) qui peuvent provoquer des blessures de surutilisation.
Les patients atteints du SLD ont signalé que l’intensité de la douleur et la fréquence des poussées douloureuses augmentent lorsque la température saisonnière baisse. La saison froide peut aggraver les douleurs articulaires et musculaires, les douleurs liées aux troubles inflammatoires et auto-immuns, ainsi que des troubles tels que la dépression et l’anxiété qui peuvent coexister avec des douleurs chroniques.
Conseils pour limiter la douleur pendant la saison froide :
- Restez au chaud : augmentez la température de votre chauffage à la maison, habillez-vous de plusieurs couches de vêtements chauds, utilisez une couverture électrique ou un coussin chauffant, prenez des bains ou des douches chaudes et buvez des boissons chaudes comme du café, du thé ou du chocolat chaud.
- Restez actif : des mouvements doux et de faible intensité sont bons pour le corps et l’esprit.
- Restez hydraté : buvez suffisamment d’eau et évitez l’alcool.
- Dormez bien : essayez d’avoir un sommeil suffisant et de bonne qualité.
- Mangez bien : concentrez-vous sur la consommation d’une variété d’aliments sains et essayez d’éviter les aliments susceptibles d’augmenter l’inflammation comme la viande rouge, les fritures, les féculents transformés et le sucre.
- Prenez suffisamment de soleil : la lumière naturelle peut contribuer à atténuer les sentiments de dépression ou d’anxiété (qui peuvent coexister avec la douleur chronique). Profiter du soleil à l’extérieur peut également vous aider à rester actif.
- Évitez le tabac : les fumeurs peuvent être plus vulnérables au développement et à la sensation de douleur chronique.
- Amusez-vous : les activités sociales et les passe-temps peuvent être une bonne distraction et un bon stimulant pour l’humeur.
- Parlez à un professionnel : la douleur est complexe. Les trucs et astuces énumérés ci-dessus peuvent ne pas entraîner une réduction substantielle de la douleur. Les professionnels de la santé mentale sont les mieux placés pour vous aider à trouver la source de votre douleur et à établir un plan de soins qui vous convient.
Rester en forme avec le syndrome de Loeys-Dietz
Les personnes atteintes du SLD sont encouragées à rester en forme dans la limite de leurs possibilités. Le mouvement est important pour la santé mentale et physique en général, et peut :
- réduire la fréquence cardiaque et la pression artérielle avec le temps
- aider le corps à devenir plus fort et plus stable
- diminuer le risque de blessure et de douleur
- augmenter la libération d’endorphines (substances dans le corps qui peuvent améliorer l’humeur et diminuer la douleur)
- améliorer la santé cardiovasculaire en réduisant la pression artérielle et la fréquence cardiaque
Quel type d'exercice est sécuritaire pour les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz ?
Parlez-en à un professionnel. Les personnes doivent discuter de leurs projets d’activité physique avec un professionnel de la santé. Un professionnel peut déterminer quel type de mouvement est sans danger en fonction des caractéristiques physiques de chaque individu, comme l’instabilité de la colonne cervicale, la fonction des valves cardiaques et la taille des vaisseaux sanguins comme l’aorte. Un professionnel peut également proposer une routine d’exercices adaptée au corps, aux besoins et aux objectifs de chaque personne.
Commencez lentement. Il est recommandé de commencer lentement. Avec le temps, la fréquence et le temps consacré à l’exercice peuvent augmenter.
Pensez à long terme. Les bienfaits physiques de l’exercice ne sont pas immédiats et peuvent prendre du temps avant d’apparaître. Pour certaines personnes souffrant de douleur, il faut parfois des mois avant que la douleur ne cesse et un an, voir plus, avant de ressentir d’autres bénéfices.
- Faire des exercices réguliers mais doux.
- Effectuer des exercices d’aérobie légers et modérés avec modération. Ces activités comprennent la natation, la marche, la randonnée douce, le jogging et le vélo.
- Un niveau d’activité modéré signifie être capable d’avoir une discussion sans avoir besoin de prendre des respirations au milieu de phrases courtes.
- Exercer tout groupe musculaire jusqu’au point d’épuisement. Cela inclut les activités statiques (isométriques) et dynamiques (aérobie/anaérobie).
- Maintenir une pression artérielle ou une fréquence cardiaque élevée. Les personnes atteintes du SLD ne doivent pas maintenir une fréquence cardiaque supérieure à 140 battements par minute.
- Effectuer des exercices isométriques brusques qui sollicitent les muscles, comme les redressements assis, les tractions, l’escalade, l’entraînement avec résistance ou avec des poids lourds.
- Participer à des activités de gymnastique ou de tumbling car elles peuvent contribuer à l’instabilité de la colonne cervicale.
- Pratiquer des sports de contact ou de haute intensité comme le football, le basket-ball, le handball, l’aviron ou toute activité présentant un risque élevé de coup violent à la tête ou à la poitrine.
- Participer à des activités avec une accélération ou une décélération rapide, comme les sprints de course, car elles peuvent augmenter le risque de dissection des vaisseaux sanguins.
- Utiliser des mouvements qui entraînent une hyperextension des articulations ou provoquent des blessures ou des douleurs articulaires.
La santé mentale et le syndrome de Loeys-Dietz
Vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peut être difficile et peut affecter la santé mentale d’une personne. Il est normal qu’un patient atteint du SLD, ainsi que ses amis et sa famille, éprouvent des sentiments d’accablement, d’anxiété, de dépression, de colère, d’incertitude, de peur, d’isolement, de stress post-traumatique, et d’autres sentiments de détresse, au moment du diagnostic ou à n’importe quelle étape du parcours du SLD.
Le syndrome de Loeys-Dietz peut entraîner des évènements de santé accrus, très stressants et mettant la vie en danger (hospitalisation, chirurgie, etc.), ainsi que des difficultés chroniques à long terme (concilier le travail et les études avec le SLD, la douleur chronique, la dynamique familiale, etc.) Les composantes aiguës et chroniques peuvent avoir un impact émotionnel. Il est essentiel que les personnes et les familles atteintes du SLD trouvent les ressources et le soutien dont elles ont besoin.
Pour beaucoup d’entre elles, le soutien consiste à parler à un professionnel de la santé mentale. Pour trouver un professionnel de la santé mentale près de chez vous, consultez un répertoire général ou provincial.
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