Notre impact
La FSLDC est un catalyseur de changement. Nous sommes fiers d’avoir un impact positif dans les communautés qui travaillent et vivent avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). L’impact de la Fondation se fait ressentir dans les domaines de la recherche, de la sensibilisation et de l’éducation, et du soutien aux patients et aux familles.
La recherche
Par le biais de la recherche, nous découvrons des moyens nouveaux et améliorés de diagnostiquer, traiter et gérer le syndrome de Loeys-Dietz.
Grâce au prix Impact dans le cadre du Programme d’accélération de la recherche sur le SLD (LEAP), la FSLDC soutient et finance des recherches essentielles et innovantes sur le SLD.
En 2022, nous avons financé quatre projets qui abordent un large éventail de sujets liés au syndrome de Loeys-Dietz : les effets de l’exercice, l’impact psychologique et socio-économique, la biologie moléculaire de la malformation osseuse et le pouvoir de l’imagerie IRM. Chaque lauréat reçoit une subvention de démarrage de 25 000 dollars US, un accompagnement pour le développement du leadership et l’accès à notre réseau mondial de ressources.
Notre objectif est d’identifier, de financer et de soutenir les chercheurs afin de les encourager à se lancer dans la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz. Le prix Impact LEAP a le pouvoir de promouvoir la recherche sur le SLD qui fait également la lumière sur d’autres troubles du tissu conjonctif et de l’aorte héréditaire, et de soutenir les chercheurs du SLD vers l’obtention de subventions plus importantes et la réalisation d’un plus grand impact.
Pour en apprendre davantage sur le programme LEAP, visitez notre page à l’intention des chercheurs.
L’Outil d’inventaire mondial des recherches (OIMR) est un inventaire unique en son genre des recherches publiées sur le syndrome de Loeys-Dietz. Notre base de données mondiale contient plus de 1 300 articles de recherche pertinents, classés par catégorie, ainsi que des renseignements sur les chercheurs des articles.
La base de données OIMR nous permet de communiquer l’occasion de financement offerte par le prix Impact LEAP à une cohorte mondiale de chercheurs sur le SLD et à leurs contacts, et nous permet d’aider à la recherche sur le SLD en fournissant aux chercheurs intéressés des articles de recherche précis sur un sujet.
Pour maintenir un ensemble d’articles complet et à jour, nous comptons sur la générosité de nos bénévoles OIMR.
Nous sommes fiers d’être les membres fondateurs du registre CAN-ACT (CANadian Aortopathy and Connective Tissue). Nos partenaires incluent le Réseau canadien de recherche en cardiodologie congénitale et pédiatrique, le Centre universitaire de santé McGill, le Dr Frédéric Dallaire, le Dr Tiscar Cavallé-Garrido et le Dr Tim Bradley.
Il s’agit du premier registre canadien pour les personnes atteintes d’aortopathies héréditaires et de troubles du tissu conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz. Le registre se veut un ensemble centralisé et sécurisé de données sur la santé des patients, y compris des renseignements sur la génétique, les symptômes cardiovasculaires et autres, l’imagerie et les médicaments d’une personne.
Les renseignements centralisés sur les patients peuvent aider les chercheurs à identifier des thèmes de recherche, à favoriser la recherche collaborative et à améliorer la qualité de vie et la longévité des patients.
Notre conseil consultatif médical et scientifique (CCMS) fournit des conseils d’experts et un soutien inestimable à la Fondation.
Sa contribution enrichit nos programmes de recherche et nous permet d’avoir un impact plus important et plus durable sur la communauté du SLD.
Rencontrez les membres de notre CCMS.
CLARITY (Regroupement pour la recherche longitudinale sur l’aorte chez les jeunes) est composé d’hôpitaux dotés de centres spécialisés pour les jeunes atteints de maladies héréditaires de l’aorte thoracique.
Grâce à la recherche, CLARITY vise à optimiser les résultats de santé des patients. Le regroupement comprend actuellement des établissements américains, et les Canadiens ne sont pas encore admissibles à y participer. La FSLDC soutient CLARITY en matière de marketing, de promotion et d’administration.
L’éducation et la sensibilisation
L’éducation et la sensibilisation sont essentielles pour aider les gens à recevoir un diagnostic précoce et précis, à accéder aux soins médicaux appropriés et à vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie.
La Fondation a parrainé, présenté et accueilli divers événements éducatifs et de sensibilisation dans le monde entier, y compris des conférences, des visites d’hôpitaux et des dîners de mise en réseau pour les professionnels de la santé.
La FSLDC est fière de parrainer et de commanditer le Symposium annuel sur les aortopathies héréditaires (SAH). Le symposium est une occasion unique pour les patients, les familles, les amis et les professionnels de la santé de se rencontrer, d’entrer en contact et de se renseigner sur les progrès en matière de génétique, de diagnostic et de gestion des aortopathies héréditaires comme le syndrome de Loeys-Dietz. Le symposium se déroule à tour de rôle dans les principales villes du Canada : en 2018 à Toronto, en 2019 à Montréal et en 2023 à Halifax.
La Fondation publie régulièrement du matériel éducatif sous la forme de bulletins d’information mensuels et d’articles de blog, de contenu de médias sociaux, d’entrevues vidéo avec la communauté du SLD, de mises à jour de notre site Web, d’un dossier scolaire et d’un document De la tête aux pieds sur les caractéristiques du SLD créé en partenariat avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz.
Nous croyons que nos efforts et notre impact sont encore plus ressentis lorsque nous nous associons à d’autres. La Fondation est fière de sensibiliser et de promouvoir l’éducation sur le SLD et les maladies connexes auprès des membres de la communauté du SLD, des groupes de défense des patients, des partenaires de l’industrie et des principaux établissements médicaux et universitaires, tant au Canada que dans le monde entier.
Le soutien
La FSLDC est honorée de soutenir et de défendre les communautés qui vivent et travaillent avec le syndrome de Loeys-Dietz.
Notre soutien aux patients, aux familles et aux amis vise à aider les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz à vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie.
Nous reconnaissons que chaque personne atteinte du SLD doit relever des défis uniques à différents stades de son diagnostic et de son parcours de vie. En réponse à cela, nous offrons un soutien par les pairs individualisé, émotionnel et pratique, ainsi que l’accès à notre répertoire de ressources, une bibliothèque croissante de centaines de ressources médicales, psychologiques, éducatives, financières et autres.
À ce jour, nous avons aidé plus de 120 personnes et familles dans plus de 25 pays. Si vous cherchez de l’aide, veuillez communiquer avec l’un de nos professionnels qualifiés.
Notre soutien aux professionnels de la santé vise à répondre aux besoins au niveau des cliniques et des prestataires.
Nous avons aidé des cliniques canadiennes à étendre leur portée, leurs services aux patients et leurs efforts de collecte de fonds, et nous avons élaboré un modèle de clinique multidisciplinaire innovant pour le traitement et la gestion du syndrome de Loeys-Dietz. Ce modèle de clinique est mis en pratique dans des établissements médicaux de premier plan, dont l’hôpital St. Michael, l’Institut de cardiologie de Montréal et le Centre universitaire de santé McGill.
Nous avons également identifié, recueilli et fourni des renseignements aux prestataires de soins de santé qui s’intéressent activement aux patients atteints du SLD.