Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz peuvent ressentir des douleurs partout dans leur corps. La douleur peut être chronique (durer plus de trois ou quatre mois) et avoir un impact négatif sur la qualité de vie.
Pour vous aider à diminuer la douleur, nous vous recommandons :
- de lire des informations sur le syndrome de Loeys-Dietz et sur les stratégies de gestion de la douleur, de la douleur chronique et de l’impact du froid – pour en lire plus sur la douleur, cliquez ici.
- de consulter les informations de cette page sur les ressources en matière de douleur, les cliniques antidouleur et les répertoires de cliniques antidouleur.
Ressources pour le traitement de la douleur
Trouvez des ressources :
- Ressources pour les Canadiens vivant avec la douleur pendant la Covid-19 du gouvernement du Canada.
- The Pain Waves est un balado qui provient de Pain BC. Le balado partage des informations provenant de personnes vivant avec la douleur et d’experts étudiant la douleur chronique.
- My Care Path est un outil informatif gratuit disponible en ligne de Pain BC. Il fournit des renseignements et des outils sur la douleur chronique aux adolescents âgés de 12 à 17 ans.
- Live Plan Be est un outil d’autogestion gratuit disponible en ligne de Pain BC.
- Coaching for Health est un programme d’accompagnement téléphonique gratuit de Pain BC. L’accompagnement peut aider les personnes souffrant de douleurs à développer des compétences d’autogestion et à améliorer leur qualité de vie.
- Ligne de soutien de Pain BC. La ligne de soutien fournit des renseignements et un soutien aux personnes vivant avec la douleur, à leurs amis et à leur famille.
Trouvez du soutien :
- La ligne d’assistance du SLD au 1-888-LDS-FCAN. Par le biais de cette ligne d’assistance, la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada offre un soutien par les pairs ainsi que des ressources.
- Groupe de soutien pour la gestion de la douleur de la Fondation Marfan. Ce groupe est destiné aux personnes souffrant de troubles du tissu conjonctif et se réunit virtuellement le 4e jeudi de chaque mois à 19 h (HNE). Le groupe de soutien se déroule en anglais.
- Groupes de soutien de la Colombie-Britannique de Pain BC. Il existe de nombreux groupes de soutien pour les personnes vivant dans différentes régions de la Colombie-Britannique. Les groupes de soutien se déroulent en anglais.
Cliniques antidouleur
Ces cliniques connaissent les troubles du tissu conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz.
Trouvez une clinique :
Programme de gestion de la douleur chronique au Primary Care Network Calgary Foothills
- Calgary (AB)
- Téléphone : 1-855-792-3726
- 5655 Cambie Street, (Niveau sous-sol), Vancouver (BC), V5Z 3A4
- Téléphone : 604-566-9101
- Télécopieur : 604-566-9102
- Courriel : reception@changepain.ca
Dr Jesse Ennis au Shoreline Medical Brentwood Bay
- Dr Jesse Ennis, physiatre, s’intéresse spécialement à la gestion de la douleur et au traitement des personnes qui éprouvent des troubles du tissu conjonctif.
- 102 – 7143 West Saanich Rd., Brentwood Bay (BC), V8M 1P7
- Téléphone : 250-652-9191
- Télécopieur : 250-294-7799
- 209 – 6411 Nelson Avenue, Burnaby (BC), V5H 4H3
- Téléphone : 1-855-236-8746
- Télécopieur : 778-379-9325
- Courriel : centriomed@gmail.com
Centre interdisciplinaire de la famille Edwards pour la douleur complexe de l’Hôpital de Montréal pour enfants
- Bureau A 02.2227, 1001, boul. Décarie, Montréal (QC), H4A 3J1
- Téléphone : 514-412-4448
- Télécopieur : 514- 412-4341
Répertoires des cliniques antidouleur
Ces cliniques peuvent connaître (ou non) les troubles du tissu conjonctif.
Trouvez une clinique :
- en Colombie-Britannique (répertoire fourni par Pain BC)
- au Canada (répertoire fourni par la ILC Charitable Foundation)
- en Ontario (répertoire fourni par le gouvernement de l’Ontario)
- au Québec (répertoire fourni par l’Association québécoise de la douleur chronique)
- en Saskatchewan (répertoire fourni par la Saskatchewan Pain Society)