Notre équipe
Notre équipe se consacre à créer un impact positif dans la communauté du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Notre équipe est composée du personnel du FSLDC, du conseil d’administration, du conseil consultatif médical et scientifique et du comité de partenariat avec les patients.
Le personnel du FSLDC
Jida El Hajjar est une scientifique qui possède des années d’expertise dans le domaine clinique et des soins aux patients. Après avoir obtenu son doctorat en biologie moléculaire en 2013 à l’Université de Montréal, elle a rejoint l’unité de recherche clinique spécialisée dans les essais cliniques en oncologie de phase 1 et » first-in-human » à l’Hôpital général juif. Elle a ensuite travaillé au Rossy Cancer Network, une initiative de collaboration à long terme entre l’Université McGill, le Centre universitaire de santé McGill, l’Hôpital général juif et le Centre hospitalier de St. Mary’s, qui vise à améliorer la qualité des soins fournis aux patients atteints de cancer, à augmenter les taux de survie et à diminuer le fardeau du cancer. Elle a également été vice-présidente de la Fondation du cancer du sein du Québec d’avril 2018 à juin 2021, où elle a établi les stratégies d’investissement pour soutenir la mission de la Fondation. Elle a dirigé le programme de recherche de la Fondation, les services de soutien communautaire offerts aux patients et aux soignants, ainsi que le programme d’éducation et de sensibilisation des patients. Dans son poste actuel de directrice générale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, Jida dirigera le développement et la croissance de l’organisation. En 2020, elle a reçu le prix ARISTA du jeune cadre organisé par la Jeune Chambre de Commerce de Montréal, ainsi que le prix 2021 « Leadership au féminin » du regroupement de jeunes chambres de commerce de Québec.
Lindsay Parsons est une défenseuse dévouée des patients qui apporte à son rôle de coordonnatrice de projet son expérience vécue en tant que membre d’une famille SLD et sa passion pour le changement dans l’écosystème du trouble aortique héréditaire. Depuis qu’elle a obtenu un baccalauréat et une spécialisation en kinésiologie de l’Université Western en 2011, Lindsay a suivi des cours supplémentaires en santé publique et en coaching exécutif. Elle travaille également à l’obtention d’un certificat en gestion des organismes sans but lucratif à l’Université Western. De 2011 à 2017, Lindsay a travaillé en physiothérapie et en sciences de l’exercice. En 2015, elle a commencé à faire du bénévolat auprès de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada pour créer la base de données de recherche de la Fondation sur le SLD, l’Outil d’inventaire mondial des recherches (OIMR). Lindsay a contribué de manière significative à l’élaboration de nombreux programmes actuels de la Fondation, notamment notre modèle unique de dons planifiés. Actuellement, les principales responsabilités de Lindsay sont le développement et la gestion des programmes de soutien aux patients et de recherche.
Conseil d'administration
Le conseil d’administration est composé de personnes dévouées ayant une grande expérience juridique, scientifique et financière. Le conseil d’administration supervise la direction et la stratégie de la Fondation et veille à ce que la FSLDC continue à respecter les normes sectorielles et éthiques.
Rencontrez le conseil d’administration :
- Joseph Galli
- Dr Nancy Fournier
- Natalie Colpron
- Sal Fratino
- Richard Joly
Conseil consultatif médical et scientifique
Le Conseil consultatif médical et scientifique (CCMS) est composé de personnes exceptionnelles ayant une expertise dans divers domaines de soins cliniques et de recherche liés au syndrome de Loeys-Dietz.
Le CCMS offre une perspective médicale et scientifique experte sur les priorités et les programmes de la FSLDC. Leur soutien et leurs conseils inestimables aident la FSLDC à remplir sa mission de promotion de la recherche, de sensibilisation et de soutien aux patients et aux familles touchés par le syndrome de Loeys-Dietz.
Rencontrez le CCMS :
- Dr Maral Ouzounian (Chirurgie aortique)
- Dr Laura Drudi (Chirurgie vasculaire)
- Dr Gabrielle Horne (Cardiologie)
- Dr Ismael El-Hamamsy (Chirurgie aortique)
- Dr Dion Peppelassis (Cardiologie)
- Dr Jean Ouellet (Chirurgie orthopédique)
- Dr Tiscar Cavalle-Garrido (Cardiologie pédiatrique)
- Dr Maureen O’Connor (Expert TGF Beta/Industrie)
- Dr Michelle Keir (Cardiologie, Qualité de vie)
Comité de partenariat avec les patients
La FSLDC s’engage à travailler en partenariat avec les patients et leurs familles et à les écouter.
L’objectif du comité de partenariat avec les patients est de mettre l’expérience et l’expertise de ceux qui vivent avec le SLD au service de la mission de la FSLDC. Ce comité est un leader en matière de partenariat avec les patients et un modèle à suivre pour d’autres organisations philanthropiques, qu’il s’agisse de missions similaires ou non.
Le comité de partenariat avec les patients permet à la FSLDC de fournir des soins centrés sur le patient qui reconnaissent les expériences, les histoires et les connaissances des patients. Il s’agit de respecter les valeurs, les préférences et les besoins des patients par le biais de leur engagement. La communication centrée sur le patient encourage les patients et leurs familles à participer activement à la prise de décision. Lorsqu’un patient apporte son expérience et son expertise à la table, nous avons les moyens de mener une innovation réellement significative dans la recherche, le soutien et l’éducation.