Une fixation malsaine sur le lien de causalité cardiovasculaire

Ce poème m’a été inspiré par le nombre de pensées négatives qui me traversent l’esprit quotidiennement. En particulier, depuis qu’on m’a diagnostiqué du SLD, j’ai développé cette fixation malsaine qui consiste à vérifier mon rythme cardiaque ou mon pouls à chaque fois que mon corps ressent une douleur ou un inconfort. Bien que je ne m’attende pas à remporter des prix d’écriture ou à être accueilli par une salle pleine d’applaudissements lors d’un slam de poésie, j’espère que ce poème trouvera écho chez les patients qui partagent les mêmes développements psychologiques que moi, craignant que leur corps ne soit sur le point de lâcher, de faire un anévrisme et de s’effondrer.

À première vue, cet article de blog semble être sombre et lugubre, se concentrant entièrement sur le concept de “mort”. Je ne vais pas l’édulcorer. C’est en partie le cas. Cependant, si vous regardez au-delà de toute cette négativité, il s’agit en fait de ma tentative de rester positif et de faire face à la barrière supplémentaire à laquelle les patients (SLD) doivent faire face. Cet obstacle, c’est “Comment rester positif après un diagnostic qui change la vie ? Comment arrêter de penser à mon corps de manière négative ? Comment faire disparaître ces sentiments à propos de mon cœur ? Si vous êtes comme moi, ce genre de questions vagabonde dans votre esprit, prend du temps sur votre journée et y reste pendant de longues périodes. La question qui se pose alors est la suivante : Comment faire pour que ces pensées disparaissent ?

Après avoir assisté au troisième Symposium sur les aortopathies héréditaires, qui comprenait des discussions sur les dissections aortiques, le syndrome de Marfan et Loeys-Dietz, j’ai appris la réponse à cette question. Je suis ici pour vous dire que la réponse (donnée par les professionnels de la santé) n’a rien de révolutionnaire. Au contraire, elle est simple et directe. En fait, lorsque j’étais entouré de patients SLD de la région des Maritimes, tous réunis dans une même pièce, j’ai eu l’impression que nous poussions un soupir collectif suivi d’un rire collectif après avoir appris le secret pour faire face à une maladie qui change la vie. La réponse aux questions que j’ai posées ci-dessus est… “Vous ne pouvez pas”.

Comme l’a souligné le psychologue Sulaye Thakrar, “on ne peut pas arrêter les vagues, mais on peut apprendre à surfer”. En écoutant attentivement le train de pensée de Thakrar (jeu de mots), il est impossible d’arrêter d’avoir ces pensées liées à notre diagnostic. En revanche, nous pouvons trouver des moyens de valider nos sentiments (positifs et négatifs) sans qu’ils prennent le dessus sur notre vie. Essentiellement, une fois que nous avons compris que nous ne pouvons pas échapper à nos pensées, nous devrions consacrer plus de temps et d’énergie à trouver des moyens d’offrir un espace sûr pour les exprimer. Qu’il s’agisse de faire une promenade de 5 minutes dans la nature, de passer du temps avec nos animaux de compagnie ou de s’efforcer d’apprendre un nouveau passe-temps, ce sont là des solutions saines pour faire face à ces pensées intrusives et vivre avec elles.

Personnellement, j’utilise l’écriture comme une forme d’évasion. Si vous ne l’avez pas encore deviné, j’aime raconter des histoires, analyser mes pensées et les mettre à la disposition de tous. Il y a quelque chose de très thérapeutique dans le fait d’écrire mes pensées non filtrées sur un morceau de papier ou de les taper sur un écran d’ordinateur. Non éditées. Brutes. Vulnérable. Cela me permet de traiter mes émotions à propos de mon diagnostic, des changements physiques et psychologiques qu’il a entraînés, de la résilience qu’il fait naître en moi (ex. lutte ou fuite, esprit combatif) et du désir de tendre la main à d’autres personnes qui peuvent être confrontées aux mêmes pensées, mais qui ont l’impression d’être seules. Dieu sait que je me sentais vraiment seul avant de participer au Symposium sur les aortopathies héréditaires à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Étant relativement jeune (par rapport à d’autres patients) et devant prendre des décisions d’adulte, j’étais vraiment rongé par ces pensées accablantes ; et pendant longtemps, j’ai pensé que j’étais le seul à les vivre, trop gêné ou trop honteux pour en parler à qui que ce soit. Mais je me trompais. Il y a plusieurs autres patients qui pensent comme moi, qui ont besoin de la même aide et des mêmes conseils pour construire des mentalités plus saines, et qui ont besoin de développer une forte force mentale s’ils veulent vivre à côté de leur diagnostic. Une chose est sûre, nous devons commencer à regarder à l’intérieur (notre esprit) pour que le changement soit visible et ressenti.