Écrit par : Amiel Buning *Poum poum* *Poum poum* *Poum poum* Écoute plus attentivement et dis-moi ce que tu entends Main sur la poitrine, dis-moi ce que tu ressens Si
Écrit par : Amiel Buning « Vous l’avez. » Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Loeys-Dietz de type 2, vous ne savez jamais ce qui vous attend. Lorsque j’étais enceinte de cinq mois, on m’a dit
La Dre Tiscar Cavalle-Garrido est depuis longtemps une leader et une championne sur le diagnostic du syndrome de Loeys-Dietz, des soins multidisciplinaires et de la recherche. Elle occupe six postes
Après avoir été officiellement diagnostiquée avec le syndrome de Loeys-Dietz (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir dû reporter mes études supérieures, je savais que ma vie serait remplie de
L’éloge funèbre de Justin, prononcé par son père Salvatore (Sal) Fratino : Justin est né le 27 mars 1982 à 9h 32. Quatre heures plus tard, il a subi sa toute
Je m’appelle Kristýna, j’ai 28 ans, et je suis une employée diplômée. Je travaille actuellement dans un supermarché et je vis à Prague depuis 10 ans mais je viens de
Je m’appelle Hélène, j’ai 45 ans et je suis mariée avec 3 enfants. Après plus de 20 ans pendant lesquels les médecins m’ont dit que je ne devais pas m’inquiéter
Nos témoignages sur le SLD sont uniques, précieux et montrent la réalité de la vie et du travail avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). En partageant ces histoires, nous espérons aider les membres de la communauté SLD à se sentir connectés, soutenus et informés.
Les récits sont écrits par des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz ainsi que par leurs proches, des professionnels de la santé et d’autres membres de la communauté. Ils partagent les réalités médicales, émotionnelles et sociales de leur vie.
Leurs parcours sont uniques, mais ont souvent des thèmes communs : des personnes qui se battent pour obtenir un diagnostic, des parents qui cherchent des réponses pour leurs enfants malades, et des familles qui naviguent dans une nouvelle vie avec le SLD – des défis, de l’espoir, et tout le reste.
Merci à tous ceux qui ont partagé leurs témoignages sur le SLD avec nous. Nous apprécions tout ce que vous faites. Si vous souhaitez nous soumettre votre histoire, veuillez nous contacter.
Pour en savoir plus sur les sujets éducatifs liés au SLD, veuillez lire les articles de notre blog Vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz.
