Après avoir été officiellement diagnostiquée avec le syndrome de Loeys-Dietz (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir dû reporter mes études supérieures, je savais que ma vie serait remplie de nouveaux défis.
Pendant mon diagnostic, je me souviens de ce sentiment écrasant d’anxiété, de stress et de peur, et du fait que j’aurais aimé avoir quelqu’un à qui parler qui puisse se rapporter à mon expérience personnelle du SLD.
Ainsi, lorsque j’ai été présentée à la Fondation en mai 2022, j’ai lancé l’idée d’une nouvelle initiative de soutien pour les Canadiens atteints de SLD.
Actuellement, je suis bénévole auprès de la Fondation pour faire en sorte que les patients atteints de SLD disposent de ressources, de connaissances et d’un soutien global suffisants dans leur parcours de SLD – du diagnostic initial aux luttes quotidiennes.
Histoires de SLD
Pour plus d’histoires sur le syndrome de Loeys-Dietz, comme l’histoire d’Amiel, cliquez ici.
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