Écrit par : Amiel Buning
« Vous l’avez. »
Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
« Vous l’avez. »
« Comme prévu, d’après les résultats de votre test génétique et de votre prélèvement sanguin au CHEO, vous êtes en fait positif pour la variante SMAD-3 du SLD. » – Mon conseiller génétique
« Vous l’avez. »
Même des années après avoir reçu les résultats officiels de mon test, ces trois mots me hantent encore aujourd’hui. Tout comme les médias grand public décrivent la réception d’une mauvaise nouvelle (par exemple, la coupe qui tombe au ralenti, le parent qui s’agenouille, etc.), tout s’est passé au ralenti. La voix de la conseillère génétique au téléphone et mes efforts pour comprendre le jargon médical m’ont fait l’effet d’une mélasse. Frappé par de multiples émotions à la fois (peur, anxiété, confusion), j’étais incapable de donner un sens au rapport officiel présenté devant moi et d’accepter ce que ces trois mots signifiaient vraiment.
« Vous l’avez. »
En remontant le fil de mes pensées jusqu’au 28 octobre 2021, à 9 h 59, je peux dire sans me tromper que mon cerveau s’est arrêté. Peut-être comme un mécanisme de défense ou une réaction traumatique à un diagnostic qui allait changer ma vie, j’ai fait de mon mieux pour interpréter les mots de mon rapport officiel intitulé « CHEO Departments of Pathology, Laboratory Medicine and Genetics, Patient: Buning, Amiel. » Stylisé comme un document de recherche et écrit dans une police proche de celle d’une machine à écrire, ce rapport se traduisait par: « accablant et dépassé » dans mon esprit. Après une recherche rapide sur Google de SLD incluant un détour parl’Église de Jésus-Christ des Saints des Derniers Jours (qui partage l’acronyme de la maladie en Anglais), je me suis engagée dans le chemin à devenir un membre officiel du club SLD.
« Vous l’avez. »
Depuis un certain temps, je soupçonnais que je faisais partie de ce répertoire de patients. Non seulement la maladie était répandue dans la famille de mon père, mais j’avais aussi la même corpulence que lui. Et même si je n’ai appris l’existence du SLD que récemment, en 2020, ce n’était qu’une question de temps avant que je ne partage le même destin que lui. Destiné à vivre une vie remplie de rendez-vous chez le médecin, d’examens physiques (IRM annuels), d’opérations chirurgicales et de luttes physiques et psychologiques, j’ai su à ce moment-là que ma vie ne serait plus jamais la même.
« Vous l’avez. »
Certains patients disent que « l’attente est la partie la plus difficile » lorsqu’ils reçoivent un diagnostic médical. Je ne suis pas d’accord. D’après mon expérience personnelle, c’est ce moment précis où vous savez que votre vie ne sera plus jamais la même. Le chagrin que vous ressentez pour votre propre corps qui doit endurer d’innombrables changements. La perte initiale de liberté à laquelle vous êtes confronté lorsque vous modifiez vos activités quotidiennes. La transition globale qui consiste à « trouver une nouvelle normalité » en changeant de régime alimentaire, de profession et de mode de vie. Il est difficile de mettre des mots sur cette situation, tout comme il est difficile d’en faire l’expérience. Toutefois, si vous lisez ce billet et que vous avez lu jusqu’ici, sachez que vous n’êtes pas seul(e). Dans le cadre d’une nouvelle initiative de soutien, et dans mon intention de faciliter cette transition difficile, la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada (FSLDC) met sur pied un groupe de soutien pour les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz au Canada. Inspiré par ma propre série d’événements, je veux aider les autres à dépasser la mélasse, à comprendre la police noire stylisée du rapport officiel, et à marcher main dans la main pour entrer dans le monde de la SLD. Plus vite nous traiterons les informations données, plus vite nous pourrons améliorer notre état d’esprit face à la situation. Si nous ne pouvons pas contrôler la loterie génétique, nous pouvons en revanche contrôler nos réactions, notre environnement personnel et notre ligne de conduite face à ces difficultés.
Pour plus de ressources sur la façon de faire face à un diagnostic officiel, consultez le site web de la FSLDC ainsi que les articles recommandés ci-dessous.
~ FSLDC groupes de soutien par les pairs ~
Formulaire d’inscription au groupe de soutien mensuel
~ La vague d’émotions ~
MayoClinic Health System – 8 conseils pour faire face à un diagnostic grave
HelpGuide.Org – Faire face à une maladie qui met la vie en danger ou à un événement de santé grave
~ Vous attendez les résultats d’un test? Conseils pour gérer vos émotions ~
Verywell Health – Naviguer dans votre diagnostic
St Jude Children’s Research Hospital – En attente des résultats du test: Comment gérer « scanxiété »