En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Loeys-Dietz de type 2, vous ne savez jamais ce qui vous attend. Lorsque j’étais enceinte de cinq mois, on m’a dit que Logan ne survivrait pas à la naissance, mais personne ne pouvait me dire ce qui n’allait pas. Le voir grandir et savoir qu’il est différent est difficile pour moi en tant que parent.
Logan et son diagnostic du syndrome de Loeys-Dietz
En octobre 2018, on nous a dit que Logan était atteint du syndrome de Loeys-Dietz et je ne savais pas comment réagir surtout que je n’avais aucune idée de ce que c’était. Comment allais-je expliquer tout cela à Logan, à son frère aîné Ryan et à sa petite sœur Kaylee, ainsi qu’aux autres.
Après des recherches et une rencontre avec ses médecins, j’ai réalisé rapidement que le syndrome devait être bien géré, qu’il fallait s’assurer que les médicaments soient donnés et les tests faits et qu’il fallait faire un suivi auprès des médecins.
Persévérer face au syndrome de Loeys-Dietz
Je comprends maintenant que chaque cas est différent et que Logan pourrait être affecté différemment en vieillissant. Certains jours, la douleur et l’inconfort sont plus importants. Même s’il a des limites, je lui interdis de dire qu’il ne peut pas faire quelque chose lorsque je sais qu’il en est capable. Ce que j’ai appris, c’est qu’avec la vie viennent les ajustements et l’incertitude, mais tant que vous aurez une longueur d’avance et que vous persévérerez, vous n’aurez aucun regret. » #GUERRIERSLD
Histoires de SLD
Pour plus d’histoires sur le syndrome de Loeys-Dietz, comme l’histoire d’Amiel, cliquez ici.
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