lecture 6 min Face à des maladies rares et souvent méconnues comme le syndrome de Loeys-Dietz, la résilience des personnes et de leurs familles est particulièrement remarquable. Dans cet article,
Avis de non-responsabilité médicale Les renseignements fournis aux présentes ont pour but de permettre aux personnes de prendre des décisions éclairées. Elles ne remplacent toutefois pas la relation du lecteur
« Nous interrompons cette conversation habituelle de « SLD: Malheur et morosité» pour aborder le sujet des sacs. Sacs d’école, sacs à dos, fourre-tout, sacs à main, porte-documents, sacs banane,
Écrit par : Amiel Buning *Poum poum* *Poum poum* *Poum poum* Écoute plus attentivement et dis-moi ce que tu entends Main sur la poitrine, dis-moi ce que tu ressens Si
Écrit par : Amiel Buning « Vous l’avez. » Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
Autonomiser les personnes atteintes de maladies rares Vivre avec une maladie rare, telle que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), peut présenter des défis importants, tant sur les plans physique que
Par : Lauren Fondatrice de Higgy Bears Bonjour ! Je m’appelle Lauren et je suis la fondatrice de Higgy Bears, un organisme à but non lucratif basé aux États-Unis.
Caroline Bell vit avec une scoliose idiopathique depuis l’adolescence. Maintenant adulte et ayant subi une arthrodèse de la colonne vertébrale, elle commence à raconter l’histoire de sa scoliose. Aujourd’hui, elle
Les proches aidants jouent un rôle inestimable dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Cependant, la prestation de soins peut être difficile. Il est important de
En tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Loeys-Dietz de type 2, vous ne savez jamais ce qui vous attend. Lorsque j’étais enceinte de cinq mois, on m’a dit
Nos témoignages sur les troubles héréditaires de l’aorte thoracique (TAHT) sont puissants et personnels. Ils offrent un aperçu concret de la vie ou des soins prodigués à une personne atteinte de maladies telles que le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire et autres diagnostics associés.
Ces témoignages sont partagés par des personnes atteintes de TAHT, leurs proches, des professionnels de santé et des membres de la communauté au sens large. Ils explorent les réalités médicales, émotionnelles et sociales de ces affections, mettant en lumière des expériences telles que la recherche d’un diagnostic, la gestion du traitement, la recherche de soutien et la gestion du quotidien avec résilience et espoir.
Outre les témoignages personnels, cette section propose également des informations utiles sur le soutien aux patients, conçues pour connecter, informer et responsabiliser les personnes touchées par les TAHT.
Merci à tous ceux qui ont partagé leur expérience. Si vous souhaitez partager votre histoire ou votre expérience, n’hésitez pas à nous contacter ; nous serions ravis de vous lire.
