Choisissez votre propre aventure ! L’arc d’entraînement physique du syndrome Loeys-Dietz

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Cet article est un témoignage de patient, nous ne pouvons garantir qu’ils sont exempts d’erreurs ou qu’ils sont complets.

Veuillez consulter un professionnel des soins de la santé qualifié avant de prendre des décisions médicales. La recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz se poursuit. La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada n’est pas responsable de la qualité des renseignements ou des services fournis par les organismes mentionnés sur le site loeysdietzcanada.org/fr, et n’approuve aucun service, produit, traitement ou thérapie.

Choisissez votre propre aventure ! – L’arc d’entraînement physique du syndrome Loeys-Dietz

Écrit par : Amiel Buning

En continuant à partager mon expérience avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), une difficulté que j’aimerais mettre en lumière est le concept de la « prise de décision ». En particulier, après avoir reçu votre diagnostic et accepté votre état de santé chronique, l’étape suivante (tant au sens figuré que littéral) consiste à décider comment vous souhaitez vivre votre vie à partir de ce moment-là. Cela est vrai non seulement sur le plan mental, mais aussi à travers les actions quotidiennes, alors que vous commencez à prendre conscience des effets psychologiques et physiques que le SLD porte sur votre corps. Voici quelques questions à considérer :

  • Ressentez-vous de la fatigue après avoir effectué des tâches quotidiennes ? (par exemple, marcher jusqu’à la boîte aux lettres, nettoyer la maison, porter un panier de linge, rester debout trop longtemps en cuisinant)
  • Avez-vous modifié votre programme d’exercice par peur de trop en faire ? (par exemple, réduire le nombre de répétitions, faire moins de cardio, limiter le nombre de séances par semaine)
  • Vous sentez-vous réticent à continuer vos activités physiques maintenant que vous savez que vous avez le SLD ? (par exemple, pratiquer des sports variés, soulever des poids, faire de la randonnée, ou toute autre activité impliquant de l’aérobie, de la flexibilité ou de l’entraînement musculaire, que vous mettez désormais en « pause »)

Si vous avez répondu « oui » à l’une des questions ci-dessus, il est fort probable que vous vous retrouviez à une croisée de chemins, et maintenant vous devez décider quel chemin prendre. Allez-vous continuer à vivre votre vie comme avant ? Ou allez-vous ajuster vos activités quotidiennes en fonction de votre condition ?

En parlant d’expérience personnelle, je me suis retrouvé dans cette dernière situation. J’ai essayé de faire de mon mieux pour adapter mes activités physiques à des formes de mouvement saines, tout en restant prudent en raison du SLD. Souvent, je me suis retrouvé à faire l’une (ou toutes) de ces trois options :

1. Compléter des phases de “tests et erreurs”

  • Oui, cette activité a fonctionné pour moi ;
  • Oui, cette activité a fonctionné pour moi, MAIS je ne peux pas la faire que « X » fois par semaine, donc je dois ajuster mes mouvements et planifier mon temps en conséquence;
  • Non, cette activité n’a pas du tout fonctionné pour moi !

2. Tester mes nouvelles limites (Formule : Minutes par quantité d’énergie dépensée)

  • Combien de minutes puis-je marcher avant d’être fatigué ?
  • À quelle vitesse puis-je rouler au vélo stationnaire avant que mon rythme cardiaque ne commence à augmenter ?
  • Combien de kilos puis-je soulever avant de ressentir un malaise physique ?
  • Combien de séries puis-je faire dans mon entraînement avant que mon corps n’ait envie d’abandonner

3. Déterminer la cause des limitations

  • Étais-je limité dans mon activité physique pour des raisons mentales ?
  • Étais-je limité dans mon activité physique pour des raisons psychologiques ?
  • Étais-je limité dans mon activité physique pour des raisons physiques ?

Bien que je ne sois pas un professionnel de la santé, j’ai constate que cette méthode fonctionnait pour moi, car elle accomplit plusieurs choses à la fois. Tout d’abord, ça suit l’intensité de mes mouvements quotidiens, ce qui me permet de savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas pour mon corps. Ensuite, cette méthode établit des limites réalistes ou des « points d’arrêt », en notant quand je dois arrêter une activité physique spécifique. Dans ce cas, je vois cela comme la façon dont mon corps me communique qu’il est « fatigué » ou qu’il a atteint sa limite.Enfin, cela aide à réguler mes émotions, car je dois utiliser mes compétences en résolution de problèmes et mon intuition émotionnelle pour déterminer pourquoi mon corps ressent de la fatigue. Lors de l’un de mes nombreux rendez-vous médicaux à l’Hôpital St. Michael’s de Toronto, on m’a expliqué que certaines de mes limitations physiques profondes et mon manque d’énergie étaient liées à un effet secondaire psychologique de mon diagnostic de SLD. D’après mes résultats d’imagerie d’IRM et de CAT, rien n’indiquait une limitation physique causée par mon cœur ou mes vaisseaux sanguins, ce qui signifie que parfois ces limitations sont attribuées à une connexion «corps-esprit ». En d’autres termes, le principe « je pense donc je suis » se manifeste dans mon esprit, mon cerveau ressentant et croyant qu’il est trop fatigué pour accomplir une tâche physique. Ce signal est alors envoyé à mon corps, ce qui me donne la sensation d’être plus faible. Cela a duré environ six mois, période pendant laquelle j’ai complètement cessé de faire de l’exercice et me suis laissé engloutir par la douleur et l’inflammation.

Je tiens à réitérer que, bien que cette liste de vérification soit conçue pour aider les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) à lutter contre un mode de vie sédentaire, il est important de se rappeler que le SLD affecte chacun de manière différente, se manifestant sous différentes formes et dégrés de gravité. Par conséquent, mes expériences avec les spécialistes et mon parcours vers mon objectif d’entraînement physique seront différents de ceux de tout le monde.

Pour approfondir cette comparaison, si la vie était un jeu vidéo (comme le suggèrent de nombreux métaphores et films), il faudrait prendre en compte les expériences individuelles, les émotions et les luttes qui constituent le protagoniste (c’est-à-dire nous !) de l’histoire. En voulant construire le meilleur personnage (ou en cherchant à créer la meilleure version de nous-mêmes), nous devons construire notre personnage à partir de zéro, nous améliorer dans différentes catégories et progresser dans la vie à travers les épreuves et les adversaires. Car notre véritable pouvoir réside dans notre capacité à surmonter ces obstacles et à faire les bons choix (même s’ils sont difficiles) pour améliorer notre qualité de vie.

Pour plus d’informations sur la maîtrise de l’art de la « prise de décision » et le maintien d’une activité physique, consultez le site web de FSLDC ainsi que les sources recommandées suivantes :

~  Comment évaluer votre activité physique légère à modérée ! ~

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