Caroline Bell vit avec une scoliose idiopathique depuis l’adolescence. Maintenant adulte et ayant subi une arthrodèse de la colonne vertébrale, elle commence à raconter l’histoire de sa scoliose. Aujourd’hui, elle partage les événements qui ont mené à son opération, la vie après celle-ci et les cicatrices visibles et invisibles de la scoliose. Son premier livre, Enchevêtrés dans les courbes (Tangled in the Curves), sortira en anglais au cours de l’année. Il s’agit d’un témoignage direct sur la vie avec une scoliose et sur les moyens de mieux soutenir les adolescents atteints de scoliose.
Vivre avec la scoliose idiopathique
Par Caroline Bell
Je suis née et j’ai grandi à Ottawa, au Canada, où les étés sont chauds et les hivers enneigés. J’étais une enfant très active et en bonne santé, sans aucun problème médical. La vie était belle!
Au premier cycle de l’enseignement secondaire, des chuchotements de douleur ont commencé à se faire entendre. Mon cou et mes épaules étaient toujours tendus et douloureux, s’aggravant de semaine en semaine à un tel point que les plans familiaux devaient être annulés ou modifiés lorsque je ne pouvais tout simplement plus supporter la douleur. Je n’étais qu’une préadolescente et je voyais déjà régulièrement des massothérapeutes et des chiropraticiens, et je prenais des analgésiques pour tenir jusqu’à la fin de la journée scolaire. Pourtant, tout ce que l’on pouvait dire à mes parents inquiets, c’était : « Tout va bien, nous ne voyons rien d’inquiétant. Le yoga et la natation sont de bonnes activités. Elle devrait porter des écharpes pour éviter que ses épaules ne se crispent lorsqu’il fait froid. »
Deux ans plus tard… Alors que je continuais à consulter régulièrement un chiropraticien, ce sont mes parents qui ont découvert une nouvelle proéminence importante sur mon dos. Bonjour, scoliose idiopathique de l’adolescent! Deux grandes courbes étaient apparues pour changer ma vie.
Effrayée, confuse, gênée, je n’en ai parlé à personne de peur d’être « différente ». Passons rapidement sur deux années supplémentaires de douleur physique et maintenant émotionnelle, de courbes progressant malgré un corset qui tentait de les contenir… une intervention chirurgicale était maintenant nécessaire.
Une fois l’opération et la convalescence terminées, ma scoliose était également apparemment « terminée », à l’exception de ma nouvelle cicatrice de 15 cm et de mon incapacité à me plier. Je n’avais reçu aucune information supplémentaire ni aucun soutien pour ce nouveau corps. Toujours en douleur, mais par ailleurs « normale », je suis simplement partie à l’université pour entamer le prochain chapitre de ma vie. J’ai continué la massothérapie et divers types de thérapie physique, faisant de mon mieux avec le peu d’informations dont je disposais, ignorant qu’il y avait tellement plus à apprendre pour mieux prendre soin de mon dos arrondi.
À la fin de la vingtaine, j’ai été confrontée à une série d’événements liés à l’école. Je me suis mise à grimacer un peu au début de mes activités quotidiennes – ne serait-ce que faire la vaisselle – anticipant le fait que ces activités allaient également me faire souffrir. C’était loin d’être agréable, et encore moins relaxant! Il semblait que soit les années commençaient à s’accumuler en termes d’âge et de douleur, soit les thérapies physiques que j’avais faites au fil des ans ne suffisaient plus… ou était-ce les deux? Tout ce que je savais avec certitude, c’est que j’en avais enfin assez de me cacher sous le regard de la douleur. Il était temps de faire face à ma scoliose, d’apprendre à la connaître et d’améliorer mon état!
J’ai réalisé que même si j’avais caché ma scoliose et refoulé ma tristesse, je ne pourrais pas avoir d’impact si je restais silencieuse. J’ai commencé par parler avec d’autres guerriers de la scoliose, me permettant enfin de faire le deuil des pertes découlant de la scoliose. Imaginez ma surprise de découvrir une petite armée qui se cachait elle aussi dans la pénombre, avec des cicatrices physiques et émotionnelles : tous et toutes souffraient à plus d’un titre, ne savaient pas trop par où commencer, mais étaient prêts à se sentir mieux! De toute évidence, ces personnes effrayées et meurtries avaient besoin de plus de soutien et d’éducation.
Le livre Enchevêtrés dans les courbes (Tangled in the Curves) présente des expériences directes de la vie avec une scoliose, avec ou sans chirurgie correctrice, d’une voix honnête et encourageante. Il vise à aider les personnes atteintes de scoliose à se sentir moins seules, moins perdues et moins effrayées, tout en sensibilisant les gens à la maladie elle-même. En partageant ce que beaucoup d’entre nous avons appris « à la dure » au cours de notre propre parcours, il met en lumière l’acceptation de soi et la force intérieure. Sa rédaction a donné lieu à des entretiens avec des patients et des professionnels, à des collaborations avec d’autres leaders de la scoliose et à des conférences lors de la conférence annuelle de la Société canadienne de la colonne vertébrale et au Higgy-Con de Higgy Bear.
Parmi les nombreuses composantes de la scoliose – impacts physiques, émotionnels et sociaux – voici trois domaines dans lesquels un soutien supplémentaire pourrait être mis en place à l’adolescence et renforcé à l’âge adulte :
- Les patients atteints de scoliose peuvent se sentir seuls. Savoir que d’autres ont une vie merveilleuse avec une scoliose et une fusion est encourageant. Rencontrer un autre guerrier de la scoliose, un « bracer » ou un « fusionner » est stimulant ! Des organisations telles que Scolios-US et Higgy Bears proposent des programmes de mentorat et des groupes Zoom pour discuter avec d’autres personnes atteintes de scoliose.
- Les patients atteints de scoliose ne sont pas suffisamment informés à propos de leur corps unique. Une formation « Ma scoliose 101 » dispensée par un professionnel formé en biomécanique de la scoliose peut leur apprendre à connaître leurs courbes uniques et la meilleure façon de prendre soin de leur corps scoliosé pour la vie. (Les exercices de physiothérapie spécifiques à la scoliose, Physiotherapeutic scoliosis-specific exercises ou PSSE, sont très prisés).
- Les patients atteints de scoliose ne savent pas exactement comment pratiquer certaines activités physiques en toute sécurité. Hormis le yoga et la natation, quelles sont les activités bénéfiques pour les personnes atteintes de scoliose? En outre, quels sports/entraînements doivent être adaptés pour tenir compte des courbures ou des fusions? Et comment doivent-ils être adaptés à l’individu?
Il y a deux choses que je sais maintenant sans l’ombre d’un doute et que j’aurais aimé savoir lorsque j’étais une adolescente perdue et courbée : vous n’êtes pas la seule personne atteinte de scoliose et vous pouvez apprendre à prendre soin de vos propres courbes. Ce que j’ai su, c’est que je ne pouvais pas gérer la scoliose toute seule – il faut obtenir du soutien émotionnel et physique auprès des autres. Il est possible de démêler une partie de votre voyage curviligne.