« Nous interrompons cette conversation habituelle de « SLD: Malheur et morosité» pour aborder le sujet des sacs. Sacs d’école, sacs à dos, fourre-tout, sacs à main, porte-documents, sacs banane, sacs à bandoulière, porte-monnaie et sacs à provisions. Quel est leur point commun ? Si les sacs varient en forme et en taille, c’est leur contenu qui révèle ce qu’il faut savoir sur une personne. La vérité vous choquera ! Rendez-vous à 22h00 ce soir pour en savoir plus sur cette histoire ». – Animateur TV fictif
Bien que le titre et l’introduction de ce billet de blog vous fassent déjà bizarre, je suppose qu’il s’agit des difficultés de vivre avec des SLD. Bien qu’il ne s’agisse pas exactement d’un sujet lourd, celui-ci est plus léger et amusant. Permettez-moi de planter le décor. Pour ceux qui l’ignorent, le SLD est une « maladie génétique rare du tissu conjonctif (les cellules qui soutiennent ou relient les différentes structures du corps) » (Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, 2023). Cette maladie se manifeste dans cinq catégories de l’organisme : fonctions cardiovasculaires, squelettiques, inflammatoires, respiratoires et oculaires (Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, 2023). Le traitement simultané de divers systèmes corporels nécessite un entretien constant sous la forme de dispositifs tangibles à portée de main. Le comprenez-vous maintenant ?
Que vous soyez vous-même un patient ou un parent s’occupant d’un enfant atteint de SLD, je suis sûr que vous comprenez la difficulté de ranger des articles (médicaux) essentiels dans un sac minuscule (ou peut-être un peu plus spacieux). Vous partez en promenade ? N’oubliez pas vos inhalateurs ! (effet sur les poumons et la respiration). Vous partez pour une excursion d’une journée ? Emportez de l’Ibuprofène (Advil) en cas de douleurs corporelles ! (effet sur l’inflammation des muscles). Vous partez en voyage pour la nuit ? Emportez vos bêta-bloquants au cas où il vous arriverait quelque chose ! (effet sur la régulation des besoins cardiovasculaires). Le pire, et de loin, est le voyage en avion. Lorsque vous décidez de ce que vous allez emporter pour vos vacances, vous devez décider si vous devez ou non laisser votre beau costume ou votre jolie robe en échange de votre appareil CPAP (un appareil médical qui lutte contre l’apnée du sommeil (lorsque la respiration s’arrête et se déclenche pendant le sommeil)). Avec une limite d’un sac à dos, d’un bagage à main et de deux bagages enregistrés, est-ce vraiment suffisant pour que tous les articles essentiels qui vous maintiennent en vie et améliorent votre qualité de vie tiennent dans vos bagages ?
Lors de mon dernier voyage à Halifax, en Nouvelle-Écosse, j’ai été confronté à un dilemme : que mettre dans mes bagages et, chose amusante, mon frère a lui aussi été confronté à un problème de contenu. Vous vous souvenez de l’appareil CPAP dont j’ai parlé dans le paragraphe précédent ? Oui… mon frère a été arrêté par le personnel de sécurité de Halifax (lors de son retour à Toronto) à cause d’un « sac noir d’apparence suspecte » qui contenait son tube respiratoire portable et sa minuscule machine.
Ce qui devait être un voyage (de travail) amusant s’est rapidement transformé en un contrôle aléatoire. Si mon frère n’a pas trouvé cela amusant, j’ai trouvé hilarant de voir l’air du personnel de sécurité de Halifax traitant l’appareil comme une alerte à la bombe alors qu’en réalité, mon frère a juste besoin de l’appareil médical pour dormir. Je suppose qu’on ne peut pas reprocher aux agents de sécurité de l’aéroport de faire leur travail, mais cela soulève une question intéressante si d’autres personnes venaient à fouiller dans le contenu de mon sac.
Imaginez ceci. Vous me voyez traverser l’aéroport, habillé comme une célébrité/modèle, portant un collier et un bracelet en or, et vous me voyez arborer un sac de corps Lacrosse noir rempli de trois poches profondes. Pas trop luxueux, mais juste assez pour être considéré comme une marque de sport à la mode, est-ce que je sors A) le dernier iPhone d’Apple et les Air pods, B) mon portefeuille Louis Vuitton, ou C) une poche pleine d’argent liquide pour payer les souvenirs hors taxes ? *cacher la musique d’attente de Jeopardy*. La réponse n’est aucune de ces réponses ! Question piège ! En fait, je suis en train de sortir toute mon armoire à pharmacie pour trouver l’article dont j’ai besoin. Mais cela ne m’empêchera pas de vouloir être à la mode. La morale de cette histoire est donc simple :« Car moi aussi, j’essaie simplement de profiter de la vie, de m’exprimer à travers la mode, tout en trimballant ces articles essentiels.
Pour une liste plus détaillée de ce qui se trouve dans mon sac Lacrosse Crossbody lors des voyages à l’aéroport, voir la liste suivante :
– 1ère poche : Passeport et masque (pour les besoins de Covid et la fumée des récents feux de forêt).
– 2ème poche :Médicaments prescrits (antiacides), inhalateurs bleu ET orange, pastilles Halls contre la toux, comprimés Gravol, Tylenol ou Advil dans un sac plastique Ziploc, vaseline et mouchoirs en papier.
– 3ème poche :Portefeuille Hershel qui a coûté 20 $ de Journeys et que j’utilise depuis 2017 ; paquet de 5 gommes à mâcher (menthe verte) ; monnaie en vrac ; et reçus importants.
Et donc, pour terminer ce segment, je dois demander à l’auditoire de faire leur propre version de montrer et raconter. La prochaine fois que quelqu’un vous demandera « Qu’y a-t-il dans votre sac ? »
Ne vous contentez pas de le décrire, montrez-lui tout et savourez la gloire de la SLD !
Pour plus d’informations sur les dispositifs d’assistance médicale et les articles sur mesure à placer dans votre sac, consultez le site web de la FSLDC ainsi que les sources recommandées ci-dessous.
~ Qu’est-ce que tu emballes ? ~