« Nous interrompons cette conversation habituelle de « SLD: Malheur et morosité» pour aborder le sujet des sacs. Sacs d’école, sacs à dos, fourre-tout, sacs à main, porte-documents, sacs banane,
Sacs, étiquettes et (mauvaise) identification des drapeaux verts Lire la suite »
Écrit par : Amiel Buning *Poum poum* *Poum poum* *Poum poum* Écoute plus attentivement et dis-moi ce que tu entends Main sur la poitrine, dis-moi ce que tu ressens Si
Une fixation malsaine sur le lien de causalité cardiovasculaire Lire la suite »
Dans le domaine des soins de santé, où les progrès semblent illimités, le traitement de la douleur chronique reste un formidable défi. Si les progrès de la médecine ont permis
Une occasion unique de bourse de recherche sur l’aortopathie et les troubles héréditaires du tissu conjonctif Le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), situé à Ottawa (Ontario),
Explorer les frontières de la médecine génétique Lire la suite »
Amener un enfant dans le monde est un parcours profond, rempli de bonheur, d’anticipation et d’excitation. Cependant, pour les personnes et les familles touchées par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD),
Planification familiale avec le syndrome de Loeys-Dietz : Guide complet Lire la suite »
Écrit par : Amiel Buning « Vous l’avez. » Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
Réaction à un diagnostic qui change la vie Lire la suite »
Réflexions sur le symposium sur les aortopathies héréditaires 2023 Dans le domaine des conférences médicales, peu d’expériences sont aussi profondes et transformatrices que la participation à un événement qui rassemble
Renforcer les liens Lire la suite »
Exploration des troubles du tissu conjonctif et des manifestations spinales La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, en collaboration avec la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique, a orchestré
Symposium de la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique Lire la suite »
Autonomiser les personnes atteintes de maladies rares Vivre avec une maladie rare, telle que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), peut présenter des défis importants, tant sur les plans physique que
Groupes de soutien par les pairs Lire la suite »
Un aperçu des différences phénotypiques entre les sous-types du SLD Lecture de 8 minutes Les différents types du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) présentent-ils des caractéristiques différentes? La recherche a maintenant
À quoi ressemble le syndrome de Loeys-Dietz? Lire la suite »
