Connect-HCTD

Ce programme de recherche s’articule autour de trois objectifs complémentaires.

Objectif 1
Comprendre les recommandations cliniques

La première étape consiste à réaliser une revue systématique des lignes directrices internationales de pratique clinique portant sur le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz et les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Cette revue vise à :

• recenser les recommandations existantes concernant le diagnostic, le traitement et la prise en charge des symptômes;
• évaluer la qualité méthodologique des lignes directrices disponibles;
• examiner la participation des patients à leur élaboration;
• identifier les principales lacunes dans les données probantes susceptibles de limiter l’accès à des soins de grande qualité.

Consultez la base de données complète des recommandations cliniques :
https://airtable.com/app3S29kg3K6e7DLw/shrkCQX1WXWTV8Mdu

Objectif 2

Comprendre le parcours de vie des personnes vivant avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif

À l’aide d’entrevues narratives et de la cartographie du parcours de vie, ce projet cherche à comprendre comment l’expérience de vivre avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif évolue au fil du temps.

La recherche explore notamment :

• comment les symptômes apparaissent, évoluent et sont pris en charge tout au long de la vie;
• comment les expériences de soins interagissent avec les études, le travail, la vie familiale, les relations et les autres sphères de la vie;
• comment les obstacles aux soins apparaissent et évoluent aux différentes étapes du parcours de vie.

Plutôt que de s’intéresser uniquement au système de santé, ce projet examine le parcours global des personnes vivant avec ces maladies.

Vous êtes actuellement admissible à participer si vous êtes un adulte ayant reçu un diagnostic de syndrome de Loeys-Dietz, de syndrome de Marfan ou de syndrome d’Ehlers-Danlos et ayant reçu des soins de santé au Canada.

Inscrivez-vous ici :
https://redcap.link/thtc

Objectif 3
Identifier des occasions d’améliorer les soins

En s’appuyant sur les cartes du parcours de vie élaborées avec les participants, la dernière phase du projet vise à déterminer comment les systèmes de santé peuvent mieux répondre aux besoins des personnes vivant avec un trouble héréditaire du tissu conjonctif.

Plus précisément, le projet cherche à :

• identifier les besoins non comblés tout au long du parcours de vie;
• comprendre les obstacles rencontrés par les patients dans le système de santé;
• identifier des stratégies permettant de réduire ces obstacles;
• déterminer les moments les plus propices du parcours de vie pour offrir des interventions et du soutien.

Ultimement, ce projet vise à favoriser des soins mieux coordonnés, fondés sur les données probantes et réalisés en partenariat avec les patients. Il mènera également au développement d’une application servant de feuille de route afin d’aider les personnes atteintes à naviguer leur parcours avec la maladie et à accéder, au bon moment, aux ressources dont elles ont besoin.