Renforcer les liens

Avant l’événement

            Pour bien comprendre mes pensées et mes émotions à propos du SAH, j’aimerais débuter par la décision initiale de participer ou non à l’événement. Avant même de m’inscrire à la conférence, j’ai ressenti beaucoup d’hésitation et d’anxiété pour différentes raisons. Tout d’abord, cet événement se déroulait à Halifax, en Nouvelle-Écosse, loin de mon lieu de residence à Mississauga en Ontario. Deuxièmement, cela signifiait qu’il fallait prendre l’avion – ce que je n’aime pas du tout faire étant donné que j’ai le mal des transports, que je suis enclin à avoir des nausées et que j’ai des problèmes de santé en général. Troisièmement, je devais payer de ma poche le coût du voyage, ce qui augmentait mon anxiété financière étant donné que je prends actuellement une année sabbatique scolaire et professionnelle pour me concentrer sur ma santé.  Quatrièmement, comme je suis d’une autre province, je ne savais pas si je connaîtrais d’autres participant.e.s, ce qui rendait la conférence plus intimidante. Finalement, après avoir eliminé toutes mes craintes et mes inquiétudes, j’ai décidé qu’il s’agissait d’une occasion extraordinaire que je ne pouvais pas manquer ; il ne s’agissait que d’un engagement d’une fin de semaine et au moins, je pourrais découvrir une autre partie du Canada. À mon arrivée à Halifax, mes doutes ont été rapidement apaisés lorsque j’ai rencontré les personnes les plus gentilles que je connaisse, quand aussi j’ai mangé des plats des plus délicieux et que j’ai contemplé la merveilleuse ville et son pont du port dont je suis tombé amoureux- à tel point que je voulais m’y installer (mais ça, c’est une histoire pour une autre fois). Comme je n’avais qu’une journée pour visiter et découvrir Halifax, puisque le congrès était divisé en deux journées (une pour les professionnels de la santé et une pour les patient.e.s et leurs familles), j’en ai profité au maximum, ce qui m’a permis d’avoir des sentiments plus positifs à l’égard du SAH.

Pendant l’événement

            Vers 7 h 50, le 24 juin 2023 (10 minutes avant le début de l’événement), je me suis inscrit, j’ai été accueilli avec les plus beaux sourires et on m’a remis un « sac à surprises » rempli d’articles extraordinaires. En entrant dans la salle, j’ai été accueilli par des bénévoles et des experts médicaux, dont certains que je n’avais jamais rencontrés auparavant qui souhaitaient sincèrement apprendre à me connaître et à apprendre sur mon état de santé. En outre, même si je ne connaissais aucun des participants, j’ai rapidement sympathisé avec différentes personnes en constatant qu’elles étaient moins intimidantes que je ne l’imaginais.

            Lorsque la conférence a officiellement commencé, j’ai été choqué de voir le nombre de professionnels de la santé qui prenaient le temps de présenter les résultats de leurs recherches sur le SLD. Ils ont fait une présentation approfondie et informative sur des sujets tels que la racine aortique, la génétique, la défense des interêts au sein du système médical Canadien et les effets psychologiques d’un diagnostic de cette maladie. Bien qu’il y ait eu beaucoup d’informations à assimiler en une seule fois, j’en ai appris bien plus qu’en tapant moi-même « SLD » sur Google ou en lisant de longs articles de recherche derrière des murs payants.

Une fois la session recherche et science terminée, j’ai été heureux que les patient.e.s aient eu la possibilité de poser des questions. La dynamique de la relation « spécialiste-patient » et « conférencier-public » s’en est trouvée normalisée, car on avait l’impression d’assister à une conversation décontractée plutôt que d’être convoqué dans un bureau pour expliquer un diagnostic. J’ai aussi particulièrement apprécié les ateliers, notamment “Stress, Worry and Family Dynamics in Aortic Health” avec le Dr Sulaye Thakrar, car ceux-ci m’ont permis de connaître d’autres participants par leur nom, de partager nos histoires personnelles et de tisser des liens à travers le traumatisme de la vie avec le SLD. C’est là qu’une conversation distincte s’est engagée et que j’ai fini par parler à deux autres personnes pendant deux heures entières. Pendant ce temps, nous avons eu une conversation honnête, brute et vulnérable sur la manière dont le SLD a façonné nos vies actuelles et ce qui nous inspire pour l’avenir. Des sujets tels que la transmission de cette maladie génétique à nos enfants, le maintien d’un bon équilibre entre la vie professionnelle et la vie privée, le sentiment constant d’être un fardeau pour les autres, la morbidité et le fait de laisser nos proches derrière nous, ainsi que le tourment intérieur de haïr notre corps parce qu’il ne fonctionne pas comme prévu, ont été abordés parmi beaucoup d’autres. Cela m’a fait chaud au cœur et m’a guéri, et je n’ai pas honte de dire que j’ai pleuré tout au long de ces deux heures. Pendant un certain moment, je me suis senti, isolé, et coincé dans ma condition, n’ayant personne à qui parler et trop effrayé pour exprimer ces émotions à ma famille. J’avais l’impression que le SLD me consumait à de multiples niveaux, et c’est au SAH que j’ai pu tout lâcher.

            Après la pause déjeuner, ces sentiments de vulnérabilité se sont poursuivis lorsque nous avons écouté les histoires personnelles de personnes touchées par ces maladies génétiques, soit individuellement, soit par l’intermédiaire d’une personne de leur entourage. Ces récits ont fait couler encore plus de larmes en écoutant des personnes qui ont souffert autant, sinon plus, que moi en vivant avec le SLD. Bien que chaque histoire varie en fonction des expériences de vie, chaque personne semble avoir été confrontée à des “obstacles” similaires, notamment : les difficultés liées au système médical Canadien, l’acceptation du diagnostic, la peur des opérations pré et postopératoires, la culpabilité de transmettre leur maladie génétique à leurs enfants et la nécessité de faire face à la vie quotidienne en sachant que l’on est atteint d’une maladie comme le SLD. Au fur et à mesure que la journée s’achevait, j’ai commencé à comprendre l’importance de la narration et de la connectivité, en particulier dans une communauté comme celle-ci, et j’ai eu l’impression que la conférence se terminait parfaitement par une séance intime de musicothérapie. À 16 heures, j’avais le sentiment que tout ce que j’avais vécu lors de cette conférence était nécessaire à mon cheminement personnel vers l’acceptation.

Après l’événement

            Après mon retour en Ontario, j’ai eu envie de dépasser tous les sentiments négatifs à l’égard de mon diagnostic que j’avais fortement ressentis pendant mon année de congé. D’avril 2022 à juin 2023, j’étais en plein marasme, me sentant mal dans ma peau, dans mon corps et dans mon existence en général. J’ai écrit tout ce qui me tracassait dans une lettre et j’ai décidé de la brûler, mettant ainsi fin à mon année de deuil et de perte. Le lendemain, j’ai dressé une nouvelle liste remplie d’objectifs réalistes que je me suis fixé (par exemple, des étapes personnelles, un changement de carrière, la renaissance de mon amour pour l’écriture) alors que je travaille avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz pour enrichir l’expérience des patient.e.s SLD. En vérité, si je n’avais pas assisté à cette conférence, mes sentiments négatifs à l’égard du SLD auraient pris le dessus sur ma vie. C’est peut-être un peu exagéré, mais j’avais vraiment l’impression de sombrer dans la tristesse et la dépression. Aujourd’hui, je peux dire que cette conférence a changé ma vie pour le mieux, en m’engageant sur une nouvelle voie.

Avantages de la participation au SAH pour les patient.e.s SLD

Pour toute personne intéressée ou hésitante à participer à un tel événement, voici quelques avantages supplémentaires pour vous convaincre :

• Sentiment de confort/communauté grâce aux relations avec des personnes qui ont des expériences similaires aux vôtres
• Informatif et bien informé, qui s’appuie sur les connaissances antérieures du SLD
• Processus de guérison (en particulier si vous vous sentez bloqué dans un état d’esprit négatif)
• Interaction en face à face garantie avec des professionnels de la santé (sans les tracas supplémentaires d’un rendez-vous chez le médecin ou d’une liste d’attente annuelle pour parler avec eux).
• Possibilités de réseautage avec des spécialistes médicaux en dehors de votre région (vous ne savez jamais si vous déménagerez à l’avenir, où votre carrière vous mènera, etc.)
• Le sentiment d’être soutenu, reconnu et visible en tant que patient SLD est un atout indéniable.

En fin de compte, j’espère que vous tirerez les leçons de mon expérience, que vous vous lancerez et que vous vous rendrez compte qu’il existe une communauté pour les personnes comme nous. Tout ce que vous avez à faire, c’est de faire le premier pas vers la résilience. »