Initiatives éducatives
La Fondation collabore avec des partenaires canadiens pour développer des initiatives éducatives visant à informer, soutenir et autonomiser les patients et leurs familles atteints de maladies héréditaires de l’aorte thoracique.
Application AORTA
La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada a collaboré avec la Dre Marina Ibrahim et Andréanne Cartier, de l’Institut de cardiologie de Montréal, ainsi qu’avec l’équipe de conception numérique de ProductShop, afin de développer AORTA, un compagnon numérique fondé sur les données probantes, conçu pour soutenir à la fois les professionnels de la santé et les patients dans la prise en charge des maladies de l’aorte.
La plateforme offre aux cliniciens un accès aux lignes directrices cliniques, à des calculateurs d’évaluation du risque et des seuils chirurgicaux, ainsi qu’à des outils de référence favorisant une prise de décision fondée sur les données probantes et l’harmonisation des soins.
Pour les patients et leurs familles, AORTA propose une information claire et accessible sur les maladies de l’aorte, la génétique et la prise en charge de la maladie, tout en dirigeant les utilisateurs vers des ressources de soutien et des réseaux communautaires.
En réunissant, au sein d’une même plateforme, des ressources destinées aux professionnels et aux patients, AORTA contribue à améliorer la communication, à accroître la confiance dans les décisions de soins et à renforcer les parcours de soins des personnes vivant avec une maladie héréditaire de l’aorte thoracique.
L’application AORTA arrive bientôt!
Journée d'éducation et d'imagerie pour les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz
Le 25 octobre 2025, la Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz a organisé sa première Journée d’éducation destinée aux personnes vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz, à London (Ontario), réunissant des patients, leurs familles, des chercheurs et des cliniciens dans le cadre d’une journée d’apprentissage et d’échanges.
Les participants ont assisté à des conférences animées par des experts et ont eu la possibilité de contribuer à la recherche en participant, sur une base volontaire, à un projet d’imagerie faciale tridimensionnelle.
Cette initiative, dirigée par l’équipe du Dr Benedikt Hallgrímsson de l’Université de Calgary, vise à déterminer comment certaines caractéristiques faciales pourraient améliorer le diagnostic et la compréhension des syndromes génétiques, notamment le syndrome de Loeys-Dietz.
En combinant des renseignements médicaux à des photographies faciales tridimensionnelles de personnes atteintes et, dans certains cas, de membres de leur famille, le projet cherche à développer des outils diagnostiques plus précis et à approfondir les connaissances sur les liens entre la génétique, les caractéristiques faciales et les manifestations cliniques de la maladie.
Restez à l’affût de notre prochaine Journée d’éducation des patients! Les détails seront annoncés dans notre infolettre et sur nos réseaux sociaux. Abonnez-vous à notre infolettre ici.
