Amener un enfant dans le monde est un parcours profond, rempli de bonheur, d’anticipation et d’excitation. Cependant, pour les personnes et les familles touchées par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), […]
Planification familiale avec le syndrome de Loeys-Dietz : Guide complet Lire la suite »
Écrit par : Amiel Buning « Vous l’avez. » Après des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes résultats m’ont été communiqués par ces trois mots qui ont changé ma vie.
Réaction à un diagnostic qui change la vie Lire la suite »
Réflexions sur le symposium sur les aortopathies héréditaires 2023 Dans le domaine des conférences médicales, peu d’expériences sont aussi profondes et transformatrices que la participation à un événement qui rassemble
Renforcer les liens Lire la suite »
Exploration des troubles du tissu conjonctif et des manifestations spinales La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, en collaboration avec la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique, a orchestré
Symposium de la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique Lire la suite »
Autonomiser les personnes atteintes de maladies rares Vivre avec une maladie rare, telle que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), peut présenter des défis importants, tant sur les plans physique que
Groupes de soutien par les pairs Lire la suite »
Un aperçu des différences phénotypiques entre les sous-types du SLD Lecture de 8 minutes Les différents types du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) présentent-ils des caractéristiques différentes? La recherche a maintenant
À quoi ressemble le syndrome de Loeys-Dietz? Lire la suite »
Par : Lauren Fondatrice de Higgy Bears Bonjour ! Je m’appelle Lauren et je suis la fondatrice de Higgy Bears, un organisme à but non lucratif basé aux États-Unis.
Higgy Bears : Pour les enfants et les adolescents atteints de scoliose Lire la suite »
Caroline Bell vit avec une scoliose idiopathique depuis l’adolescence. Maintenant adulte et ayant subi une arthrodèse de la colonne vertébrale, elle commence à raconter l’histoire de sa scoliose. Aujourd’hui, elle
Vivre avec la scoliose idiopathique Lire la suite »
Lecture 8 min. Les transitions dans les soins médicaux peuvent être fréquentes pour les personnes et les familles vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) ou d’autres conditions complexes ou
Lecture 6 min. Comment les familles et les élèves touchés par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peuvent-ils se préparer pour l’école ? Qu’est-ce que les éducateurs devraient savoir à propos
