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Vous aimez voyager ? Vous désirez voyager davantage ? Vous voyagez avec une maladie chronique ou avec une personne qui en est atteinte ? Si vous avez répondu oui à ces questions, continuez à lire cet article pour en apprendre davantage.
Voyager est une chance inouïe que tout le monde mérite de vivre. Cependant, les voyages peuvent devenir compliqués en raison des médicaments quotidiens ou des besoins médicaux liés à une maladie chronique. Cet article vise à fournir du soutien et des renseignements aux voyageurs. Nous partageons des conseils pour voyager avec le SLD et des maladies similaires, pour bien profiter de votre temps et pour éviter autant de difficultés que possible.
Voyager – nombreuses façons de procéder
Pour voyager, une personne doit se rendre d’un endroit à un autre. Le transport peut prendre différentes formes, en fonction du voyage que vous choisissez.
Il est primordial de réfléchir au moyen de transport qui sera le plus reposant, le plus abordable et le plus pratique pour votre voyage. Parmi les options possibles, on retrouve une longue escapade routière, la location d’un véhicule de plaisance, les voyages en avion, les traversées en mer, etc.
Un voyage peut se faire pour des buts différents, comme les affaires ou les loisirs, et pour des durées variables. Selon vos préférences, les activités choisies et les régions à visiter, une même destination peut être différente pour chaque personne.
Un voyage peut également s’effectuer seul ou avec d’autres personnes ; chaque type de voyage a ses propres caractéristiques qui peuvent influencer son déroulement.
Comme vous pouvez le constater, il existe beaucoup d’options lors de la réservation d’un voyage. Vous pouvez donc choisir le type de voyage qui correspond le mieux à VOTRE style de vie.
Voyager avec le syndrome de Loeys-Dietz
Pouvez-vous voyager avec le syndrome de Loeys-Dietz ou des maladies apparentées ? OUI, VOUS LE POUVEZ.
Afin que votre voyage soit le plus agréable et le plus enrichissant possible, il est essentiel de faire ce qui est le mieux pour votre état. Ainsi, vous devez être bien préparé et voyager tout en respectant vos limites.
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) présentent un risque accru de dissection et de rupture des artères ainsi que d’autres complications. Il est donc important que les personnes atteintes du SLD et d’autres maladies similaires respectent leurs limites, évitent les activités intenses et se renseignent auprès d’un médecin à propos des voyages et des activités qui ne présentent aucun danger pour elles.
Le point de vue des patients
Rebecca Matte
Rebecca Matte est atteinte du syndrome de Loeys-Dietz et aime bien vivre, tout en respectant les limites imposées par son état.
Elle déclare : « J’ai appris que, même si j’ai certaines limites physiques, je peux toujours profiter de la douceur et de la beauté de la vie […] l’essentiel n’est pas la vitesse à laquelle je fais des choses, mais bien que je les fais. »
Pour en apprendre davantage à propos de Rebecca, cliquer ici.
Izzy Kornblau
Izzy Kornblau, étudiante en deuxième année de conseil génétique et atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), est une autre défenseure des voyages. Elle a voyagé dans de nombreux endroits au fil des ans, et elle est ici pour vous montrer qu’il est possible, en fait, de voyager avec une maladie chronique et d’avoir beaucoup de plaisir.
Pour en apprendre davantage à propos d’Izzy, cliquer ici.
Pour visionner le vlog de voyage d’Izzy, cliquer ici. Regardez-le depuis le début pour en apprendre davantage sur le SED et ses symptômes, ou passez directement à ses voyages et conseils pour Londres (2:42), Paris (4:42), Amsterdam (10:06) et Bruxelles (10:25).
Katya
Une autre défenseure, Katya, s’efforce de faciliter la vie quotidienne et les déplacements des personnes atteintes de maladies chroniques. Elle vit avec plusieurs maladies chroniques, dont le SED. Après son diagnostic, elle a eu de la difficulté à trouver les réponses dont elle avait besoin en un seul endroit. Voilà pourquoi Katya a décidé de créer ce site et de partager ses expériences, ses conseils et ses ressources sur Instagram et plus.
Pour en apprendre davantage à propos de Katya, cliquer ici.
Pour trouver le site Web de Katya à propos de voyager avec une maladie chronique, cliquer ici.
Dressez votre itinéraire grâce à ces conseils
Les maladies chroniques ne devraient pas empêcher les gens de profiter des voyages. Pour vous aider à rendre vos voyages aussi agréables et peu stressants que possible, nous avons recueilli les conseils suivants pour avant, pendant et après votre voyage.
Préparer son voyage
- Prendre rendez-vous avec son fournisseur de soins de santé : une étude menée par Gagneux-Brunon et al. (2016) révèle que « la collaboration continue entre le voyageur, le médecin généraliste et le spécialiste de la santé en voyage est susceptible de donner les meilleurs résultats. »
Demander un bilan de santé avant le voyage pour confirmer que vous êtes bien préparé pour voyager. De plus, s’assurer d’avoir suffisamment de médicaments pour le voyage (et un peu plus en cas de perte). Demander s’il existe des vaccins recommandés et s’ils peuvent interagir avec les médicaments que vous prenez régulièrement. Enfin, demander un billet du médecin expliquant pourquoi vous avez certaines fournitures et certains médicaments dans vos bagages. Une note peut aider à prévenir les complications aux points de contrôle de sécurité. - Préparer une trousse de santé de voyage : cette trousse comprendra vos médicaments, des fournitures de premiers soins, votre carte d’assurance maladie et des copies de votre ordonnance originale. S’assurer que ces objets se trouvent dans votre bagage à main, advenant le cas où votre bagage enregistré serait perdu ou retardé.
- Dresser une liste: utiliser une liste pour vous assurer que vous n’oubliez aucun article important. Pour voir la liste de Katya pour voyager avec une maladie chronique, cliquer ici.
- Si vous avez besoin d’aide quelconque, prévenir la compagnie aérienne à l’avance : si vous voyagez en avion et avez besoin d’une aide à la mobilité, d’une assistance pour vos bagages ou d’un transport dans le terminal de l’aéroport, communiquer avec la compagnie aérienne à l’avance. Pour connaître les numéros de téléphone des principales compagnies aériennes du monde, cliquer ici.
- Communiquer avec l’ACSTA et l’ambassade de votre destination : si vous souhaitez apprendre comment vous préparer au mieux au processus de contrôle de sécurité de l’aéroport en ce qui concerne votre problème de santé, communiquer avec l’ACSTA. Une fois de plus, ne pas oublier de demander à votre fournisseur de soins de santé de rédiger une note indiquant votre état de santé, les médicaments qui vous ont été prescrits et la ou les raisons pour lesquelles ils ont été prescrits afin de gérer toute difficulté à l’aéroport. Vous pouvez également communiquer avec l’ambassade de votre destination pour confirmer que vous pouvez apporter vos médicaments dans ce pays.
- Se préparer pour faire face aux imprévus : vérifier si votre assurance maladie couvre les soins médicaux à l’étranger en cas d’urgence. Si ce n’est pas le cas, envisager de souscrire une assurance additionnelle qui couvre les soins de santé et l’évacuation d’urgence ainsi qu’une assurance annulation de voyage. De plus, se munir d’une carte d’alerte en cas d’urgence (une en anglais ou en français et une dans la langue locale) avec des renseignements sur votre état de santé et vos allergies aux aliments et aux médicaments, une liste de contacts d’urgence et une copie de votre dossier médical. Pour en savoir davantage sur les complications liées au SLD, cliquer ici.
- Voyager avec un compagnon qui connaît bien votre problème de santé : si vous choisissez de voyager avec quelqu’un ou en groupe, s’assurer que vos compagnons de voyage connaissent bien le SLD.
- Obtenir des renseignements sur les établissements médicaux locaux : rechercher les hôpitaux de la région que vous visitez. Si possible, obtenir les noms des fournisseurs de soins de santé de la région en cas d’urgence. Faire savoir à votre fournisseur de soins de santé où vous serez et lui demander s’il peut vous recommander un professionnel de la santé. Il peut connaître quelqu’un personnellement ou de réputation.
- Gérer le stress : le stress lié au voyage, en particulier l’avion et voyager dans de nouveaux endroits, peut avoir des répercussions sur votre santé. Pour réduire le stress, planifier un itinéraire en prévoyant beaucoup de temps additionnel pour vous rendre à l’aéroport, prendre des correspondances et se retrouver dans la destination. Une planification détaillée est utile !
- Éviter de planifier un voyage dans des régions où il fait extrêmement chaud ou froid et où la pollution atmosphérique est importante : ces conditions peuvent exercer un stress supplémentaire sur votre cœur. Demander à un professionnel de la santé de confirmer si certaines destinations vous conviennent ou non.
- Prévoir des activités de détente : il est tout à fait normal que vous souhaitiez explorer et faire des activités uniques pendant votre voyage. Cependant, pour minimiser le stress et le surmenage, ajouter des activités qui sont relaxantes pour votre esprit et votre corps. Ces activités peuvent inclure la visite de cafés, de courtes et belles promenades ou un agréable spectacle en plein air. Si vous pratiquez des activités plus rigoureuses telles que la randonnée ou la natation, s’assurer de connaître vos limites, de vous accorder du temps de repos et de trouver une sortie accessible ou un moyen d’arrêter l’activité.
- Réserver une voiture ou séjourner dans un endroit proche du transport en commun : Planifier votre transport peut vous aider à réduire vos déplacements à pied ainsi que la fatigue. Envisager la location d’une voiture pour la durée du voyage ou de rester à un endroit à proximité du transport en commun.
- Planifier les repas : rechercher les restaurants et les magasins de votre destination pour vous aider à maintenir des habitudes alimentaires régulières et à trouver des aliments familiers. Les personnes atteintes du SLD peuvent éprouver des préoccupations digestives et des allergies alimentaires, et peuvent suivre des régimes particuliers.
Pour un tableau structuré permettant de suivre les médicaments, cliquer ici
Pour la carte d’alerte d’urgence du SLD, cliquer ici.
Pendant le voyage
- Réduire l’inconfort pendant le vol : marcher ou étirer vos jambes et vos bras au moins une fois par heure et porter des bas bien ajustés ou de compression.
- Bien manger, faire de l’exercice, se reposer : en planifiant vos repas (voir ci-dessus), vous pouvez vous assurer de bien manger tout au long de votre voyage. Prévoir des activités qui vous feront bouger et d’autres qui vous permettront de vous reposer.
- Qualité ou quantité : lorsque vous décidez du genre de voyage que vous voulez faire, prioriser les choses que vous désirez faire. Commencer par vos priorités et passer à d’autres éléments si vous avez le temps et l’énergie.
- Communiquer vos besoins : ne pas hésiter à faire part de vos préoccupations et de vos préférences en matière de santé aux autres voyageurs et aux responsables dans les endroits que vous visiterez.
Lors de votre retour
- Prendre un rendez-vous de suivi avec son fournisseur de soins de santé : lors de votre retour de voyage, prendre rendez-vous avec votre fournisseur de soins de santé. Un rendez-vous peut aider à déceler des problèmes de santé liés au voyage et à répondre aux préoccupations que vous pouvez avoir.
Voyager à des fins médicales
Le tourisme médical survient lorsqu’une personne se rend dans un autre lieu pour recevoir des soins médicaux. Cela peut se produire pour de nombreuses raisons, y compris le coût, la culture et l’accessibilité. Le cas échéant, les conseils de voyage fournis dans cet article peuvent vous aider dans le cadre du tourisme médical. Veuillez planifier votre voyage et votre procédure avec les professionnels de santé pertinents, et appeler notre service d’assistance téléphonique Loeys-Dietz (1-888-LDS-FCAN) pour tout soutien additionnel.
Pour en savoir davantage à propos du tourisme médical, cliquer ici.
Pour de l’aide financière et de l’assistance médicale de voyage, cliquer ici.
Pour une aide financière aux voyages pour raisons de santé pour les résidents du nord de l’Ontario, cliquer ici.
Ressources générales :
- Pour le soutien des pairs, visiter le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz
- Pour les signes et les symptômes du SLD, consulter notre document De la tête aux pieds.
- Pour notre Centre de soutien, cliquer ici.
- Pour les cliniques qui connaissent bien le SLD, cliquer ici.
Ressources de voyage :
- Le point de vue des patients
- La planification de voyages
- Pour la liste de Katya pour voyager avec une maladie chronique, cliquer ici.
- Pour les numéros de téléphone des principales compagnies aériennes mondiales, cliquer ici
- Pour communiquer avec l’ACTSA, cliquer ici.
- Pour communiquer avec l’ambassade de votre pays de destination, cliquer ici.
- Pour accéder à un dossier structuré pour suivre les médicaments, cliquer ici
- Pour la carte d’alerte d’urgence de la FSLDC, cliquer ici
- Les voyages pour raisons médicales
American Heart Association. Travel and Heart Disease. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://www.heart.org/en/health-topics/consumer-healthcare/what-is-cardiovascular-disease/travel-and-heart-disease
Centers for Disease Control and Prevention. 2018. Travelers with Chronic Illnesses. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://wwwnc.cdc.gov/travel/page/chronic-illnesses
Centers for Disease Control and Prevention. 2021. Medical Tourism: Travel to Another Country for Medical Care. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://wwwnc.cdc.gov/travel/page/medical-tourism
Gagneux-Brunon A et al. 2016. Pre-travel advice seeking from GPs by travellers with chronic illness seen at a travel clinic. Journal of Travel Medicine. 23(3): May 2016, taw013. https://doi.org/10.1093/jtm/taw013
International Association for Medical Assistance to Travellers. 2020. How to travel with a heart condition. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://www.iamat.org/how-to-travel-with-a-heart-condition
Johns Hopkins Medicine. Traveling with Chronic Conditions. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://www.hopkinsmedicine.org/health/wellness-and-prevention/traveling-with-chronic-conditions
Trips to Discover. 2022. 11 Tips for Traveling with a Chronic Illness. [cited 2022 Jun 15]. Available from: https://www.tripstodiscover.com/tips-for-traveling-with-a-chronic-illness/