Trouver de l'aide

Pour trouver une clinique :

• spécialisée en génétique, cardiologie ou troubles du tissue conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz, visitez notre répertoire Trouver une clinique.
• qui connaît bien les troubles du tissu conjonctif et qui est spécialisée en orthopédie, en neurologie, en santé des femmes, en obstétrique, en fertilité, en oto-rhino-laryngologie et plus encore, contactez nous.

Pour trouver une clinique spécialisée en physiothérapie, ergothérapie, massothérapie et autres soins de soutien pour les troubles héréditaires du tissu conjonctif, comme le syndrome de Loeys-Dietz, consultez notre répertoire Trouver une clinique de soins de soutien.

Ces cliniques possèdent une expertise en matière d’hypermobilité ainsi que des troubles musculosquelettiques et des complications qui y sont associés.

Que vous veniez de recevoir un diagnostic, que vous souteniez un membre de votre famille, que vous vous prépariez à une chirurgie ou que vous recherchiez de l’information pratique sur la vie quotidienne avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), ces ressources sont là pour vous aider.

Vous trouverez de l’information sur le SLD, les soins cardiovasculaires, la préparation aux situations d’urgence et aux chirurgies, la douleur et la santé physique, la planification familiale, l’école, le travail et bien plus encore. Les ressources sont regroupées par thème afin de vous aider à trouver rapidement l’information qui vous convient.

Ces ressources sont fournies à titre informatif et ne remplacent pas les conseils de votre équipe soignante.

Comprendre le syndrome de Loeys-Dietz
Pour commencer

1. Document « De la tête aux pieds » sur les signes et symptômes du syndrome de Loeys-Dietz 
2. Fiches d’information sur les choses à faire et à ne pas faire concernant le syndrome de Loeys-Dietz par VASCERN
3. Syndrome de Loeys-Dietz (article du Dr Loeys et du Dr Dietz)
4. Associations génétiques
5. Vocabulaire médical du syndrome de Loeys-Dietz 

Santé du cœur et des vaisseaux sanguins

1. Soins des maladies cardiovasculaires
2. Système artériel
3. Fiche d’information sur les anévrismes et dissections thoraciques héréditaires : vocabulaire, tests génétiques et informations sur l’hérédité par Ottawa Cardiovascular Genetics

Enfants, adolescents et familles

1. Trousse sur le syndrome de Loeys-Dietz pour l’école
2. Bande dessinée pour enfants – « Le jour où Aryel a découvert sa force SLD : Solide, Libre et Différente »
3. Syndrome Loeys-Dietz chez les frères et sœurs
4. Santé des os chez les enfants

Se préparer à une intervention chirurgicale

1. Lisez les conseils des adultes sur la préparation à la chirurgie cardiothoracique
2. Lisez les conseils d’enfants et d’adolescents sur la préparation à la chirurgie cardiothoracique
3. Complications cardiovasculaires et préparation à la chirurgie

Bien vivre avec le SLD

1. Bien vivre avec le SLD : gestion de la douleur, santé mentale et exercice physique avec le SLD, par la FSLDC
2. Fiche d’information sur l’hypermobilité articulaire par le CHEO
3. Faits sur les allergies
4. Maladies gastrointestinales
5. Conseils pour la physiothérapie par Dr. Márcia Perretto
6. My Care Path (outil d’information en ligne sur la douleur chronique pour les 12 à 17 ans)
7. Guide de soutien pour la scoliose (en anglais)
8. Le syndrome de Loeys-Dietz et les médicaments
9. Hypermobilité et Nutrition, par ConfortPhysio

Santé Reproductive

1. 1. La planification familiale avec SLD
   2. Savoir sans vraiment savoir : découvrir le problème cardiaque de votre bébé avant sa naissance, en Anglais 

Urgence

1. Préparation aux cas d’urgence pour le syndrome de Loeys-Dietz
2. Carte d’urgence médicale

Maladies aortiques héréditaires apparentées

1. 1. Base de données de recommandations cliniques sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif (MHTC)

   2. Fiche informative : Qu’est-ce que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) ?
   3. Fiche informative : Qu’est-ce que le syndrome de Marfan (MFS) ?
   4. Fiche informative : Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (vEDS)?

SLD et le milieu de travail

1. 1. Guide complet : Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et milieu de travail : droits des employés, mesures d’adaptation et législation (disponible en anglais seulement)
   2. Résumé : Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et milieu de travail : droits des employés, mesures d’adaptation et législation (disponible en anglais seulement)

Groupes de soutien :

1. Groupe Facebook des familles Loeys-Dietz
2. Groupe de soutien du syndrome de Loeys-Dietz, par la Fondation du syndrome de Marfan
   • Se réunit virtuellement le 2e jeudi de chaque mois à 19 heures HNE (en anglais).
3. Groupe de soutien pour les parents ou gardiens d’enfants atteints du SLD, du Marfan ou d’affections apparentées, par la Fondation du syndrome de Marfan
   1. Se réunit virtuellement le troisième mercredi de chaque mois à 19 heures HNE (en anglais).
4.  Groupe de soutien pour le traitement de la douleur, par la Fondation du syndrome de Marfan 
   • Se réunit virtuellement le 4e jeudi de chaque mois à 19 h HNE (en anglais).
5. Groupes de soutien aux personnes atteintes de scoliose, de HiggyBears, fabricant d’oursons spéciaux pour les personnes atteintes de scoliose
   • Les groupes de soutien sont pour les personnes de tous âges atteintes de scoliose – enfants, préadolescents, adolescents et adultes. Les groupes offrent un espace pour des jeux et/ou des discussions (en anglais) qui sont adaptés à l’âge et sont axés sur la vie avec la scoliose.
6. Soutien par les pairs en ligne pour les personnes atteintes d’une maladie du cœur et leurs soignants, par la Fondation des maladies du cœur du Canada 
   • Français et anglais.
7. Répertoire canadien des groupes de soutien génétique
8. Groupe Facebook des familles du syndrome de Loeys-Dietz au Royaume-Uni, en Irlande et dans les îles Anglo-Normandes.
9. Groupe de soutien pour la maladie aortique, par Aortic Hope
   • Pour les personnes vivant avec une maladie aortique, leurs soignants et leurs professionnels de santé. 
   • Se réunit virtuellement le premier mardi de chaque mois à 14 heures HNE et le dernier mercredi de chaque mois à 19 heures HNE.
10. Groupe de soutien aux aidants, par Aortic Hope
    • Pour les aidants de personnes atteintes de maladie aortique.  
11.  Groupe de soutien aux personnes en deuil, par Aortic Hope
    • Pour les personnes qui ont perdu un proche suite à une dissection aortique.

Autres :

1. Trouver un thérapeute n’importe où au Canada, par Psychology Today
2. Liste des lignes d’aide à travers le Canada, par le Crisis Services Canada Directory

1. Recherche de prestations du Gouvernement du Canada
2. Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH), par le Gouvernement du Canada
3. Régime enregistré d’épargne-invalidité, par le Gouvernement du Canada
4. Prestation pour enfants handicapés (PEH), par le Gouvernement du Canada
5. Prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada, par le Gouvernement du Canada
6. Prestations de soins familiaux pour enfants et adultes, par le Gouvernement du Canada
7. Prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE), par le Gouvernement du Canada
8. Subventions de voyage pour la santé dans le Nord, par le Gouvernement de l’Ontario
9. Hope Air
   • Courriel : mail@hopeair.ca  
10. Soutien financier par la Fondation des maladies du cœur
11. Assistance financière pour les personnes en situation de handicap

À travers le Canada :

1. Coalition canadienne pour l’équité génétique
2. Ressources pro bono au Canada
3. La discrimination génétique et le milieu de travail : Une mise à jour sur l’évolution du paysage juridiqu
4. Questions fréquemment posées concernant la Convention relative aux droits des personnes handicapées
5. Recherche d’un avocat

Au Québec :

1. Le Centre de génomique et de politique
   • Affilié à l’Université McGill.
   • 740, avenue Dr. Penfield, Bureau 5200, Montréal (Québec), H3A 0G1
   • Téléphone : 514-398-8155
   • Télécopieur : 514-398-8954

En Ontario :

1. ARCH Disability Law Centre
   • 55, avenue University, Toronto (Ontario), M5J 2H7
   • Téléphone : 416-482-8255
   • Téléphone sans frais : 1-866-482-2724  
   • ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 416 482-1254 
   • ATS sans frais : 1-866-482-2728
   • Télécopieur : 416 482-2981
   • Télécopieur sans frais : 1-866-881-2723
   • Courriel : archgeneral@lao.on.ca  
2. Pro Bono Ontario
   • Téléphone : 1-855-255-7256
3. Aide juridique Ontario
   • Téléphone : 416-979-1446 416-979-1446
   • Téléphone sans frais : 1-800-668-8258
   • ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 1-800-855-0511
   • Courriel : info@lao.on.ca

Chaque province a ses propres directives en matière de tests génétiques. Si vous souhaitez en savoir plus, demandez à votre fournisseur de soins primaires de vous orienter vers une clinique de génétique ou contactez nous.    

Informations sur la génétique :

• La génétique et le syndrome de Loeys-Dietz : types de SLD, mutations, tests génétiques et comment votre famille peut être affectée
• Génétique 101 et mutations responsables du SLD dans la voie du TGF bêta

1. Orphanet Directory of Related Organisations, Worldwide
2. Loeys-Dietz Syndrome Foundation, United States of America
3. Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada
4. vEDS movement
5. GenTAC Alliance
6. The John Ritter Foundation for Aortic Health
7. Aortic Hope
8. The Aortic Dissection Charitable Trust
9. vEDS collaborative