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Après avoir été officiellement diagnostiquée avec le syndrome de Loeys-Dietz (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir dû reporter mes études supérieures, je savais que ma vie serait remplie de
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz peuvent ressentir des douleurs partout dans leur corps. La douleur peut être chronique (durer plus de trois ou quatre mois) et avoir un
L’éloge funèbre de Justin, prononcé par son père Salvatore (Sal) Fratino : Justin est né le 27 mars 1982 à 9h 32. Quatre heures plus tard, il a subi sa toute
Je m’appelle Kristýna, j’ai 28 ans, et je suis une employée diplômée. Je travaille actuellement dans un supermarché et je vis à Prague depuis 10 ans mais je viens de
Je m’appelle Hélène, j’ai 45 ans et je suis mariée avec 3 enfants. Après plus de 20 ans pendant lesquels les médecins m’ont dit que je ne devais pas m’inquiéter
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Izzy est étudiante en conseil génétique à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai et s’intéresse particulièrement aux troubles génétiques du tissu conjonctif. Elle n’est pas atteinte du syndrome de
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Nos témoignages sur les troubles héréditaires de l’aorte thoracique (TAHT) sont puissants et personnels. Ils offrent un aperçu concret de la vie ou des soins prodigués à une personne atteinte de maladies telles que le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire et autres diagnostics associés.
Ces témoignages sont partagés par des personnes atteintes de TAHT, leurs proches, des professionnels de santé et des membres de la communauté au sens large. Ils explorent les réalités médicales, émotionnelles et sociales de ces affections, mettant en lumière des expériences telles que la recherche d’un diagnostic, la gestion du traitement, la recherche de soutien et la gestion du quotidien avec résilience et espoir.
Outre les témoignages personnels, cette section propose également des informations utiles sur le soutien aux patients, conçues pour connecter, informer et responsabiliser les personnes touchées par les TAHT.
Merci à tous ceux qui ont partagé leur expérience. Si vous souhaitez partager votre histoire ou votre expérience, n’hésitez pas à nous contacter ; nous serions ravis de vous lire.
