Le syndrome de Loeys-Dietz et l’école : des conseils pour les familles, les éducateurs et les élèves

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Comment les familles et les élèves touchés par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peuvent-ils se préparer pour l’école ? Qu’est-ce que les éducateurs devraient savoir à propos des élèves atteints du SLD ?

La rentrée scolaire approche et les familles touchées par le SLD se posent des questions.

Dans ce numéro, vous trouverez des réponses et :

• une nouvelle trousse d’information sur le SLD pour l’école ;
• des accommodements pour les élèves atteints du SLD ;
• des renseignements à propos du SLD et des troubles neurologiques qui peuvent affecter la réussite scolaire d’un élève – y compris les troubles du neurodéveloppement, les difficultés d’apprentissage, le trouble déficitaire de l’attention (TDA) et le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ;
• des ressources pour contrer l’intimidation ;
• des conseils pour le passage au cégep et à l’université.

Vous n’avez pas trouvé de réponse à votre question sur le SLD et l’école ? Appelez notre ligne d’assistance téléphonique au 1-888-LDS-FCAN ou envoyez-nous un courriel à info@loeysdietzcanada.org.

Une nouvelle trousse d’information pour l’école !

Notre trousse d’information sur le syndrome de Loeys-Dietz pour l’école est ici ! La trousse comprend des renseignements détaillés sur le SLD et les accommodements scolaires, des conseils à propos de l’exercice et plus, de l’information d’urgence, des formulaires et des ressources. Si un élève est atteint du syndrome de Loeys-Dietz, les renseignements pertinents devraient être communiqués au personnel de l’école.

La trousse d’information pour l’école vise à promouvoir une expérience sécuritaire, éducative et sociale pour les élèves atteints du SLD. Et comment peut-elle faire cela ? En fournissant des renseignements pertinents à propos du SLD, en présentant des scénarios et plans potentiels, et en favorisant la collaboration entre les familles, les éducateurs, les professionnels de la santé et les membres de la communauté.

Pour créer cette trousse entièrement mise à jour, nous avons recueilli des renseignements du plus grand nombre de ressources possibles, y compris de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz des États-Unis.

Pour accéder à la trousse d’information sur le SLD pour l’école, cliquer ici.

Les accommodements pour le syndrome de Loeys-Dietz à l’école

Qu’est-ce qu’un accommodement scolaire ? À l’école, les élèves avec un handicap peuvent rencontrer des obstacles qui les empêchent ou les limitent dans leur apprentissage, leur socialisation et leur participation sécuritaire à des activités. Les accommodements aident à minimiser ou à éliminer ces obstacles. Pour visionner une vidéo qui décrit les accommodements scolaires, cliquer ici.

Poursuivez votre lecture pour en connaître davantage sur les accommodements les plus courants pour les élèves atteints du SLD, ou consultez notre trousse d’information sur le SLD pour l’école pour une liste plus détaillée des accommodements. 

Le plan d’intervention

De nombreux territoires et provinces font la promotion de l’inclusion à l’école grâce aux plans d’intervention (les PI). Un PI cerne les attentes particulières de l’élève en matière d’apprentissage et précise comment l’école va répondre à ces attentes par le biais d’accommodements, de modifications au programme et/ou de programmes alternatifs et de stratégies d’apprentissage et d’évaluation. 

Pour accéder à des modèles de PI, cliquer ici.

Les restrictions d’exercice

Les restrictions d’exercice pour les personnes atteintes du SLD visent souvent à réduire la quantité de stress exercé sur le cœur et les artères. Les exercices qui provoquent une élévation soutenue de la fréquence cardiaque ou de la tension artérielle ou qui entraînent l’épuisement d’un groupe musculaire doivent être évités chez les personnes touchées par le SLD. Il est essentiel que ces restrictions soient communiquées à tout le personnel de l’école qui est en contact avec un élève atteint du SLD.

Les problèmes orthopédiques

Pour les élèves qui souffrent de scoliose ou d’autres problèmes orthopédiques, le port d’un sac à dos lourd peut avoir des effets négatifs. Pour limiter le poids qu’ils portent, les élèves peuvent utiliser un sac à dos à roulettes ou garder un ensemble supplémentaire de manuels à la maison.

Les élèves qui ont des articulations lâches peuvent ressentir des douleurs articulaires et/ou de la fatigue et avoir besoin d’accommodements tels que du temps additionnel pour les tests, des devoirs raccourcis, la possibilité de soumettre des réponses orales plutôt qu’écrites et l’accès à un ordinateur pour la prise de notes (la dactylographie peut s’avérer plus efficace et moins pénible que l’écriture à la main).

Les allergies

Les allergies sont un des problèmes qui a été signalé par les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz. Les parents doivent discuter avec le personnel de l’école des allergies et des restrictions de leur enfant, et de ce qu’il faut faire si leur enfant est exposé à un allergène.

En raison d’allergies, un élève peut éprouver des troubles gastro-intestinaux et avoir besoin d’un accès facile et/ou plus fréquent aux toilettes. Selon les symptômes gastro-intestinaux de l’élève, il peut également être facilement fatigué et avoir besoin de périodes de repos tout au long de la journée scolaire.

Le SLD et les troubles neurologiques

Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz peuvent éprouver des troubles neurologiques tels que des troubles du neurodéveloppement, des difficultés d’apprentissage, un trouble déficitaire de l’attention (TDA) et un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Les troubles neurologiques et l’école

Les manifestations neurologiques peuvent avoir un effet sur la réussite scolaire des élèves et ceux-ci peuvent avoir besoin d’être évalués par un professionnel et de recevoir des accommodements.

Pour les élèves qui prennent des médicaments, il est important que les fournisseurs de soins de la santé sachent que certains stimulants utilisés pour gérer les troubles neurologiques peuvent ne pas être recommandés pour les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz et/ou de maladies cardiaques.

Les troubles neurologiques sont-ils fréquents chez les personnes atteintes du SLD ?

Les recherches actuelles sont partagées quant à la fréquence à laquelle les troubles neurologiques apparaissent à la suite du syndrome de Loeys-Dietz. Il est nécessaire de poursuivre les recherches sur ce sujet.

Une revue du syndrome de Loeys-Dietz, rédigée en 2018 par le D^r Loeys et le D^r Dietz, a décrit les retards de développement et les troubles d’apprentissage comme étant des caractéristiques rares du SLD.

À l’inverse, une étude de 2018 effectuée par Collins II et al., fondée sur des données fournies par la communauté, a constaté que les troubles du neurodéveloppement sont courants chez les personnes atteintes du SLD.

Collins II et al. a défini les troubles du neurodéveloppement  comme suit :

• des problèmes de développement de la motricité globale, de coordination, de cognition, d’apprentissage, d’élocution et de langage, d’ouïe, de vision ou d’alimentation ;
• un diagnostic psychiatrique (d’anxiété, de dépression, de troubles d’apprentissage, de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), etc.) ;
• l’utilisation de thérapies comme l’ergothérapie, la physiothérapie ou l’orthophonie.

Les participants touchés par le SLD dans l’étude Collins II et al. ont souvent mentionné des troubles du neurodéveloppement tels qu’un faible tonus musculaire, des retards moteurs et un besoin de thérapie. 22 % des participants ont déclaré avoir reçu un diagnostic de troubles d’apprentissage et 19 % de TDAH.

L’intimidation

L’intimidation est un comportement agressif non désiré qui implique un déséquilibre de pouvoir réel ou perçu. Le comportement se répète ou a le potentiel de se répéter. Il existe trois types d’intimidation : physique, verbale et sociale.

Les enfants victimes d’intimidation sont plus susceptibles de souffrir de dépression, d’une faible estime de soi, d’une mauvaise alimentation, d’épuisement, d’évitement scolaire, de mauvaises notes, de difficultés de concentration et d’un risque plus élevé de décrochage scolaire.

Selon l’Enquête canadienne sur l’incapacité (2017), 42 % des jeunes ayant un handicap ont été victimes d’intimidation à l’école en raison de leur état. Ce chiffre s’élève à 62 % chez les personnes ayant un handicap plus grave. Les enfants atteints du SLD peuvent être victimes d’intimidation, même lorsque le SLD peut sembler être une maladie invisible.

Il existe des moyens de prévenir l’intimidation. Les campagnes contre l’intimidation, enseigner aux enfants quoi faire, valider leurs sentiments, offrir des conseils d’orientation et protéger les droits juridiques de votre enfant peuvent aider à minimiser l’intimidation et à fournir un environnement approprié et favorable aux élèves.

Pour trouver un service de soutien aux victimes d’intimidation au Canada, cliquer ici.