Par : Lauren Fondatrice de Higgy Bears Bonjour ! Je m’appelle Lauren et je suis la fondatrice de Higgy Bears, un organisme à but non lucratif basé aux États-Unis. […]
Higgy Bears : Pour les enfants et les adolescents atteints de scoliose Lire la suite »
Caroline Bell vit avec une scoliose idiopathique depuis l’adolescence. Maintenant adulte et ayant subi une arthrodèse de la colonne vertébrale, elle commence à raconter l’histoire de sa scoliose. Aujourd’hui, elle
Vivre avec la scoliose idiopathique Lire la suite »
Lecture 8 min. Les transitions dans les soins médicaux peuvent être fréquentes pour les personnes et les familles vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) ou d’autres conditions complexes ou
Lecture 6 min. Comment les familles et les élèves touchés par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peuvent-ils se préparer pour l’école ? Qu’est-ce que les éducateurs devraient savoir à propos
Izzy est étudiante en conseil génétique à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai et s’intéresse particulièrement aux troubles génétiques du tissu conjonctif. Elle n’est pas atteinte du syndrome de
Izzy partage sa vie avec une maladie chronique Lire la suite »
Katya est une défenseure et une influenceuse qui utilise les médias sociaux pour partager ses expériences, ses idées et ses ressources pour voyager et vivre au quotidien avec une maladie
Katya, une défenseure des personnes qui voyagent avec une maladie chronique Lire la suite »
lecture 9 min. Vous aimez voyager ? Vous désirez voyager davantage ? Vous voyagez avec une maladie chronique ou avec une personne qui en est atteinte ? Si vous avez
Pour souligner la Journée nationale des proches aidants le 5 avril, nous dédions ce bulletin aux nombreux proches aidants de personnes atteintes du SLD et aux personnes qui les appuient.
Bulletin d’information : Les proches aidants et le SLD Lire la suite »
Dans ce bulletin, nous parlons de personnes connues atteintes de trois types de maladies du tissu conjonctif : le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers-
Bulletin d’information : Le tissu conjonctif dans l’actualité Lire la suite »
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz éprouvent souvent de la douleur chronique. Dans ce bulletin, nous abordons : les raisons possibles de la douleur chronique; ce que vous pouvez
Bulletin d’information : La douleur chronique et le syndrome de Loeys-Dietz Lire la suite »
