Izzy est étudiante en conseil génétique à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai et s’intéresse particulièrement aux troubles génétiques du tissu conjonctif. Elle n’est pas atteinte du syndrome de […]
Izzy partage sa vie avec une maladie chronique Lire la suite »
Katya est une défenseure et une influenceuse qui utilise les médias sociaux pour partager ses expériences, ses idées et ses ressources pour voyager et vivre au quotidien avec une maladie
Katya, une défenseure des personnes qui voyagent avec une maladie chronique Lire la suite »
lecture 9 min. Vous aimez voyager ? Vous désirez voyager davantage ? Vous voyagez avec une maladie chronique ou avec une personne qui en est atteinte ? Si vous avez
Pour souligner la Journée nationale des proches aidants le 5 avril, nous dédions ce bulletin aux nombreux proches aidants de personnes atteintes du SLD et aux personnes qui les appuient.
Bulletin d’information : Les proches aidants et le SLD Lire la suite »
Dans ce bulletin, nous parlons de personnes connues atteintes de trois types de maladies du tissu conjonctif : le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers-
Bulletin d’information : Le tissu conjonctif dans l’actualité Lire la suite »
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz éprouvent souvent de la douleur chronique. Dans ce bulletin, nous abordons : les raisons possibles de la douleur chronique; ce que vous pouvez
Bulletin d’information : La douleur chronique et le syndrome de Loeys-Dietz Lire la suite »
Le lancement prochain de nos quatre premiers prix Impact dans le cadre du programme LEAP aura lieu bientôt ! Les demandes de subvention seront acceptées à compter du 24 janvier
Bulletin d’information : Le prix Impact LEAP arrive ! Lire la suite »
Pour vous fournir, ainsi qu’à votre famille, des soins de santé de qualité, les professionnels de la santé se fondent sur la recherche. Aujourd’hui, nous examinons comment les chercheurs font
Un guide essentiel pour la recherche autour de vous Lire la suite »
Pour souligner la Journée nationale de l’enfant du 20 novembre prochain, ce numéro porte sur les enfants. Nous couvrons les faits sur les enfants souffrant du SLD, l’histoire d’un proche
Bulletin d’information : Les enfants et le SLD Lire la suite »
Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peut toucher les gens de tous âges, y compris les enfants. Un diagnostic peut représenter tout un ajustement pour la famille. Cependant, lorsqu’on comprend le
Les enfants et le SLD : obtenez tous les faits pour votre famille Lire la suite »
