Comment passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes dans le cas du syndrome de Loeys-Dietz ?

Les problèmes médicaux, émotionnels et d’adolescence sont particulièrement ressentis dans les communautés défavorisées qui connaissent déjà des difficultés liées au fait de vivre dans des régions éloignées ou à leur éducation, leur culture ou leur statut économique.

Recommandations pour le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes

Pour améliorer l’expérience et le résultat de la transition, les experts recommandent :

• L’éducation. Pour les jeunes adultes, les familles et les soignants, l’éducation comprend l’apprentissage du processus de transition, le changement potentiel des rôles et des responsabilités familiales, le système de santé pour adultes et, pour les jeunes, l’apprentissage de leur condition et de leur prise en charge. Pour les équipes médicales, l’éducation sur des conditions complexes comme le syndrome de Loeys-Dietz permet de mettre en évidence les besoins des patients et d’assurer une transition en douceur et en toute sécurité. Bien que les fournisseurs de soins pédiatriques et adultes puissent avoir des patients en transition, ils n’ont pas nécessairement une expérience ou une formation approfondie en matière de transition. Selon la Société canadienne de pédiatrie, il existe un besoin partout au Canada et dans différents milieux cliniques pour de nouveaux programmes éducatifs afin d’augmenter la capacité du système médical à prendre en charge les jeunes en transition.
• Choisir un coordonnateur ou une coordonnatrice de transition. Le coordonnateur ou la coordonnatrice est le principal professionnel médical chargé de préparer, de coordonner et de maintenir la communication tout au long du processus de transition. Il peut s’agir du prestataire de soins primaires du jeune ou d’un coordonnateur ou d’une coordonnatrice de transition employé-e par l’établissement de santé du jeune.
• Élaborer un plan individualisé et commencer tôt. Commencer la conversation sur la transition tôt et revenir souvent pour décider quand commencer. Certains experts recommandent de commencer le processus de transition dès l’âge de 12 ans. Créer un plan individualisé en fonction des besoins médicaux, des capacités et des objectifs du jeune ou de la jeune en matière de gestion et d’éducation à la santé. Un plan personnalisé est important, car le syndrome de Loeys-Dietz peut affecter chaque individu différemment. Pour obtenir une rétroaction sur le plan, demander au jeune ou à la jeune adulte et à ses spécialistes, à sa famille et à son ou ses soignants.
• Prévoir une transition progressive et flexible pour rendre le processus plus facile au plan émotif. Il est recommandé d’augmenter progressivement la responsabilité et la confidentialité des jeunes, de modifier les rôles familiaux et de passer à des prestataires adultes. Une transition flexible signifie de choisir le début et la fin de la transition en fonction du développement et de l’âge de l’adolescent-e. La flexibilité est importante car les adolescents et adolescentes auront différents niveaux de conscience de soi et de développement et différentes capacités à gérer leurs soins de santé et leurs responsabilités de vie. Pour utiliser les changements progressifs et la flexibilité, les prestataires ont besoin de modèles flexibles pour partager les soins aux patients, communiquer et recevoir des fonds et des paiements.
• Choisir des prestataires adultes qui connaissent le syndrome de Loeys-Dietz ou qui sont prêts à se renseigner activement sur ce sujet. Les enfants atteints du SLD sont généralement suivis par un prestataire de soins primaires (médecin de famille, pédiatre, infirmière praticienne ou autre) et plusieurs spécialistes pédiatriques. Après le passage aux services pour adultes, les jeunes adultes sont suivis par des spécialistes pour adultes et un prestataire de soins primaires qui peut être nouveau ou le même qu’auparavant. Il est important que tous les membres de l’équipe médicale connaissent les symptômes, le traitement et la gestion du SLD ou soient disposés à s’y intéresser activement. Pour trouver des prestataires compétents au Canada, cliquez ici. Et pour en savoir plus sur le SLD, visitez notre site Web. Si la transition de votre enfant implique un changement de professionnel de soins primaires et que le nouveau sera un médecin de famille, il est préférable de s’inscrire rapidement sur une liste d’attente pour la région géographique où votre enfant recevra des services. Votre prestataire actuel peut vous recommander de vous inscrire sur une liste lorsque votre enfant aura 16 ans, ou plus tôt ou plus tard, selon la disponibilité des médecins et le temps d’attente dans votre région.
• Transférer le jeune vers des soins pour adultes pendant que sa santé est stable. Le transfert est une étape du processus de transition au cours de laquelle le principal professionnel responsable des soins d’un jeune passe d’un prestataire pour enfants à un prestataire pour adultes. Pour les familles et les équipes médicales, le moment le plus facile pour le transfert est une période de santé stable. Les politiques au sein du système médical peuvent contribuer à favoriser un transfert en fonction de l’état de santé plutôt que de l’âge. Parmi ces politiques, on peut citer l’extension de l’âge auquel les adolescents et les adolescentes doivent être transférés et à partir duquel les pédiatres reçoivent un financement/une rémunération, ainsi que l’octroi de plus de ressources aux cliniques s’occupant de jeunes médicalement complexes qui pourraient profiter d’un transfert à un âge plus avancé.
• Avoir une orientation et un premier rendez-vous structuré au centre de santé pour adultes. L’orientation permet d’accueillir les nouveaux jeunes adultes, de leur faire visiter les lieux et de les renseigner à propos des services de santé disponibles. Lors du premier rendez-vous avec le prestataire de soins primaires adulte du ou de la jeune, les sujets importants à aborder comprennent : les antécédents médicaux, le plan de soins d’urgence, la vie privée et le consentement, les méthodes de communication préférées, la littératie en matière de santé, les rôles décisionnels et les renseignements généraux et non médicaux à propos du jeune.
• Travailler ensemble en mettant l’accent sur les soins multidisciplinaires. Une collaboration et une communication permanentes sont nécessaires entre les équipes médicales pédiatriques et adultes, le coordonnateur ou la coordonnatrice de transition, le ou la jeune, la famille et le(s) soignant(s). Cela inclut la participation avant le transfert du prestataire de soins primaires et des spécialistes pour adultes, ainsi que le soutien après le transfert du professionnel de santé primaire et des spécialistes en pédiatrie. La collaboration permet de maintenir plus facilement la continuité des soins, d’accroître la confiance dans une nouvelle équipe d’adultes, de favoriser l’éducation et de promouvoir une expérience de transition plus sûre et plus harmonieuse pour le ou la jeune et sa famille. La collaboration est particulièrement importante pour les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz, car celui-ci peut produire un large éventail de symptômes dans le corps entier et est mieux géré par des soins coordonnés et multidisciplinaires tout au long de la vie.

Bien que les recommandations ci-dessus constituent un excellent guide, chaque personne atteinte du syndrome de Loeys-Dietz est unique et les jeunes et leurs familles sont les mieux placés pour savoir ce qui leur convient. Nous vous suggérons de discuter avec votre ou vos professionnels de la santé de ces conseils, de vos réflexions et de leurs avis afin de planifier et de créer une transition qui convienne le mieux à votre enfant et à votre famille.

Si vous avez d’autres questions ou préoccupations, veuillez communiquer avec notre service d’assistance téléphonique sur le syndrome de Loeys-Dietz au 1-888-SLD-FCAN ou info@loeysdietzcanada.org.