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En cette Journée des maladies rares, nous vous célébrons.
Célébrez avec nous en lisant nos témoignages sur le SLD et en rejoignant notre campagne « Je suis rare & je suis parfait. »
Nos témoignages sur le SLD
Hélène
« Après plus de 20 ans pendant lesquels les médecins m’ont dit que je ne devais pas m’inquiéter d’avoir le syndrome de Marfan, mon fils et moi avons été diagnostiqués comme atteints du syndrome de Loeys-Dietz de type 2. »
Amiel
« Au moment du diagnostic, je me souviens d'un sentiment écrasant d'anxiété, de stress et de peur, et j'aurais aimé avoir quelqu'un à qui parler qui puisse comprendre mon expérience personnelle du SLD. »
Kristýna
« Je suis une optimiste. Je crois fermement que le public et surtout les médecins verront que nous, les invisibles, existons. C’est pourquoi j’écris maintenant mon histoire. »
Cynthia et son partenaire, Steve
« Steve et moi espérons qu'en partageant notre histoire, nous encouragerons ceux qui rencontrent des difficultés à parler de l'impact que peut avoir le syndrome de Loeys-Dietz, tout en réalisant qu'il y a un moyen d'aller de l'avant". »
La Dre Tiscar Cavalle-Garrido
La Dre Cavalle-Garrido est depuis longtemps une leader et une championne sur le diagnostic du SLD, des soins multidisciplinaires et de la recherche.
Selon elle, travailler avec des enfants et leurs familles est un honneur : « Il n'y a rien de plus gratifiant dans la vie que d'aider un enfant malade à aller mieux. »
Kimberly et son fils, Logan
« Dès le cinquième mois de ma grossesse, on m'a dit que Logan ne survivrait pas à la naissance. Aujourd'hui, il a 12 ans.
En tant que parent d'un enfant atteint du syndrome de Loeys-Dietz de type 2, vous ne savez jamais de quoi sera fait le lendemain. »
Rejoignez notre campagne « Je suis rare & je suis parfait » en :
Sensibilisant
Sensibilisez le public en ligne en nous rejoignant sur les médias sociaux : aimez et partagez nos posts et créez les vôtres sur le syndrome de Loeys-Dietz.
Vous pouvez aussi sensibiliser les gens en personne en organisant un dîner d’information sur votre lieu de travail ou une présentation à l’école.
Partageant nos graphiques
Montrez votre soutien en publiant les graphiques de notre campagne sur votre Instagram, Facebook ou Twitter.
Participant à notre défi communautaire
Chaque semaine, nous publierons un nouveau défi sur nos médias sociaux, en vous demandant de répondre à une question sur ce qui vous rend rare et parfait.
Pour participer et partager votre réponse, commentez sur notre post ou créez votre propre post.
Lançant une collecte
de fonds
Collecter des fonds pour la Fondation est l’un des meilleurs moyens de créer un impact durable pour les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz.
Restant connecté
Notre communauté est là pour vous. Par le biais de nos médias sociaux, de notre infolettre et de notre ligne d’assistance pour le SLD, restez en contact.
Lisant notre communiqué sur les maladies rares
La Fondation transforme l’avenir du syndrome de Loeys-Dietz.
Pour en savoir plus sur le statut des maladies rares au Canada, ainsi que sur notre engagement en quatre parties pour transformer l’avenir du SLD, lisez notre communiqué.
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