#MardiJeDonne

J'ai contacté la Fondation à plusieurs reprises : pour moi-même et pour ma famille. L’équipe a toujours été d'un grand soutien, bienveillante, et prête à prendre le temps d'écouter mes préoccupations. L’équipe m'a aidé à résoudre certains des problèmes liés au fait d'être atteint du SLD et de soutenir un proche atteint du SLD.

J'ai également eu le plaisir de travailler avec la fondation et j'ai pu constater de visu la passion de tous les membres de l'équipe et leur volonté de soutenir la communauté. Je suis impatient de voir la croissance de la fondation et de ses initiatives.

Je pense que le travail de la fondation aura un impact considérable sur la vie des personnes touchées par le SLD. Je ne peux pas imaginer de meilleures personnes pour nous soutenir dans notre parcours de vie avec le SLD.

La Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada a joué un rôle déterminant dans la création d'une clinique dédiée à ces patients dans mon institution, et a fourni des ressources techniques et humaines de très haute qualité pour créer une base de données locale de patients.

En outre, la fondation apporte actuellement un financement important et d'autres ressources majeures pour créer un registre national des patients pédiatriques atteints de la maladie. Ce registre fournira des données épidémiologiques précieuses et deviendra une plateforme de recherche unique pour améliorer les soins et, éventuellement, la vie de nos patients.

Aucune de ces initiatives mentionnées ne serait possible sans l'aide de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada. En tant que champion du syndrome de Loeys-Dietz, je suis extrêmement reconnaissante pour leur soutien continu.

Grâce au soutien généreux du prix Impact LEAP de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, notre équipe est en mesure d'utiliser des méthodes d'imagerie innovantes pour comprendre l'impact de l'exercice sur le système cardiovasculaire des enfants atteints du syndrome de Loeys-Dietz.

En plus de travailler vers un objectif commun d'améliorer la vie de ces enfants et de ces familles, les possibilités de coaching offertes par la Fondation contribuent également de manière significative à mon développement professionnel en tant qu'étudiant diplômé. J'exprime ma plus sincère gratitude à la FSLDC pour ces opportunités d'impact.