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Huit organisations de premier plan engagées dans la sensibilisation aux maladies de l’aorte s’unissent pour amplifier des témoignages qui peuvent sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique

Huit organisations de premier plan engagées dans la sensibilisation aux maladies de l’aorte s’unissent pour amplifier des témoignages qui peuvent sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique

Objectif : Sensibiliser par le témoignage, l’éducation et l’action collective

Montréal (Québec), le 9 septembre 2026 — Huit organisations sans but lucratif de premier plan vouées à la sensibilisation à la dissection aortique unissent leurs forces à l’occasion de la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique, du 13 au 19 septembre, afin de partager des témoignages marquants, d’amplifier mutuellement leurs messages éducatifs et de favoriser une reconnaissance plus précoce de la dissection aortique comme une urgence médicale potentiellement mortelle.

Tout au long de la semaine, Aortic Hope, la Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada, The John Ritter Foundation for Aortic Health, la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, The Marfan Foundation et ses divisions, Rock from the Heart ainsi que ThinkAorta US et Canada présenteront des témoignages de survivants, de familles, de proches aidants, de professionnels de la santé et de défenseurs de la cause. Les organisations partageront également des ressources pour aider le public à reconnaître les signes avant-coureurs d’une dissection aortique, à mieux comprendre les risques héréditaires et à obtenir des soins d’urgence lorsque chaque minute compte.

Carin Andersen, fondatrice et présidente du conseil d’administration d’Aortic Hope, ainsi que représentante de Think Aorta US, a déclaré : « Nous croyons que personne ne devrait avoir à vivre avec une maladie de l’aorte en se sentant invisible, ignoré ou seul. Notre communauté repose sur le partage d’expériences, le soutien et l’espoir. »

Mme Andersen a également souligné la campagne individuelle de sensibilisation ASAP d’Aortic Hope : « C’est pourquoi il est essentiel de penser à l’aorte #ASAP — parce que la sensibilisation sauve les aortes. Point final. » Elle a aussi insisté sur la force de la voix collective des organisations nord-américaines réunies : « Ensemble, nous pouvons sensibiliser, inspirer l’action et sauver des vies. »

La campagne conjointe de cette année met l’accent sur le pouvoir des témoignages. Les expériences personnelles — qu’il s’agisse de vies sauvées grâce à un diagnostic rapide, de familles rendant hommage à un proche décédé trop tôt ou de personnes découvrant l’existence d’un risque génétique — illustrent à la fois l’urgence que représente la dissection aortique et l’espoir que peuvent apporter la sensibilisation, un traitement rapide et un soutien tout au long de la vie.

« Chaque minute compte lors d’une dissection aortique — et chaque conversation sur les antécédents familiaux peut potentiellement sauver une vie », a déclaré Linda Malone, directrice générale de GADA Canada. « Trop de familles découvrent l’existence d’une maladie héréditaire de l’aorte thoracique seulement après une tragédie dévastatrice. »

« GADA Canada s’engage à changer cette réalité en faisant progresser la recherche, en améliorant l’éducation des professionnels de la santé et des patients et en favorisant un diagnostic plus précoce grâce aux tests génétiques, au dépistage familial et à une meilleure sensibilisation. Pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique, nous nous tenons aux côtés de nos organisations partenaires en Amérique du Nord avec un message commun : connaissez les signes avant-coureurs. Connaissez vos antécédents familiaux. Si vous soupçonnez une dissection aortique, n’ayez pas peur de vous faire entendre et de défendre vos intérêts et ceux de vos proches. La sensibilisation sauve des vies », a ajouté Mme Malone.

Tout au long de la semaine, les organisations participantes continueront de diffuser des messages éducatifs essentiels, notamment sur la reconnaissance des symptômes d’une dissection aortique, la nécessité d’obtenir immédiatement des soins d’urgence, l’importance d’une imagerie appropriée de l’aorte et les discussions avec les membres de la famille concernant les risques génétiques héréditaires. Des initiatives phares, dont le message STAT — Suspect. Time is Critical. Aortic Imaging. Talk About It. — demeurent une composante importante de la campagne.

Amy Yasbeck sait personnellement à quel point le fait de ne pas connaître les signes peut avoir des conséquences dévastatrices, et elle travaille sans relâche pour aider d’autres familles à trouver de l’espoir.

« J’ai créé The John Ritter Foundation for Aortic Health afin que l’histoire de John puisse donner de l’espoir à d’autres familles. L’espoir se trouve dans chaque personne qui apprend à reconnaître les signes avant-coureurs, dans chaque famille qui parle de ses antécédents médicaux et dans chaque hôpital qui pense un peu plus rapidement à réaliser une imagerie de l’aorte », a déclaré Mme Yasbeck, fondatrice de The John Ritter Foundation. « Chaque témoignage partagé cette semaine démontre que la sensibilisation peut changer les résultats. Je suis reconnaissante de me tenir aux côtés de sept autres organisations qui comprennent, comme nous, que le deuil peut devenir une source d’engagement et que les histoires que nous racontons peuvent faire la différence entre perdre quelqu’un et le voir rentrer chez lui. »

De nombreuses personnes vivant avec le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et d’autres maladies génétiques connexes touchant l’aorte et les vaisseaux sanguins présentent un risque considérablement accru de dissection aortique. Pourtant, beaucoup demeurent sans diagnostic jusqu’à ce qu’une urgence médicale survienne, ce qui rend la sensibilisation et la reconnaissance précoce essentielles.

« Une dissection aortique n’est jamais qu’un simple événement médical. C’est une vie interrompue, une famille transformée à jamais et un avenir qui aurait pu être différent si le risque avait été reconnu plus tôt. Nous devons à chaque famille de bâtir un système de santé capable de détecter le danger avant la crise, où les maladies aortiques héréditaires sont identifiées précocement, où les tests génétiques et les soins spécialisés sont accessibles et où le code postal d’une personne ne détermine pas si elle sera protégée. La sensibilisation est essentielle, mais elle doit mener à l’action. Car lorsque nous renforçons le système autour des familles, nous faisons plus que prévenir les urgences : nous donnons aux gens la possibilité de vivre la vie qu’ils auraient dû pouvoir vivre », a déclaré Jida El Hajjar, directrice générale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada.

Les huit organisations partagent une mission commune : accroître la sensibilisation, améliorer les résultats et faire en sorte qu’un plus grand nombre de personnes aient accès à des soins qui peuvent sauver des vies. Grâce aux témoignages, à l’éducation et à l’action collective, la coalition souhaite rejoindre davantage de patients, de familles, de professionnels de la santé et de membres du public que ne pourrait le faire une seule organisation.

« Les personnes vivant avec le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz, le SEDv et des maladies apparentées présentent un risque de dissection aortique environ 250 fois plus élevé que la population générale, et pourtant, beaucoup ignorent même qu’elles sont atteintes d’une maladie génétique de l’aorte. Le partage des renseignements sur les antécédents de santé familiaux est essentiel pour aider chacun à comprendre son propre risque — c’est pourquoi nous sommes fiers d’unir nos voix pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique », a déclaré Michael L. Weamer, président-directeur général de The Marfan Foundation. « La bonne nouvelle, c’est qu’avec une meilleure sensibilisation, un suivi médical régulier et des soins appropriés, le risque d’une urgence aortique peut être considérablement réduit dans de nombreux cas. »

Ensemble, les organisations espèrent que la campagne de cette année incitera les gens à apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs, à connaître leurs antécédents familiaux, à demander une évaluation génétique lorsque cela est indiqué et à transmettre ces messages susceptibles de sauver des vies au sein de leurs propres communautés.

« Chez Rock from the Heart, nous croyons que la musique possède un pouvoir unique pour rejoindre les gens là où les messages médicaux traditionnels ne suffisent pas toujours. Chaque fois qu’un musicien ayant vécu avec une maladie de l’aorte partage son histoire, il ouvre la porte à quelqu’un d’autre qui pourrait reconnaître son propre risque avant qu’il ne soit trop tard. Aucune organisation ne peut, à elle seule, rejoindre toutes les personnes à risque de maladie de l’aorte. Nous sommes fiers de nous tenir aux côtés de ces sept autres organisations pendant la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique, chacune apportant sa propre communauté et sa propre voix à une mission commune : l’éducation et la sensibilisation sauvent des vies », a déclaré Amy Johnson, fondatrice et présidente de Rock from the Heart.

Lorsque la sensibilisation est partagée, davantage de vies peuvent être sauvées. Par la collaboration, l’éducation et la force des témoignages personnels, ces huit organisations démontrent que l’action collective peut contribuer à faire en sorte qu’un plus grand nombre de personnes reconnaissent une dissection aortique avant qu’il ne soit trop tard.

Lindsey Rusche, responsable des patients et des campagnes chez Think Aorta Canada, a déclaré : « Un diagnostic précoce sauve des vies — et les antécédents familiaux comptent. Grâce à des campagnes comme Think Aorta Think Family, nous sensibilisons le public aux maladies aortiques héréditaires qui se transmettent de génération en génération, afin qu’un plus grand nombre de personnes puissent avoir accès à l’imagerie, aux interventions médicales et aux tests génétiques susceptibles de leur sauver la vie. »

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Pour plus d’information

Maria El Bizri, agente de mobilisation des connaissances et de la communauté
maria.bizri@loeysdietzcanada.org
514 471-0442, poste 224

 

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