À Loeys-Dietz Canada, nous nous engageons à à créer une communauté solidaire et interconnectée aux personnes, aux familles, aux cliniciens et aux chercheurs impactés par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et d’autres troubles héréditaires de l’aorte thoracique (HTAD) connexes.
Dans cette édition de notre bulletin, nous vous présentons :
Dans cette édition de notre bulletin, nous vous présentons :
- Les événements à venir
- Un nouvel article de blogue percutant partageant des témoignages de patient.e.s
- Une série de livres électroniques écrits par des patients
- Une invitation à répondre au sondage auprès des patients et des aidants sur le coût des maladies rares
Que vous soyez patients, aidants ou professionnels de la santé, nous espérons que ces témoignages et événements favoriseront les échanges, vous apporteront des informations précieuses, et vous inspireront à offrir un soutien et des soins mieux adaptés aux personnes touchées par le syndrome de Loeys-Dietz.