Registre CAN-ACT

Nous sommes fiers d’être membres fondateurs du Registre Canadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif (CAN-ACT). Nos partenaires comprennent le Réseau canadien de recherche en cardiologie congénitale et pédiatrique (CCPCRN), le Centre universitaire de santé McGill (CUSM), le Dr Frédéric Dallaire, la Dre Tiscar Cavallé-Garrido, le Dr Tim Bradley et le Dr Gregor Andelfinger.

Le CAN-ACT est le premier registre canadien destiné aux personnes vivant avec une aortopathie héréditaire ou une maladie du tissu conjonctif, comme le syndrome de Loeys-Dietz. Il s’agit d’une base de données nationale, sécurisée et centralisée qui recueille des renseignements sur les patients, notamment leurs données génétiques, les manifestations cardiovasculaires et autres symptômes, les résultats d’imagerie ainsi que les traitements médicamenteux.

La centralisation de ces données permettra aux chercheurs d’identifier de nouvelles priorités de recherche, de favoriser les collaborations entre les centres participants et de mieux comprendre ces maladies rares. À terme, le registre contribuera à améliorer les soins, la qualité de vie et la longévité des personnes atteintes d’aortopathies héréditaires et de maladies du tissu conjonctif.

Si vous êtes un chercheur ou un professionnel de la santé d’un établissement intéressé à contribuer au registre, veuillez communiquer avec nous.