Nouvelles et événements
Évènements
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Points de Vue des Personnes : Vivre avec le Syndrome de Loeys-Dietz
Pour la toute première fois, la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada et la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz – une division de la Marfan Foundation – unissent leurs forces […]
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Hope for Hypermobility 2026 (Espoir pour l’hypermobilité 2026)
Theatre One, Health Sciences Centre (HSC), Foothills Campus 3330 Hospital Dr NW, Calgary, Alberta, CanadaVoici la traduction en français : Qu’est-ce que c’est ? Cet événement centré sur les patients vise à : Créer une communauté collaborative entre les personnes vivant avec des troubles […]
Gratuit -
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4e Symposium sur les maladies héréditaires de l’aorte
Vancouver, BC Vancouver, British Columbia, Canada
La Fondation est fière de promouvoir et de soutenir une variété d’événements au sein de la communauté du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Grâce à votre aide, nos événements permettent d’informer, de soutenir et de sensibiliser le public au SLD.
Actualités et communiqués de presse
Les organisations canadienne et américaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladie rare à trouver une communauté
Les organisations canadienne et américaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladierare à trouver une communauté Premier événement virtuel conjoint pour partager
Semaine de sensibilisation à la dissection aortique du 14 au 20 septembre 2025
Les principales organisations nord-américaines de sensibilisation aux dissections aortiques s’unissent pour sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation aux dissections aortiques (du 14 au 20 septembre 2025) Sept
De rare à reconnu – FSLDC à la 29e Canadian Connective Tissue Conference (CCTC)
Du 26 au 28 mai 2025, Loeys-Dietz Canada a fièrement participé à la 29e Canadian Connective Tissue Conference (CCTC), qui s’est tenue à Montréal, au Québec. En tant que commanditaire
Les cliniciens établiront des liens lors de cette prochaine conférence
Gastro-entérologie et cardiologie pédiatrique pour le clinicien Les médecins, infirmières et professionnels paramédicaux en cardiologie et engastroentérologie sont invités à participer à cette opportunitéd’apprentissage interactive en petits groupes à Montréal
FSLDC à la conférence ICOI 2025
En février dernier, la Foundation Syndrome Loeys-Dietz Canada (FSLDC) est fière de participer à la conférence 2025 du Congrès international des implantologues oraux (ICOI) à la Nouvelle-Orléans. Cet événement a
Symposium de la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique
Exploration des troubles du tissu conjonctif et des manifestations spinales La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, en collaboration avec la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique, a orchestré
Symposium 2023 sur les aortopathies héréditaires (SAH)
Ce symposium est une occasion unique pour les patients, les familles, les amis et les professionnels de la santé de se rencontrer et de s’informer sur les avancées en matière de génétique, de diagnostic et de gestion des troubles aortiques héréditaires tels que le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Des experts locaux et internationaux couvrent un éventail de sujets tels que la génétique, le diagnostic, le traitement, la chirurgie cardiaque, l’ophtalmologie, l’orthopédie, la gestion de la douleur, et les situations d’urgence.
Le premier jour est consacré à l’éducation et à la mise à jour des professionnels de santé et les scientifiques sur les derniers développements en matière de diagnostic, de dépistage et de soins des aortopathies héréditaires. Cette journée est généralement éligible à des crédits de formation médicale continue (FMC).
Le deuxième jour est l’occasion idéale pour les patients, les familles et les amis d’apprendre sur les dernières avancées sur le SLD et de rencontrer la communauté. Les participants ont la possibilité de parler avec des spécialistes du SLD du monde entier et d’entrer en contact avec d’autres personnes et familles vivant avec le SLD.
Le symposium a lieu chaque année et alterne entre les grandes villes Canadiennes. HAD 2023 est actuellement en cours de planification pour Halifax, en Nouvelle-Écosse.
Établir des liens avec le SLD
Établir des liens avec le SLD met en lumière les histoires des personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz. Dans cette série d’entretiens en ligne avec la communauté SLD, nous discutons de la vie avec le SLD – du diagnostic à la recherche de soins en passant par la dynamique familiale, la santé mentale, etc.
24 mai 2022 : Invitée spéciale : Cynthia Hamilton Urquhart
Cynthia partage la première partie de son parcours du syndrome de Loeys-Dietz. Elle parle de la complexité de recevoir un diagnostic, de parler du SLD à sa famille, d’accéder aux soins de santé, de faire attention à sa santé mentale, de travailler en tant qu’agent de la Gendarmerie royale du Canada, et plus encore !
La séance photo 2022 de la Fondation
La séance photo 2022 de la Fondation a été une formidable occasion de rencontrer et de célébrer les membres de la communauté SLD. Merci aux bénévoles et aux familles qui ont participé à la séance photo et qui continuent de faire la différence dans le monde des maladies rares.
Les images de la séance de photos sont désormais présentées sur notre site Web et dans notre matériel d’éducation et de sensibilisation.
Retraite de planification stratégique 2021
Lors de notre retraite de planification stratégique de 2021, nous avons, en collaboration avec la communauté scientifique et de patients, élaboré les priorités de la Fondation pour 2022 :
- Mettre en place une ligne d’assistance téléphonique pour le syndrome de Loeys-Dietz ;
- Financer la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz ;
- Sensibiliser et éduquer davantage pour faciliter le diagnostic du SLD.
Nos priorités visent à répondre aux besoins de la communauté SLD. Nous vous remercions de nous faire part de ces besoins à travers les témoignages de patients, les expériences de la communauté médicale et les lacunes en matière de recherche et de connaissances.