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Les nouvelles

November 09 2019

Le point de vue d'un participant

Par Lindsay Parsons

Le 2e Symposium annuel sur les aortopathies héréditaires a connu un franc succès, comme en témoigne la présence de plus de 180 professionnels de la santé et de pas moins de 40 patients et membres de leurs familles! Cette année, le symposium avait lieu au CHU Sainte-Justine, à Montréal, au Québec. L’objectif des deux journées de présentations et d’ateliers était d'informer les professionnels de la santé, les membres de la fondation, les patients et leurs familles et de leur donner l’occasion de faire du réseautage. 

Jour 1, 6 septembre 2019 

 

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February 06 2019

Le point de vue d’une participante

Par Lindsay Parsons

Conjointement avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz (LDSF) du Canada et l’Association canadienne des maladies génétiques de l’aorte (GADA), le collectif sur les troubles héréditaires de l’aorte a organisé à Toronto un symposium de deux jours rien de moins qu’exceptionnel. Ces deux journées bien remplies ont été l’occasion d’informer et de réunir des professionnels de la santé ainsi que des patients et des membres de leur famille. Le symposium portait sur toutes les maladies de l’aorte, mais le syndrome Loeys-Dietz a été au cœur de bien des discussions. 

Jour 1, le 30 novembre 2018

La première journée a donné l’occasion aux médecins et scientifiques participants d’assister ensemble à des présentations sur les thèmes de la génétique, du counseling, de l’évaluation des risques, de la gestion médicale et de la chirurgie. Si ces présentations ont permis de faire magnifiquement le point sur l’état actuel de la recherche dans ces domaines, les interventions qui ont suivi chacune d’elles ont été pour le moins remarquables. Les présentateurs ont invité les participants à formuler leurs commentaires et leurs questions. Bien des fois, des files...read more

January 30 2019




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June 25 2015

Le  25 juin dernier, les parents et amis de Nik Dragicevik se sont rassemblés à Détroit pour une soirée en l’honneur des docteurs Hal Dietz et Bo Yang, et pour les remercier de leur dévouement envers la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz. Les fonds amassés lors de cette soirée, au cours de laquelle plus de 150 personnes étaient présentes, serviront à la mise sur pied du Programme de bourses pour jeunes chercheurs de la Fondation. Bravo au comité organisateur pour cette superbe soirée. 

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June 01 2015

Depuis six mois, les bénévoles Tom Galli et Lindsay Parsons s’affairent à créer une base de données de toutes les recherches sur le syndrome de Loeys-Dietz, ainsi que des chercheurs et collaborateurs y ayant contribué. Près de 2 500 articles ont été publiés dans 250 revues médicales en provenance de 25 pays. Cette base de données sera un élément de base important du Programme de bourses pour jeunes chercheurs. Merci pour tout votre travail !read more

May 26 2015

Madame Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (R.Q.M.O.), était l’une des lauréates à l’honneur lors du quinzième Gala Reconnaissance de l'UQAM, le 26 mai dernier. Madame Ouellette a été honorée « pour son cheminement qui l’a menée des laboratoires aux patients, son investissement dans l’univers des maladies rares et pour son exceptionnel engagement scientifique et personnel. » Le R.Q.M.O. a d'ailleurs, depuis quelque temps, un centre d'information et de ressources sur les maladies rares, une première au Canada.

Félicitations, Madame Ouellette, et merci de votre dévouement à la cause des maladies rares au Québec! Pour en savoir plus sur le R.Q.M.O., visitez son site Web au www.rqmo.org.read more

May 10 2015

La deuxième édition du tournoi Nik Dragicevik Memorial Tournament s’est déroulée à Windsor, en Ontario, du 8 au 10 mai dernier. Cet événement, organisé en l’honneur d’un homme extraordinaire, permet de rassembler des gens pour faire ce qu’il aimait le plus : passer du temps avec parents et amis et jouer au basketball. Cette année, le comité organisateur de ce tournoi de trois jours a été ravi de constater son succès : plus de 55 équipes y ont participé, et plus de 500 personnes étaient présentes en soirée. Ce tournoi était à l’image même de Nik : il a permis de rassembler parents et amis pour jouer au basketball avec amour. Son nom sera à jamais évoqué avec amour. Ses parents et amis s’affairent à accroître la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz, et à amasser des fonds pour la Fondation. Pour voir des photos de l’événement, et pour en savoir plus, veuillez consulter le http://www.ndmt42.com (en anglais seulement). Merci à toutes les personnes ayant œuvré à la réussite du projet! read more

May 01 2015

En mai dernier, la Fondation a procédé au lancement de son tout nouveau site Web, dans le cadre des mesures prises pour renouveler son image. Ce nouveau site sera LA source où trouver l’information la plus à jour sur les données médicales, les événements de la communauté et les initiatives de recherche,  des outils pour les patients, des vidéos et des liens utiles, et bien plus. Nous souhaitons remercier George Petridis pour les nombreuses heures qu'il a consacrées à la réalisation de ce projet. Visitez le nouveau site dès aujourd’hui!
Veuillez cependant noter que le volet francophone du site Internet n’est pas encore terminé. Vous souhaitez nous aider à traduire et réviser le nouveau site? Écrivez-nous au info@loeysdietzcanada.org. read more