Les Nouvelles

June 25 2015

Le  25 juin dernier, parents et amis de Nik Dragicevik se sont rassemblés à Détroit pour une soirée en l’honneur des Docteurs Hal Dietz et Bo Yang, et pour les remercier de leur de leur dévouement envers la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz. Les fonds amassés lors de cette soirée, au cours de laquelle plus de 150 personnes étaient présentes, serviront à la mise sur pied du Programme de bourses pour jeunes chercheurs de la Fondation. Bravo au comité organisateur pour cette superbe soirée. 

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June 01 2015

Depuis six mois, les bénévoles Tom Galli et Lindsay Parsons s’affairent à créer une base de données de toutes les recherches sur le syndrome de Loeys-Dietz, ainsi que des chercheurs et collaborateurs y ayant contribué. Près de 2 500 articles ont été publiés dans 250 revues médicales en provenance de 25 pays. Cette base de données sera un élément de base important du Programme de bourses pour jeunes chercheurs. Merci pour tout votre travail !read more

May 26 2015

Madame Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines (R.Q.M.O.), était l’une des lauréates à l’honneur lors du quinzième Gala Reconnaissance de l'UQAM, le 26 mai dernier. Madame Ouellette a été honorée « pour son cheminement qui l’a menée des laboratoires aux patients, son investissement dans l’univers des maladies rares et pour son exceptionnel engagement scientifique et personnel. » Le R.Q.M.O. a d'ailleurs, depuis quelque temps, un centre d'information et de ressources sur les maladies rares, une première au Canada.

Félicitations, Madame Ouellette, et merci de votre dévouement à la cause des maladies rares au Québec! Pour en savoir plus sur le R.Q.M.O., visitez son site Web au www.rqmo.org.read more

May 10 2015

La deuxième édition tournoi Nik Dragicevik Memorial Tournament s’est déroulée à Windsor, en Ontario, du 8 au 10 mai dernier. Cet événement, organisé en l’honneur d’un homme extraordinaire, permet de rassembler des gens pour faire ce qu’il aimait le plus : passer du temps avec parents et amis et jouer au basketball. Cette année, le comité organisateur de ce tournoi de trois jours a été ravi de constater son succès : plus de 55 équipes y ont participé, et plus de 500 personnes étaient présentes en soirée. Ce tournoi était à l’image même de Nik : il a permis de rassembler parents et amis pour jouer au basketball avec amour. Son nom sera à jamais évoqué avec amour. Ses parents et amis s’affairent à accroître la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz, et à amasser des fonds pour la Fondation. Pour voir des photos de l’événement, et pour en savoir plus, veuillez consulter le http://www.ndmt42.com (en anglais seulement). Merci à toutes les personnes ayant œuvré à la réussite du projet! read more

May 01 2015

En mai dernier, la Fondation a procédé au lancement de son tout nouveau site Web, dans le cadre des mesures prises pour renouveler son image. Ce nouveau site sera LA source où trouver l’information la plus à jour sur les données médicales, les événements de la communauté et les initiatives de recherche,  des outils pour les patients, des vidéos et des liens utiles, et bien plus. Nous souhaitons remercier George Petridis pour les nombreuses heures qu'il a consacrées à la réalisation de ce projet. Visitez le nouveau site dès aujourd’hui!
Veuillez cependant noter que le volet francophone du site Internet n’est pas encore terminé. Vous souhaitez nous aider à traduire et réviser le nouveau site? Écrivez-nous au info@loeysdietzcanada.orgread more