POUR PUBLICATION IMMÉDIATE
La Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada est fière d’annoncer les lauréats 2022 de son premier prix Impact LEAP. Félicitations à Nairy Khodabakhshian, Dr Pei-Yu Chen, Dr Michelle Keir et Dr Gauri Karur!
Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie génétique vasculaire rare identifiée en 2005, et consiste en une dégénérescence du tissu conjonctif. Les patient.e.s atteint.e.s du SLD peuvent présenter des manifestations pathologiques variées au niveau de l’aorte du coeur, des poumons, du squelette, des yeux et des intestins. À date, il n’existe aucune thérapie qui permette de guérir de cette maladie.
Le prix Impact LEAP :
Par le biais du prix Impact dans le cadre du Programme d’accélération de la recherche sur le SLD (LEAP), la Fondation soutient la recherche innovante et essentielle sur le syndrome de Loeys-Dietz et les maladies vasculaires associées. Nous croyons qu’un soutien significatif et durable va au-delà du soutien financier. C’est pourquoi notre modèle de subvention unique offre aux lauréats un fond de démarrage de 25 000 $ US, ainsi qu’un accompagnement en matière de développement du leadership, des possibilités de réseautage et l’accès à notre base de données de ressources internationales. Notre objectif avec le LEAP est d’identifier, de financer et de soutenir les chercheurs afin de les encourager à se lancer dans la recherche sur les maladies vasculaires rares et spécifiquement le syndrome de Loeys-Dietz. Le prix Impact LEAP générera des nouvelles connaissances sur le SLD, qui éclaireront également d’autres troubles du tissu conjonctif, et soutiendra les lauréats dans leurs progrès vers l’obtention de subventions plus importantes, et ainsi, la création de plus grands impacts. Par le biais de la recherche, nous avons le pouvoir de répondre aux besoins criants de la communauté du SLD, et éventuellement sauver et améliorer la vie des patients et des familles.
Les lauréats du prix Impact LEAP 2022 :
Les lauréats du prix Impact LEAP 2022 évalueront des sujets divers liés au syndrome de Loeys-Dietz, notamment les effets de l’exercice, la biologie moléculaire de la malformation osseuse, les impacts psychologiques et socio-économiques de la maladie et le pouvoir de l’imagerie cardiaque. Leurs projets novateurs comblent les principales lacunes en matière de connaissances et créent des opportunités futures de recherche sur le SLD.
Nairy Khodabakhshian, étudiante en doctorat à l’Université de Toronto, dont le projet est intitulé « Réponses vasculaires et ventriculaires à l’exercice chez les enfants atteints du syndrome de Loeys-Dietz et de Marfan » (Vascular and Ventricular Responses to Exercise in Pediatric Loeys-Dietz and Marfan Syndrome), évaluera les propriétés vasculaires et ventriculaires des enfants atteints du SLD et du syndrome de Marfan au repos et pendant l’exercice. Nairy et son équipe ont démontré antérieurement que l’observation du cœur et du système vasculaire pendant l’exercice peut révéler des anomalies qui n’étaient pas visibles au repos. Cette étude permettra de mieux comprendre l’impact de l’augmentation de la pression artérielle sur les enfants atteints du SLD et du syndrome de Marfan.
La Dre Pei-Yu Chen et son équipe à l’Université Yale travaillent sur un projet intitulé « La biologie moléculaire de la malformation osseuse dans le syndrome de Loeys-Dietz » (Molecular biology of bonemalformation in Loeys-Dietz syndrome). Cette équipe utilise un modèle de souris pour mieux définir la séquence d’événements qui mène aux pathologies osseuses dans le syndrome de Loeys-Dietz. La Dre Pei-Yu Chen examinera les cellules qui sont importantes pour la fabrication et la réparation des tissus du squelette, et visera à répondre à la question suivante : « Pourquoi ces cellules ne parviennent-elles pas à produire des os, des cartilages et des tissus conjonctifs de bonne qualité ? »
Le projet de la Dre Michelle Keir se concentre sur les « Troubles héréditaires de l’aorte thoracique : le fardeau psychologique et socio-économique de la vie avec une maladie invisible. Une étude pilote » (Heritable Thoracic Aortic Disorders: Psychological and Socioeconomic Burden of Living with an Invisible Illness. A Pilot Study). La Dr Keir, professeure adjointe de clinique à l’Université de Calgary, mesurera l’impact psychologique et déterminera le statut socio-économique d’une personne vivant avec un trouble héréditaire de l’aorte thoracique. Ce projet a deux objectifs : premièrement, de comprendre l’expérience des patient.e.s vivant avec un trouble héréditaire de l’aorte thoracique et deuxièmement, de fournir des recommandations aux équipes de soins et aux décideurs politiques afin de mieux appuyer cette communauté.
« Les biomarqueurs de l’imagerie par résonance magnétique cardiaque de la fibrose myocardique dans le syndrome de Loeys-Dietz et l’association avec les anomalies de la valve mitrale : une étude pilote » (Cardiac Magnetic Resonance Imaging Biomarkers of Myocardial Fibrosis in Loeys-Dietz Syndrome and Association with Mitral Valve Abnormalities : A Pilot Study) est le titre du projet de recherche de la Dr Gauri Karur, professeure adjointe à l’Université de Toronto. Dr Karur et son équipe utiliseront l’imagerie par résonance magnétique cardiaque pour évaluer le muscle cardiaque chez les patient.e.s atteint.e.s du syndrome de Loeys-Dietz. Plus précisément, l’équipe visera à déterminer l’étendue des lésions chez les patient.e.s présentant des anomalies au niveau des valves cardiaques. Les résultats de cette recherche poseront les jalons d’éventuelles études plus larges, qui permettront d’avoir un diagnostic précoce, de faciliter un traitement optimal et d’identifier les patient.e.s présentant un risque élevé de troubles du rythme cardiaque ou d’autres complications.
Les récipiendaires de notre première édition du Prix impact LEAP soulignent l’étendue remarquable de l’expertise sur la recherche du SLD ainsi que le dévouement de nos chercheurs. Au nom de toute l’équipe et des membres du conseil d’administration de la Fondation, nous saluons leur engagement à faire avancer notre mission, non seulement grâce à leurs recherches de pointe, mais également grâce à leurs efforts dans la défense des intérêts de notre communauté. À cause de ces champions, la recherche sur le SLD donnera espoir aux patient.e.s de recevoir de meilleurs soins futurs et un jour une thérapie curative.
À propos de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada :
La Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada est un organisme de bienfaisance national qui se consacre à la promotion de la recherche, à la sensibilisation, à l’éducation et au soutien des personnes touchées par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Grâce à l’importante générosité de nos donateurs et de nos bénévoles, la Fondation poursuit sa mission afin de renforcer la communauté du SLD en fournissant un réseau de soutien pour toutes les personnes touchées, en élargissant l’éventail de la recherche de pointe sur le SLD, et en investissant dans l’innovation. Ensemble, nous allons transformer l’avenir du syndrome de Loeys-Dietz afin de sauver et améliorer la vie des patient.e.s et familles.
Si vous êtes touché.e.s par le syndrome de Loeys-Dietz, vous pouvez nous contacter au 1 888 LDS-FCAN ou visiter loeysdietzcanada.org.
Pour communiquer avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada :
Jida El Hajjar, Ph.D.
Directrice générale
1-514-471-0442 poste 222
1-888-LDS-FCAN (sans frais)
jida.elhajjar@loeysdietzcanada.org
835, avenue Selkirk
Pointe-Claire (Québec) Canada
H9R 3S2