Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) sont plus susceptibles que les autres de souffrir de maladies allergiques comme les allergies, l’eczéma, l’asthme et les maladies gastro-intestinales à éosinophiles.
Comment savoir si vous souffrez d’une maladie allergique ? Que faire si vous souffrez d’une maladie allergique ? Continuez de lire pour en apprendre davantage.
Maladies allergiques et SLD
Les personnes souffrant du syndrome de Loeys-Dietz sont plus susceptibles que la population en général d’avoir une maladie allergique, comme :
- des allergies alimentaires;
- des allergies environnementales;
- de l’eczéma;
- de l’asthme;
- des maladies gastro-intestinales à éosinophiles (œsophagite, gastrite, colite à éosinophiles)
La comorbidité des maladies allergiques (la présence de deux ou plusieurs maladies allergiques chez la même personne) est fréquente, surtout chez les enfants. Le traitement de ces affections varie d’une personne à l’autre. Demandez toujours à votre médecin avant de changer de médicament ou de traitement.
Si votre enfant est atteint d’une maladie allergique, le fait de lire sur le sujet peut l’aider à s’identifier aux autres et à en savoir plus sur son corps et ses sentiments.
Qu’est-ce qu’une allergie ?
Votre système immunitaire aide à protéger votre corps contre des substances potentiellement dangereuses. Il réagit aux antigènes, substances étrangères comme les bactéries, les virus ou les parasites, en créant des protéines appelées anticorps. Des anticorps spécifiques s’adaptent et se fixent à des antigènes spécifiques pour aider votre organisme à éliminer la substance étrangère. Dans le cadre de ce processus, votre corps peut démontrer certaines caractéristiques physiques (écoulement nasal, fièvre, etc.) appelées symptômes.
Lorsque vous faites une allergie ou une réaction allergique, votre système immunitaire réagit à un antigène (substance) auquel la plupart des gens ne réagissent pas. Ces antigènes (substances) sont appelés allergènes et comprennent les animaux, le pollen, la poussière, la moisissure et certains types de nourriture. Selon la partie de votre corps exposée à l’allergène, vous pourriez avoir des symptômes sur votre peau, dans vos voies respiratoires ou dans votre tube digestif.
Quelle est la différence entre des allergies et des intolérances ?
Les maladies allergiques sont des affections (comme les allergies) dans lesquelles le système immunitaire réagit à un allergène. Les symptômes peuvent varier en gravité et en localisation dans ou sur le corps.
Les intolérances et les sensibilités (telles que l’intolérance au lactose et la sensibilité au gluten non cœliaque) ne sont pas causées par une réponse immunitaire. Elles surviennent plutôt lorsqu’une personne a des difficultés à digérer certaines protéines ou certains aliments. En général, elles entraînent des symptômes légers localisés dans le tube digestif.
Qu’est-ce qu’une allergie alimentaire ?
Une allergie alimentaire se produit lorsque votre système immunitaire réagit à un allergène qui est un aliment. Les allergies alimentaires les plus communes sont aux œufs, aux noix, aux crustacés, au soja, au lait de vache et au blé.
Les personnes souffrant du SLD sont plus susceptibles que la population en général d’avoir une allergie alimentaire. On retrouve des allergies alimentaires chez environ 31 % des personnes souffrant du SLD, comparativement à 6 % des enfants et à 2 % des adultes ne souffrant pas dudit syndrome.
Les allergies alimentaires peuvent produire toute une gamme de symptômes, de légers à graves. Les symptômes se développent habituellement quelques secondes ou minutes après avoir ingéré les aliments, mais peuvent également prendre des heures avant d’apparaître.
Parmi les symptômes légers, on retrouve :
- symptômes cutanés : rougeurs, démangeaison ou peau légèrement gonflée;
- symptômes gastro-intestinaux : ballonnements ou gêne à l’estomac;
- symptômes respiratoires : une petite toux (toutefois, une petite toux est considérée comme un symptôme respiratoire grave chez les personnes asthmatiques).
Les symptômes légers peuvent être traités avec des antihistaminiques.
Les symptômes graves peuvent mettre la vie en danger et comprennent :
- symptômes cutanés : urticaire (en particulier urticaire qui s’étend) ou gonflement qui rend la déglutition ou la respiration difficile;
- symptômes gastro-intestinaux : diarrhée, vomissements, crampes ou douleurs sévères;
- symptômes respiratoires : toux incontrôlable, respiration sifflante ou essoufflement;
- symptômes circulatoires : étourdissements, confusion, évanouissement, pâleur de la peau ou légère coloration bleue du bout des doigts ou des lèvres.
Une réaction allergique avec ces symptômes graves s’appelle une anaphylaxie ou une réaction anaphylactique. Ces réactions peuvent être causées par des aliments, des médicaments, des colorants ou du venin d’insecte. Les réactions anaphylactiques peuvent mettre la vie en danger et devraient être traitées immédiatement à l’aide d’un injecteur d’épinéphrine et d’un appel aux services médicaux d’urgence comme le 911.
Attention : Utilisation d’injecteurs d’adrénaline chez les personnes atteintes du SLD
En raison de ses effets sur le système circulatoire, un injecteur d’épinéphrine ne devrait être utilisé que pour traiter les réactions anaphylactiques ou les symptômes qui mettent la vie en danger (par les symptômes légers) chez les personnes souffrant du SLD. Demandez à votre cardiologue et votre allergologue quand utiliser un injecteur d’épinéphrine.
Qu’est-ce qu’un injecteur d’épinéphrine ? Un injecteur d’épinéphrine a la taille d’un marqueur ou d’un jeu de cartes et ce qu’il contient est généralement injecté dans votre cuisse. Il contient de l’épinéphrine (appelée également adrénaline) qui resserre les vaisseaux sanguins, augmente la pression artérielle et élargit les voies respiratoires pour contrer les symptômes allergiques graves.
Le diagnostic d’une allergie alimentaire
Pour faire un test, votre médecin ou allergologue pourrait utiliser :
- un test sanguin pour rechercher des anticorps spécifiques dans votre sang ;
- un test cutané pour observer la réaction de votre système immunitaire à des antigènes spécifiques. Il peut placer des particules alimentaires sur votre bras, piquer votre peau pour exposer votre système immunitaire à l’aliment, et attendre pour voir comment votre peau réagit. Si votre peau devient rouge, démange ou gonfle en réaction, vous êtes probablement allergique à l’aliment ;
- un régime d’élimination d’aliments pour suivre vos symptômes durant lequel certains aliments sont éliminés puis réintroduits dans votre alimentation.
Même si vos symptômes sont légers, ils pourraient s’aggraver avec le temps. Si vous ou votre enfant éprouvez des symptômes d’allergie alimentaire, demandez à votre médecin de vous faire passer un test.
Plan d’intervention en cas d’urgence
Si vous ou votre famille souffrez d’allergies alimentaires, il est important de vous préparer pour une situation d’urgence médicale.
Nous suggérons à chaque personne souffrant d’une allergie alimentaire de transporter une carte d’alerte médicale et, au besoin, un injecteur d’épinéphrine. Votre médecin peut également vous recommander un bijou d’identification médicale, comme un bracelet ou un collier.
Si vous avez des enfants ou des adolescents, notre trousse sur le SLD pour l’école pour peuvent aider à informer et à communiquer avec leur école. Les enfants plus âgés, les adolescents et les adultes doivent être au courant de leurs allergies, comprendre comment les éviter et être prêts à gérer les réactions ou à demander de l’aide.
Ressources :
- Pour un programme de mentorat des pairs pour les enfants entre 7 et 15 ans, cliquez
- Pour des ressources à l’intention des adolescents, cliquez ici
- Pour les groupes de soutien en matière d’allergies alimentaires, cliquez ici
Qu’est-ce qu’une allergie environnementale ?
Une allergie environnementale se produit lorsque votre système immunitaire réagit à un allergène présent dans votre environnement, comme le pollen des arbres, les mauvaises herbes ou les graminées, les squames ou la salive des animaux domestiques, les acariens ou les moisissures. Certaines plantes d’extérieur et certaines moisissures libèrent des allergènes comme le pollen et les spores à des moments précis de l’année et provoquent un type d’allergie environnementale connu sous le nom d’allergie saisonnière.
Les symptômes des allergies environnementales comprennent l’écoulement nasal, les éternuements, les démangeaisons, les maux de tête, la fatigue, l’essoufflement et la respiration sifflante. Si vous souffrez d’asthme, vous pourriez avoir des symptômes plus graves qui pourraient mettre votre vie en danger.
Si vous pensez que vous ou votre enfant souffrez d’une allergie environnementale, demandez à votre médecin pour vous faire tester. Pour faire un test, votre médecin ou allergologue pourrait utiliser un test sanguin ou un test cutané.
Pour minimiser les symptômes d’allergie, considérez les moyens suivants pour réduire votre exposition aux allergènes
Pour limiter votre exposition au pollen :
- fermez les fenêtres à la maison ou dans l’auto;
- si vous avez une chaudière à air pulsé, utilisez un filtre à particules à haute efficacité (HEPA). Nettoyez les filtres souvent et les conduits d’air chaque année;
- évitez de sécher vos vêtements à l’air. Si possible, mettez-les dans la sécheuse;
- limitez les promenades en forêts et dans les parcs;
- restez à l’intérieur lorsque les prévisions pollen sont élevées (de 5 h à 10 h et durant les journées chaudes, sèches et venteuses);
- portez un masque lorsque vous faites du jardinage ou tondez le gazon;
- prenez une douche et changez de vêtements lorsque vous rentrez.
Pour limiter votre exposition aux squames et à la salive des animaux domestiques :
- si possible, évitez d’avoir un animal domestique à la maison ou optez pour un animal hypoallergénique;
- ne laissez pas les animaux grimper sur les meubles ou entrer dans votre chambre;
- lavez et brossez vos animaux de compagnie souvent;
- fermez les évents ou les conduits d’air de la chambre à coucher;
- passez l’aspirateur souvent;
- choisissez des stores ou des persiennes au lieu de longs rideaux en tissu;
- limitez le nombre de carpettes dans votre maison et lavez-les régulièrement;
- si vous avez une chaudière à air pulsé, utilisez un filtre à particules à haute efficacité (HEPA). Nettoyez les filtres souvent et les conduits d’air chaque année.
Pour limiter votre exposition aux acariens de la poussière :
- portez un masque lorsque vous passez l’aspirateur et passez-le deux fois par semaine;
- lavez votre literie chaque semaine à l’eau chaude (plus de 130 oF);
- évitez les oreillers et la literie remplis de duvet;
- ne gardez pas d’animaux en peluche sur votre lit;
- ne dormez pas sur la couchette inférieure d’un lit superposé;
- choisissez des stores ou des persiennes au lieu de longs rideaux en tissu;
- si possible, choisissez des planchers de bois franc ou une moquette à poil ras plutôt qu’une moquette épaisse;
- limitez le nombre de carpettes dans votre maison et lavez-les régulièrement;
- si vous avez une chaudière à air pulsé, utilisez un filtre à particules à haute efficacité (HEPA). Nettoyez les filtres souvent et les conduits d’air chaque année.
Pour limiter votre exposition à la moisissure :
- utilisez un déshumidificateur dans les endroits les plus humides de la maison (sous-sol, garage, tas de compost et vides sanitaires); gardez l’humidité sous 50 % et nettoyez ces endroits souvent ;
- évitez de laisser des vêtements propres et humides dans la machine à laver;
- évitez de faire sécher vos vêtements dehors, utilisez la sécheuse;
- évitez le paillage, le foin et le ratissage des feuilles;
- utilisez des produits anti-moisissure pour nettoyer votre rideau de douche et votre plancher de salle de bain;
- limitez le nombre de plantes d’intérieur, car un sol humide peut permettre à la moisissure de se développer;
- limitez le nombre de carpettes dans votre maison et lavez-les régulièrement;
- si vous avez une chaudière à air pulsé, utilisez un filtre à particules à haute efficacité (HEPA). Nettoyez les filtres souvent et les conduits d’air chaque année.
Les symptômes d’allergies environnementales peuvent être traités avec des antihistaminiques. D’autres types de médicaments qui traitent la congestion nasale, comme les décongestionnants, peuvent augmenter la pression artérielle et généralement déconseillés aux personnes atteintes du SLD. Demandez à votre médecin ce qui vous convient.
Qu’est-ce que l’eczéma ?
L’eczéma est une affection inflammatoire chronique qui provoque des rougeurs, des démangeaisons, une sécheresse et/ou une desquamation de la peau. Il existe plusieurs causes, notamment la génétique, les déclencheurs environnementaux, l’irritation chimique, le stress, les problèmes du système immunitaire ou une réaction allergique.
Si vos symptômes persistent ou commencent à interférer avec votre vie, parlez à votre médecin. Votre médecin traitant ou votre dermatologue examinera votre peau et évaluera votre historique médical pour diagnostiquer l’eczéma. Comme les déclencheurs de l’eczéma diffèrent d’une personne à l’autre, votre médecin peut vous recommander une variété de crèmes hydratantes, de médicaments et de thérapies.
Bien que des régimes spécifiques ne puissent pas guérir l’eczéma et que l’on ne sache pas si l’eczéma est causé par un allergène alimentaire, certains changements de régime et de mode de vie peuvent aider à prévenir ou à minimiser les poussées. Boire de l’eau (environ huit verres par jour), faire de l’exercice régulièrement et suivre un régime anti-inflammatoire (riche en légumes et en poisson, et pauvre en produits laitiers, en viande rouge, en céréales complètes, en farine et en sucre) peuvent aider.
Ressources :
- Pour les ressources concernant l’eczéma pour les adultes et les enfants, cliquez ici
Qu’est-ce que l’asthme ?
L’asthme est une inflammation chronique qui rend la respiration difficile. Si vous avez de l’asthme, les muscles entourant vos voies respiratoires sont plus enflammés et plus sensibles que les autres.
Lorsque votre organisme est confronté à un déclencheur de l’asthme, les muscles entourant les voies respiratoires se contractent, la paroi des voies respiratoires gonfle et produit du mucus, les voies respiratoires se rétrécissent, le débit d’air diminue et rend la respiration difficile.
Qu’est-ce qu’une crise d’asthme ?
Après avoir été confronté à un déclencheur d’asthme, vous pouvez ressentir des symptômes connus sous le nom de crise d’asthme, qui comprennent des difficultés à respirer et à parler, une oppression thoracique, une toux et une respiration sifflante excessives, des sueurs et le bleuissement des lèvres ou des ongles. Une crise d’asthme peut se produire soudainement après une exposition à un déclencheur ou peut se développer lentement sur des heures, des jours, voire des semaines.
Si vous pensez que vous souffrez d’asthme, parlez-en à votre médecin. Pour diagnostiquer l’asthme, il pourra effectuer un examen, tester le fonctionnement de vos poumons et discuter des symptômes et des antécédents familiaux
Comment traiter l’asthme ?
Pour réduire les symptômes, il faut identifier les déclencheurs et réduire l’exposition à ces derniers. Les déclencheurs d’allergie habituels comprennent les acariens, le pollen, les animaux et la moisissure. Les déclencheurs non allergiques courants sont les polluants atmosphériques tels que le smog ou la fumée, les émanations chimiques, les produits à forte odeur, l’exercice physique et l’air froid.
Votre professionnel de la santé peut vous prescrire un médicament pour traiter votre asthme.
- Il pourrait vous prescrire un bronchodilatateur, qui dilate ou élargit temporairement vos voies respiratoires pendant une crise d’asthme. Comme le bronchodilatateur augmente la pression artérielle, les personnes souffrant du SLD devraient éviter l’usage fréquent à long terme de bronchodilatateurs. Il se peut que vous puissiez en utiliser un pour traiter une grave crise d’asthme ; parlez à votre médecin pour savoir exactement quand utiliser un bronchodilatateur.
- Votre médecin peut également prescrire un corticostéroïde en inhalation pour réduire le nombre et la gravité de vos crises d’asthme.
- Assurez-vous de discuter de tous vos médicaments avec votre médecin. Par exemple, certaines personnes atteintes du SLD prennent une classe de médicaments appelés bêtabloquants, ce qui peut aggraver leurs symptômes d’asthme, et il est important qu’elles en informent leur professionnel de la santé.
Un plan d’action clair peut aider à contrôler vos symptômes d’asthme. Visitez Asthma Canada pour télécharger leur plan d’action pour les enfants et les adultes, et demandez à votre médecin de vous aider à le remplir.
Quelle est l’origine de l’asthme ?
Les chercheurs n’ont pas encore identifié la cause de l’asthme. Cependant, il existe plusieurs facteurs de risque qui peuvent augmenter la probabilité de développer de l’asthme.
- Génétique: l’asthme est lié à plus de 30 gènes. D’autres gènes et des facteurs environnementaux peuvent affecter ces gènes, modifier leur expression de certaines protéines et augmenter le risque de développer de l’asthme.
- Antécédents familiaux: les enfants dont la mère souffre d’asthme sont trois fois plus susceptibles d’en souffrir également, les enfants dont le père souffre d’asthme sont 2,5 fois plus susceptibles d’avoir de l’asthme.
- Allergies: les personnes souffrant d’allergies, particulièrement celles qui touchent le nez et les yeux, sont plus susceptibles d’avoir de l’asthme.
- Naissance prématurée: les enfants nés avant 37 semaines sont plus susceptibles de souffrir d’asthme.
- Infections pulmonaires: les personnes ayant eu une infection pulmonaire très jeune sont plus susceptibles de souffrir d’asthme.
- Exposition professionnelle et environnementale: les personnes qui inhalent certaines particules de poussière, des gaz, des produits chimiques et des gaz d’échappement, de la fumée ou d’autres substances en suspension dans l’air sont plus susceptibles de souffrir d’asthme.
- Hormones: les personnes qui subissent des changements hormonaux de la ménopause sont plus susceptibles de développer de l’asthme.
- Obésité: les personnes obèses peuvent souffrir davantage d’inflammation et de difficultés respiratoires et sont plus susceptibles de développer de l’asthme.
Ressources :
- Pour un service d’assistance concernant l’asthme et les allergies, cliquez ici.
- Pour trouver une clinique de l’asthme près de chez vous, cliquez ici.
- Pour toute autre ressource reliée à l’asthme, cliquez ici.
Conseils pour une visite chez votre prestataire de soins de santé
Suivez l’évolution de vos symptômes et posez des questions sur le traitement. Dressez une liste de vos symptômes allergiques et de leur chronologie en fonction des déclencheurs potentiels (alimentation, activités de plein air, niveaux de stress, interactions avec les animaux, produits de nettoyage, maquillage, détergents, savons, heure et température d’une douche ou d’un bain, etc.). Apportez cette liste à votre médecin pour l’aider à identifier ce qui peut provoquer une réaction chez vous, et comment minimiser ces réactions à l’avenir.
Posez des questions sur le diagnostic. Votre professionnel de la santé peut vous expliquer les différentes options de diagnostic qui existent pour les allergies, l’asthme et l’eczéma.
Parlez de vos médicaments actuels et du SLD. Il est important que votre médecin soit au courant de tous les médicaments que vous prenez actuellement et des effets que ceux-ci peuvent avoir sur les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz. Votre médecin tiendra compte de vos médicaments actuels, du diagnostic du SLD et de vos antécédents médicaux lorsqu’il vous proposera de nouveaux médicaments.
Cet article mentionne les médicaments qui ne sont pas recommandés pour les personnes atteintes du SLD ou qu’elles doivent utiliser avec prudence. Vous trouverez ces médicaments dans chaque section consacrée aux maladies allergiques : allergies alimentaires, allergies environnementales, eczéma, asthme.
Préparez une liste de questions à poser. Apportez votre liste de questions au rendez-vous et veillez à noter les réponses.
Pensez à vous faire accompagner. Un ami ou un membre de la famille peut vous aider à poser des questions, à vous défendre et à prendre note des informations discutées.
Demandez si vous devez prendre un rendez-vous de suivi. Le prochain rendez-vous peut être établi en fonction du calendrier standard ou de l’évolution de vos symptômes.
Recherche actuelle relative au SLD et aux maladies allergiques
Les chercheurs continuent d’en apprendre davantage sur les maladies allergiques et leur incidence sur les personnes souffrant du SLD.
Aux États-Unis, la docteure Pamela Guerrerio et le National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) mènent un essai clinique (recherche menée sur l’homme) pour en savoir plus sur les allergies alimentaires et autres affections allergiques.
Ils étudieront les substances dans le corps qui pourraient révéler comment les allergies alimentaires se développent et évoluent chez une personne au fil du temps. Ces substances comprennent des biomarqueurs (molécules dans les fluides ou les tissus) et des voies (série d’actions moléculaires).
Les chercheurs visent également à tester de nouvelles thérapies pour les allergies alimentaires, à étudier l’impact des carences nutritionnelles sur les maladies allergiques et à explorer la probabilité de souffrir de plusieurs pathologies allergiques.
La Dre Guerrerio et le NIAID recrutent actuellement des participants et prévoient terminer l’étude d’ici le 15 juin 2025. Parmi les participants, on retrouvera des personnes touchées ou non par le syndrome de Loeys-Dietz, des allergies alimentaires, une dermatite atopique (eczéma) et une œsophagite éosinophilique. Apprenez-en plus sur les participants à la recherche et parlez avec vos amis, votre famille et votre médecin de l’impact que cela pourrait avoir sur vous. Les détails de l’étude sont disponibles en ligne ou en envoyant un courriel à Ellen Zekster à niaidfars@niaid.nih.gov avec dans la ligne d’objet « NCT02504853, 150162, Natural History and Genetics of Food Allergy and Related Conditions ».
Ressources
Ressources générales :
- Pour des livres sur les allergies pour les enfants, cliquez ici.
- Pour des livres sur l’asthme pour les enfants, cliquez ici et ici.
- Pour le soutien des pairs, visiter le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz
- Pour les signes et les symptômes du SLD, consulter notre document De la tête aux pieds.
- Pour notrerépertoire de ressources, cliquer ici.
- Pour lescliniques qui connaissent bien le SLD, cliquer ici.
Pour les ressources concernant les allergies alimentaires :
- Pour la carte d’alerte médical, cliquez ici. Cette carte a été préparée par la Fondation du syndrome Loeys-Dietz.
- Pour la trousse sur le SLD pour l’école, cliquez ici. Cette trousse a été préparée par la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada.
- Pour un programme de mentorat des pairs pour les enfants entre 7 et 15 ans, cliquez ici.
- Pour des ressources à l’intention des adolescents, cliquez ici.
- Pour les groupes de soutien en matière d’allergies alimentaires, cliquez ici.
Ressources concernant l’eczéma :
- Pour les ressources concernant l’eczéma pour les adultes et les enfants, cliquez ici.
Ressources concernant l’asthme :
- Pour le plan d’action concernant l’asthme de Asthma Canada, cliquez sur enfants et sur adultes.
- Pour une ligne d’assistance concernant l’asthme et les allergies, cliquez ici.
- Pour trouver une clinique de l’asthme près de chez vous, cliquez ici.
- Pour toute autre ressource reliée à l’asthme, cliquez ici.
Références
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