Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peut toucher les gens de tous âges, y compris les enfants. Un diagnostic peut représenter tout un ajustement pour la famille. Cependant, lorsqu’on comprend le
Nos témoignages sur les troubles héréditaires de l’aorte thoracique (TAHT) sont puissants et personnels. Ils offrent un aperçu concret de la vie ou des soins prodigués à une personne atteinte de maladies telles que le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire et autres diagnostics associés.
Ces témoignages sont partagés par des personnes atteintes de TAHT, leurs proches, des professionnels de santé et des membres de la communauté au sens large. Ils explorent les réalités médicales, émotionnelles et sociales de ces affections, mettant en lumière des expériences telles que la recherche d’un diagnostic, la gestion du traitement, la recherche de soutien et la gestion du quotidien avec résilience et espoir.
Outre les témoignages personnels, cette section propose également des informations utiles sur le soutien aux patients, conçues pour connecter, informer et responsabiliser les personnes touchées par les TAHT.
Merci à tous ceux qui ont partagé leur expérience. Si vous souhaitez partager votre histoire ou votre expérience, n’hésitez pas à nous contacter ; nous serions ravis de vous lire.
