Mois de la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz 2023

Participez à notre campagne d’un mois visant à sensibiliser le public au SLD et à exprimer l’unicité dans la communauté SLD.

Comment s'impliquer ?

Communauté

Rejoignez la communauté en partageant ce qui vous rend unique ! Téléchargez notre imprimé, répondez à la question “Qu’est-ce qui vous rend unique ?” et affichez votre réponse, soit chez vous, soit en prenant une photo avec votre réponse et en la partageant sur les médias sociaux.

Sensibilisation

Sensibilisez les gens sur les médias sociaux en aimant et en partageant nos messages, ou en créant le vôtre et en utilisant le hashtag #LDSAwarenessMonth (mois de la sensibilisation à l’ASLD). Sensibilisez les gens en personne en parlant du SLD à vos amis et à votre famille.

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Éducation

Découvrez ce qui rend le SLD si unique. Trouvez des informations sur les signes et les symptômes, les traitements, les médicaments, la génétique, les autres troubles du tissu conjonctif, et bien plus encore.

Dons

Faites un don pour aider la Fondation à promouvoir la recherche, la sensibilisation, l’éducation et le soutien des personnes touchées par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et les maladies connexes.

Soutien

Trouvez de l’aide et des ressources pour les patients et leurs familles. La Fondation propose une ligne d’assistance téléphonique gratuite sur le SLD au 1-888-LDS-FCAN, ainsi qu’un répertoire des ressources et des cliniques.

Recherche

La Fondation est fière de financer la recherche de pointe sur le syndrome de Loeys-Dietz et les maladies apparentées. Rencontrez les chercheurs et découvrez les projets en cours.

Chaque histoire du SLD est unique.

Après avoir été officiellement diagnostiqué avec le SLD (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir dû reporter ma poursuite d'études supérieures, je savais que ma vie serait remplie de nouveaux défis. Au moment du diagnostic, je me souviens d'un sentiment écrasant d'anxiété, de stress et de peur, et j'aurais aimé avoir quelqu'un à qui parler qui puisse comprendre mon expérience personnelle du SLD. C'est pourquoi, lorsqu'on m'a présenté la Fondation en mai 2022, j'ai lancé l'idée d'une nouvelle initiative de soutien, destinée aux Canadiens atteints de SLD. Je suis actuellement bénévole auprès de la Fondation pour veiller à ce que les patients atteints de SLD disposent de ressources, de connaissances et d'un soutien général suffisants dans leur parcours - du diagnostic aux difficultés quotidiennes.

Steve : Assis ce jour-là au bureau du médecin, pendant que nous recevons les informations, je n’oublierai jamais le regard sur le visage de mon premier enfant me disant « je ne l'ai pas », et le regard sur le visage de mon autre enfant me disant « je l'ai ». Ce moment est juste gravé dans mon cerveau. La soudaineté, le choc, le changement, l'inconnu de ce qui va se passer. Cynthia : Tout au long de ma grossesse et de mes premières années avec mes enfants, je n'avais aucune idée que nous devions faire face à une maladie quelconque. Personne n'est forgé pour souffrir d'une maladie chronique ou d'un trouble rare potentiellement mortel. C'est avec la maturité qu'on y arrive à réconcilier. Plus nous ferons ce genre d’initiatives [partager et sensibiliser] et travaillerons ensemble, plus l’expérience patient deviendra facile.

J'ai contacté la Fondation à plusieurs reprises, pour moi-même et pour ma famille, et j'ai pu constater tout de suite la passion de l'équipe et sa volonté de soutenir la communauté. J'ai eu le plaisir de travailler avec la Fondation et je suis actuellement bénévole en aidant à conserver leur répertoire de ressources pertinentes pour le syndrome de Loeys-Dietz.