Les organisations canadienne et américaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladierare à trouver une communauté
Premier événement virtuel conjoint pour partager des perspectives personnelles
Montreal, Quebec | Port Washington, NY, 24 février 2026
Quatre panélistes. Quatre parcours. Deux pays. Une communauté unie.
Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie génétique rare, dont la prévalence est estimée à environ 1 personne sur 100 000. Pour les personnes qui vivent avec cette condition — qui touche des individus de tous âges, genres et origines — les répercussions sur la santé physique et le bien-être émotionnel, combinées à la rareté du SLD, peuvent être source d’isolement.
« Trouver une communauté et pouvoir parler de la vie avec le syndrome de Loeys-Dietz est essentiel pour savoir que l’on n’est pas seul », a déclaré Stacey Watson, directrice du Loeys-Dietz Syndrome (É.-U.), qui vit elle-même avec le SLD. « Nous sommes ravis de collaborer avec nos collègues canadiens pour présenter quatre perspectives personnelles lors d’un webinaire inédit. » La LDSF (É.-U.) est une division de la Marfan Foundation, où Mme Watson agit à titre de responsable de programme.
L’événement gratuit se tiendra uniquement en anglais et en ligne sous forme de webinaire le 19 mars 2026 de 19 h à 20 h 30 (HNE). Le webinaire nécessite une inscription préalable ici.
Une discussion en panel et une période de questions auront lieu.
« Nous sommes fiers de servir la communauté canadienne touchée par le syndrome de Loeys-Dietz et les troubles connexes. Nous sommes enthousiastes à l’idée de nous unir à la Loeys-Dietz Syndrome Foundation des États-Unis afin d’amplifier la voix des membres de notre communauté dans les deux pays devant un public pouvant participer de partout », a déclaré Jida El Hajjar, directrice générale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada (FLDS Canada). « Le SLD est peut-être rare, mais en nous tenant ensemble, nous brisons l’isolement par la connexion.»
« Il est important de se rappeler que les personnes vivant avec le SLD sont bien plus que leur diagnostic », a ajouté Mme Watson. « Ce webinaire est l’occasion d’entendre parler non seulement de la condition, mais aussi de la façon dont les personnes s’épanouissent tout en vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz. »
Parmi les panélistes canadiens figurent Albert Mallia, médecin urgentiste diagnostiqué avec le syndrome de Loeys-Dietz en 2021 après des années de suspicion d’un trouble du tissu conjonctif, qui apporte à son travail de sensibilisation à la fois son expérience vécue et son expertise médicale de première ligne, ainsi que Cynthia Hamilton Urquhart, ancienne agente de la Gendarmerie royale du Canada, auteure et conférencière vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz, dont le diagnostic — ainsi que celui de son plus jeune fils — a transformé sa vie et sa carrière, et qui soutient aujourd’hui d’autres membres de la communauté SLD en partageant son histoire.
Les panélistes américains comprennent Jaime Nurrenburn, diagnostiquée en 2022 et physiothérapeute en exercice spécialisée en médecine sportive, ainsi que Megan Neisius, mère fière et défenseureengagée, qui a trouvé un nouveau sens à sa vie lorsque son fils, Eli, est né prématurément de façon inattendue et a ensuite reçu un diagnostic de syndrome de Loeys-Dietz.
Le SLD peut affecter de nombreuses parties du corps. La condition peut être héréditaire ou survenir spontanément, sans antécédents familiaux. Les symptômes ne sont pas identiques d’une personne à l’autre, et la gravité peut varier considérablement — même au sein d’une même famille.
Les caractéristiques courantes peuvent inclure :
- Anévrisme de l’aorte (dilatation de l’aorte), pouvant augmenter le risque de dissection aortique mortelle (déchirure de la paroi aortique)
- Tortuosité artérielle (vaisseaux sanguins sinueux)
- Yeux largement espacés (hypertélorisme)
- Fente palatine ou luette bifide (luette divisée ou élargie)
- Caractéristiques squelettiques telles que la scoliose, de longs doigts, une laxité articulaire ou des anomalies de la paroi thoracique
- Peau pouvant se marquer facilement ou paraître translucide
- Conditions allergiques ou inflammatoires chez certaines personnes
Étant donné que des complications vasculaires peuvent survenir à des diamètres aortiques plus petits et parfois à un âge plus jeune que dans d’autres maladies du tissu conjonctif, une imagerie régulière et un suivi médical étroit sont essentiels.
Au-delà des manifestations physiques du SLD, bien vivre avec une maladie rare peut devenir plus facile lorsque les personnes trouvent une communauté de soutien qui comprend leur parcours et peut s’yidentifier.
« Nous espérons que cette démonstration de solidarité au-delà des frontières, grâce à ce webinaire, ne sera qu’un début pour les participants. Chaque histoire liée au SLD compte.
Lorsque nous nousrassemblons comme communauté mondiale de défenseurs, notre voix collective devient plus forte, plus porteuse de sens et impossible à ignorer », a conclu Dr. El Hajjar.
L’inscription est gratuite, mais obligatoire. Cliquez ici pour vous inscrire
Liens connexes
- Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada– https://loeysdietzcanada.org/
- Loeys-Dietz Syndrome Foundation – www.loeysdietz.org
- The Marfan Foundation – www.marfan.org/aorticawareness | www.marfan.org
Pour plus d’informations :
Maria El Bizri, Agente de mobilisation des connaissances et de la communauté
maria.bizri@loeysdietzcanada.org
514 471 0442 ext. 224
April Dawn Shinske, Directrice des communications et du marketing
adshinske@marfan.org
856.912.4988