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Communiqué de la FSLD Canada pour la Journée des maladies rares 2023
Transformer l’avenir du SLD « Quand vous entendez des bruits de sabots, ne vous attendez pas à voir un zèbre ». Cet adage a été utilisé pour enseigner aux professionnels de
Ressources et cliniques antidouleur pour le syndrome de Loeys-Dietz
Les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz peuvent ressentir des douleurs partout dans leur corps. La douleur peut être chronique (durer plus de trois ou quatre mois) et avoir un
Avis de décès de Mr. Justin Fratino
L’éloge funèbre de Justin, prononcé par son père Salvatore (Sal) Fratino : Justin est né le 27 mars 1982 à 9h 32. Quatre heures plus tard, il a subi sa toute
La génétique et le syndrome de Loeys-Dietz
Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie génétique qui affecte le tissu conjonctif du corps. En tant que maladie génétique, elle peut être retracée dans vos gènes et peut
L’histoire de Kristýna : « L’histoire d’une invisible »
Je m’appelle Kristýna, j’ai 28 ans, et je suis une employée diplômée. Je travaille actuellement dans un supermarché et je vis à Prague depuis 10 ans mais je viens de
L’histoire d’Hélène
Je m’appelle Hélène, j’ai 45 ans et je suis mariée avec 3 enfants. Après plus de 20 ans pendant lesquels les médecins m’ont dit que je ne devais pas m’inquiéter