Lors de la conférence de la Société canadienne de la colonne vertébrale cette année, le mercredi après-midi a été consacré à l’apprentissage des troubles du tissu conjonctif et de leur impact sur la colonne vertébrale. La Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada a été ravie de s’associer à la Société canadienne de la colonne vertébrale et à la Société canadienne de la colonne vertébrale pédiatrique pour permettre la tenue de ce symposium sur les troubles du tissu conjonctif.
Poursuivez votre lecture pour en apprendre davantage sur notre impact à la conférence, sur les conférenciers extraordinaires et sur les importantes perspectives des patients qui ont été partagées.
Pourquoi était-il important pour la Fondation de participer à cette conférence?
Étant donné que les signes et les symptômes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peuvent apparaître dans la colonne vertébrale et dans d’autres parties du système squelettique, la conférence de la Société canadienne de la colonne vertébrale était l’endroit idéal pour la Fondation de sensibiliser et de promouvoir l’éducation sur le SLD.
La sensibilisation et l’éducation peuvent aider les chirurgiens orthopédiques et les professionnels de la santé à mieux :
- reconnaître les signes et les symptômes du SLD ;
- identifier les patients susceptibles d’être atteints du SLD, les orienter vers un diagnostic et, en fin de compte, aider un plus grand nombre de patients et de familles à obtenir un diagnostic précoce et précis ;
- comprendre le traitement et la prise en charge du SLD ;
- mettre les patients et les familles en contact avec les ressources dont ils ont besoin. Si vous êtes atteint.e du SLD, n’hésitez pas à appeler la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada au 1-888-LDS-FCAN. La Fondation offre un soutien individualisé par les pairs et des informations sur des centaines de ressources relatives au SLD.
Conférenciers du symposium sur les maladies du tissu conjonctif et les manifestations vertébrales
Un grand merci aux conférenciers extraordinaires du symposium :
- La Dre Noelle Larson, chirurgienne orthopédique pédiatrique à la Mayo Clinic, a fait une présentation sur les problèmes orthopédiques et de colonne vertébrale des patients atteints de troubles du tissu conjonctif. Elle a partagé certaines des caractéristiques qui rendent ces patients uniques, ainsi que l’importance de traiter chaque patient individuellement.
- La Dre Julie Richer, généticienne au CHEO, a fait une présentation sur les enfants atteints du syndrome de Marfan et de troubles apparentés.
- La Dre Tiscar Cavalle-Garrido, cardiologue pédiatrique au Centre universitaire de santé McGill, a parlé des manifestations non musculosquelettiques du syndrome de Marfan, du syndrome de Loeys-Dietz et du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.
La Dre Julie Richer - Le Dr Jean Ouellet, chirurgien orthopédique pédiatrique au Centre universitaire de santé McGill, a animé le symposium et a présenté deux études de cas.
- M. Alex Galli, défenseur des patients et atteint du SLD, a partagé ses expériences et ses espoirs pour la communauté médicale.
- La Dre Jida, Mme. Lindsay Parsons et M. Joseph Galli, de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, ont parlé des programmes de la Fondation, de ses objectifs de recherche et de sa volonté de collaborer avec les professionnels de la santé pour améliorer le sort des personnes atteintes du SLD et de maladies apparentées.
Étude de cas du syndrome de Loeys-Dietz
Les docteurs Jean Ouellet et Tiscar Cavalle-Garrido ont présenté l’étude de cas d’un adolescent atteint du syndrome de Loeys-Dietz qui a subi une chirurgie de la scoliose.
Cependant, après la correction de sa courbe vertébrale, il a connu de graves complications cardiovasculaires. Il a fallu une équipe multidisciplinaire d’experts pour comprendre pourquoi.
Le pectus excavatum du garçon exerçait une pression sur son cœur et était à l’origine de ses symptômes cardiaques. Pour y remédier, son équipe multidisciplinaire a pratiqué une opération du pectus excavatum (l’intervention de Nuss) et aujourd’hui, il espère que d’autres pourront s’inspirer de son histoire.
Perspectives des patients sur la scoliose et le syndrome de Loeys-Dietz
M. Alex Galli, un défenseur des patients et atteint du syndrome de Loeys-Dietz, a partagé son histoire de la chirurgie de la scoliose et des procédures et symptômes associés au SLD.
Il a également encouragé les professionnels de la santé présents dans la salle à s’inspirer du célèbre poème de Robert Frost et à emprunter le chemin le moins fréquenté, c’est-à-dire à s’engager auprès des patients atteints de troubles du tissu conjonctif. Cela signifie prendre le temps d’identifier, de traiter et de travailler avec les patients. Pour Alex, le fait de trouver des professionnels de la santé qui ont pris le temps de s’occuper de lui a fait toute la différence.
Une autre représentante des patients a également fait part de son parcours avec la scoliose, de l’adolescence à l’âge adulte. Elle a parlé des difficultés rencontrées par les patients atteints de scoliose et de l’importance d’écouter ce que les patients ont à dire.
Nouvelles pistes de recherche issues de la conférence
Au-delà du symposium sur les troubles du tissu conjonctif et les manifestations vertébrales, la conférence a permis de présenter un large éventail de nouvelles recherches et d’innovations passionnantes.
Des experts en orthopédie de tout le pays se sont réunis pour échanger des informations sur les possibilités de collaboration en matière de recherche et pour parler des stratégies d’appareillage, du moulage précoce, de l’utilisation de l’intelligence artificielle pour mesurer la scoliose, des risques d’infection, de la détection précoce de la scoliose, des tomodensitogrammes à très faible dose, et de bien d’autres sujets encore.
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