Les principales organisations nord-américaines de sensibilisation aux dissections aortiques s’unissent pour sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation aux dissections aortiques (du 14 au 20 septembre 2025)
Sept grandes associations nord-américaines de sensibilisation à la dissection aortique s’unissent pour la première fois à l’occasion de la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique 2025, exhortant le public à penser “STAT” et à reconnaître les signes d’urgence aortique afin de sauver des vies.
Aortic Hope, Genetic Aortic Disorders Association Canada (GADA), The John Ritter Foundation for Aortic Health, the Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada, the Marfan Foundation et ses divisions, Rock from the Heart et ThinkAorta US & Canada s’uniront du 14 au 20 septembre 2025 dans le cadre d’une campagne de sensibilisation sur les médias sociaux. Bien que chaque organisation ait sa propre mission, leur objectif commun est d’épargner aux individus et aux familles la douleur de la perte liée à la dissection aortique, tout en aidant les survivants à s’épanouir.
“Pour la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique 2025, nous nous joignons à ces organisations pour mettre en lumière cette maladie souvent négligée”, a déclaré Amy Yasbeck, veuve de l’acteur John Ritter et fondatrice de John Ritter. “Ensemble, nous pouvons susciter des conversations qui conduiront à une détection plus précoce, à de meilleurs résultats et à un réel espoir de sauver des vies”. Selon la Fondation Ritter, “jusqu’à 50 % des personnes souffrant d’une dissection aortique perdront la vie avant d’arriver à l’hôpital ; 80 % d’entre elles pourraient survivre si elles étaient diagnostiquées et traitées rapidement”.
Les organisations de lutte contre l’aorte veulent que tout le monde connaisse la STAT :
- S – Soupçonner les signes avant-coureurs d’une dissection aortique, qui peuvent inclure une douleur intense d’apparition soudaine, en particulier dans le cou, le dos, la poitrine ou l’abdomen ; un engourdissement ou une faiblesse des membres ; et des antécédents d’effondrement. La douleur est souvent intense, migratoire et transitoire et peut inclure des sensations de déchirure ou d’arrachement. Au cours d’une dissection, les personnes peuvent avoir l’impression que quelque chose ne va pas du tout.
- T – Le temps est essentiel : Des soins d’urgence immédiats et, idéalement, un transport vers un hôpital disposant de capacités de soins chirurgicaux avancés sont essentiels.
- A – Imagerie de l’aorte : Une fois la dissection rapidement confirmée par l’imagerie aortique (comme le scanner), une intervention chirurgicale d’urgence peut sauver des vies.
- T – En parler : Parler de la dissection est d’une importance cruciale : la dissection est souvent présente dans les familles en raison d’affections aortiques génétiques sous-jacentes telles que le syndrome de Marfan et d’autres affections apparentées. Les membres de la famille peuvent avoir besoin d’un test génétique pour diagnostiquer ces affections, évaluer les risques et assurer un suivi médical approprié. Les survivants d’une dissection ont besoin de soutien et d’une communauté pour s’épanouir.
“Lorsqu’un scanner a révélé que ma racine aortique était en train de se disséquer et que j’ai dû subir une opération cardiaque d’urgence, le plus dur a été de lutter contre la panique”, raconte Anita, une patiente atteinte de la maladie de Loeys-Dietz et survivante de multiples dissections. “L’équipe qui m’a soignée m’a sauvé la vie et je vis maintenant en défendant ma propre santé et celle de mes enfants.
Lindsey Rusche, chef de Think Aorta Canada, a déclaré : “En tant que personne atteinte d’une maladie aortique, je sais à quel point il est important d’être entendu et pris au sérieux. Think Aorta Canada est là pour s’assurer que l’histoire de chaque patient mène à une reconnaissance plus rapide, à de meilleurs soins et à des vies sauvées.
“À Aortic Hope, un organisme de bienfaisance dirigé par des patients, nous sommes déterminés à soutenir les patients, les survivants et les soignants touchés par la maladie aortique. Grâce aux liens, aux ressources et à la communauté, nous nous efforçons d’apporter l’espoir et la guérison à ceux qui traversent ce parcours de santé difficile”, a déclaré Carin Andersen, présidente d’Aortic Hope et de Think Aorta US et survivante de la maladie.
Les personnes atteintes d’affections aortiques génétiques telles que Loeys-Dietz, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (VEDS), Marfan et autres affections connexes présentent un risque de dissection aortique environ 250 fois supérieur à celui de la population générale. Nombreux sont ceux qui ne sont pas conscients de leur état. Les conversations avec la famille sur les risques et les tests génétiques permettent de sauver des vies.
“Le syndrome de Loeys-Dietz affecte l’aorte, l’artère principale du corps. Dans cette pathologie, l’aorte peut être sujette à des déchirures (dissection), parfois même à des diamètres plus petits et à des âges plus jeunes que dans d’autres pathologies similaires. Les signes pouvant varier d’une personne à l’autre, un dépistage précoce fait toute la différence. Grâce à un diagnostic précoce, à des tests génétiques précoces et à un suivi, les individus et les familles peuvent prendre des mesures proactives pour rester en bonne santé. Au Canada, l’amélioration de l’accès aux soins commence par la sensibilisation. En cette semaine de sensibilisation à la dissection aortique, nous invitons tout le monde à penser à l’aorte, à penser à la famille… et à penser au syndrome de Loeys-Dietz”, a déclaré Jida El Hajjar, directrice exécutive de la Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz.
La GADA, qui dessert également le Canada, se concentre sur l’éducation, la défense des droits et la recherche. “La GADA est fière de se joindre à un effort commun pour la Semaine de sensibilisation à la dissection aortique, afin de faire connaître les signes, les risques et l’urgence de cette maladie pour aider à protéger les cœurs et à sauver des vies”, a déclaré Linda Malone, directrice exécutive de la GADA.
Sauver des vies est un travail qui tient à cœur à des bénévoles comme Bridget Porter, qui soutient à la fois la Fondation Marfan et la Fondation John Ritter en mémoire de son fils Connor, décédé d’une dissection aortique à l’âge de 13 ans seulement.
“Répandre l’amour, l’espoir et la sensibilisation remplit notre tasse et nous aide à donner un sens à notre perte dévastatrice… si ce n’est pas nous, alors qui ? Maintenant que nous comprenons le prix à payer pour ne pas savoir, notre mission est d’épargner aux autres cette perte dévastatrice en l’honneur de notre doux Connor”, a déclaré Mme Porter. Mme Porter a insisté sur la nécessité de mieux faire connaître les maladies génétiques de l’aorte et le risque élevé de dissection aortique. “Connor présentait de nombreuses caractéristiques révélatrices du syndrome de Loeys-Dietz, mais il n’a pas été diagnostiqué malgré une consultation en génétique et de fréquentes visites chez des spécialistes”, a déclaré Mme Porter.
Amy Johnson, présidente et directrice exécutive de Rock from the Heart, a résumé l’esprit de sauvetage de ce premier alignement d’organisations à but non lucratif sur l’aorte. “Lorsque des organisations se rassemblent autour d’un objectif commun, leur impact est multiplié. En collaborant avec l’ensemble de la communauté aortique, nous pouvons toucher davantage de personnes, sensibiliser davantage à la nécessité de sauver des vies et faire en sorte qu’aucune personne confrontée à une maladie aortique ne se sente seule. Ensemble, nos voix sont plus fortes, notre message est plus percutant et notre portée est plus large”.
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Liens connexes
- Aortic Hope – aortichope.org
- GADA – https://www.gadacanada.ca/
- Fondation John Ritter pour la santé aortique – https://johnritterfoundation.org/
- Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada https://loeysdietzcanada.org/
- La Fondation Marfan – marfan.org
- Rock from the Heart – https://rockfromtheheart.org/
- Pensez Aorte Canada – thinkaorta.ca
- Think Aorta US – https://www.thinkaorta.us/
Pour plus d’informations :
Mariana Villarreal Herrera, Responsable Communication
Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada
mariana.villarrealherrera@loeysdietzcanada.org