Dans ce bulletin, nous parlons de personnes connues atteintes de trois types de maladies du tissu conjonctif : le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers- Danlos. Nous discutons aussi de l’importance des soins multidisciplinaires et rappelons aux chercheurs de faire une proposition pour le prix Impact dans le cadre du Programme LEAP avant le 22 mars.
Quelle est l’incidence sur vous d’une personne connue souffrant d’une maladie du tissu conjonctif ? Lorsque des personnes connues partagent leurs problèmes de santé, cela contribue à normaliser et à faire connaître ces différents problèmes de santé. Pour les maladies rares, la sensibilisation est particulièrement importante et peut contribuer à :
- favoriser un diagnostic précoce et exact;
- à sauver des vies et à améliorer les soins et la qualité de vie;
- à créer un esprit de groupe;
- à inciter les décideurs à financer la recherche et les services liés aux maladies rares.