{"id":9618,"date":"2026-02-24T09:46:29","date_gmt":"2026-02-24T14:46:29","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=9618"},"modified":"2026-03-16T11:59:23","modified_gmt":"2026-03-16T15:59:23","slug":"les-organisations-canadienne-et-americaine-du-syndrome-de-loeys-dietz-unissent-leurs-forces-pour-aider-les-personnes-vivant-avec-cette-maladie-rare-a-trouver-une-communaute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/les-organisations-canadienne-et-americaine-du-syndrome-de-loeys-dietz-unissent-leurs-forces-pour-aider-les-personnes-vivant-avec-cette-maladie-rare-a-trouver-une-communaute\/","title":{"rendered":"Les organisations canadienne et am\u00e9ricaine du syndrome de Loeys-Dietz unissent leurs forces pour aider les personnes vivant avec cette maladie rare \u00e0 trouver une communaut\u00e9"},"content":{"rendered":"

Les <\/span>organisations<\/span> canadienne et am\u00e9ricaine du syndrome de <\/span>Loeys<\/span>-Dietz <\/span>unissent<\/span> leurs<\/span> forces pour aider les <\/span>personnes<\/span> vivant avec <\/span>cette<\/span> maladie<\/span>rare \u00e0 <\/span>trouver<\/span> une<\/span> communaut\u00e9<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

Premier <\/span>\u00e9v\u00e9nement<\/span> virtuel<\/span> conjoint pour <\/span>partager<\/span> des perspectives <\/span>personnelles<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Montreal, Quebec | Port Washington, <\/span>NY,\u00a0 <\/span>24<\/span>\u00a0f\u00e9vrier<\/span> 2026<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Quatre pan\u00e9listes<\/span>.<\/span> Quatre <\/span>parcours<\/span>. Deux pays. Une <\/span>communaut\u00e9<\/span> unie<\/span>.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, dont la pr\u00e9valence est estim\u00e9e \u00e0 environ 1 personne sur 100 000. Pour les personnes qui vivent avec cette condition \u2014 qui touche des individus de tous \u00e2ges, genres et origines \u2014 les r\u00e9percussions sur la sant\u00e9 physique et le bien-\u00eatre \u00e9motionnel, combin\u00e9es \u00e0 la raret\u00e9 du SLD, peuvent \u00eatre source d\u2019isolement.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Trouver une communaut\u00e9 et pouvoir parler de la vie avec le syndrome de Loeys-Dietz est essentiel pour savoir que l\u2019on n\u2019est pas seul \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Stacey Watson, directrice du Loeys-Dietz Syndrome (\u00c9.-U.), qui vit elle-m\u00eame avec le SLD. \u00ab Nous sommes ravis de collaborer avec nos coll\u00e8gues canadiens pour pr\u00e9senter quatre perspectives personnelles lors d\u2019un webinaire in\u00e9dit. \u00bb La LDSF (\u00c9.-U.) est une division de la Marfan Foundation, o\u00f9 Mme Watson agit \u00e0 titre de responsable de programme.<\/span><\/p>\n

L\u2019\u00e9v\u00e9nement gratuit se tiendra uniquement en anglais et en ligne sous forme de webinaire le 19 mars 2026 de 19 h \u00e0 20 h 30 (HNE). Le webinaire n\u00e9cessite une inscription pr\u00e9alable ici<\/a>.<\/span>
\nUne discussion en panel et une p\u00e9riode de questions auront lieu.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Nous sommes fiers de servir la communaut\u00e9 canadienne touch\u00e9e par le syndrome de Loeys-Dietz et les troubles connexes. Nous sommes enthousiastes \u00e0 l\u2019id\u00e9e de nous unir \u00e0 la Loeys-Dietz Syndrome Foundation des \u00c9tats-Unis afin d\u2019amplifier la voix des membres de notre communaut\u00e9 dans les deux pays devant un public pouvant participer de partout \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jida El Hajjar, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada (FLDS Canada). \u00ab Le SLD est peut-\u00eatre rare, mais en nous tenant ensemble, nous brisons l\u2019isolement par la connexion.\u00bb <\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab Il est important de se rappeler que les personnes vivant avec le SLD sont bien plus que leur diagnostic \u00bb, a ajout\u00e9 Mme Watson. \u00ab Ce webinaire est l\u2019occasion d\u2019entendre parler non seulement de la condition, mais aussi de la fa\u00e7on dont les personnes s\u2019\u00e9panouissent tout en vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Parmi les pan\u00e9listes canadiens figurent Albert Mallia, m\u00e9decin urgentiste diagnostiqu\u00e9 avec le syndrome de Loeys-Dietz en 2021 apr\u00e8s des ann\u00e9es de suspicion d\u2019un trouble du tissu conjonctif, qui apporte \u00e0 son travail de sensibilisation \u00e0 la fois son exp\u00e9rience v\u00e9cue et son expertise m\u00e9dicale de premi\u00e8re ligne, ainsi que Cynthia Hamilton Urquhart, ancienne agente de la Gendarmerie royale du Canada, auteure et conf\u00e9renci\u00e8re vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz, dont le diagnostic \u2014 ainsi que celui de son plus jeune fils \u2014 a transform\u00e9 sa vie et sa carri\u00e8re, et qui soutient aujourd\u2019hui d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 SLD en partageant son histoire.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les pan\u00e9listes am\u00e9ricains comprennent Jaime Nurrenburn, diagnostiqu\u00e9e en 2022 et physioth\u00e9rapeute en exercice sp\u00e9cialis\u00e9e en m\u00e9decine sportive, ainsi que Megan Neisius, m\u00e8re fi\u00e8re et d\u00e9fenseureengag\u00e9e, qui a trouv\u00e9 un nouveau sens \u00e0 sa vie lorsque son fils, Eli, est n\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9ment de fa\u00e7on inattendue et a ensuite re\u00e7u un diagnostic de syndrome de Loeys-Dietz.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le SLD peut affecter de nombreuses parties du corps. La condition peut \u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire ou survenir spontan\u00e9ment, sans ant\u00e9c\u00e9dents familiaux. Les sympt\u00f4mes ne sont pas identiques d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre, et la gravit\u00e9 peut varier consid\u00e9rablement \u2014 m\u00eame au sein d\u2019une m\u00eame famille.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les caract\u00e9ristiques courantes peuvent inclure :<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n