{"id":8742,"date":"2025-05-27T13:49:04","date_gmt":"2025-05-27T17:49:04","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=8742"},"modified":"2025-05-27T13:59:18","modified_gmt":"2025-05-27T17:59:18","slug":"temoignages-de-patients-force-et-resilience","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/temoignages-de-patients-force-et-resilience\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages de patients : force et resilience"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

lecture 6 min<\/em><\/p>

Face \u00e0 des maladies rares et souvent m\u00e9connues comme le syndrome de Loeys-Dietz, la r\u00e9silience des personnes et de leurs familles est particuli\u00e8rement remarquable. Dans cet article, nous partageons trois parcours marquants, chacun fa\u00e7onn\u00e9 par la d\u00e9termination, l’amour et le combat pour un avenir meilleur. D’une m\u00e8re d\u00e9fendant son fils \u00e0 une femme aux prises avec des complications potentiellement mortelles, ces t\u00e9moignages mettent en lumi\u00e8re l’incroyable courage de celles et ceux qui affrontent l’inconnu.<\/p>

\u00a0<\/p>

Les soins d\u2019une maman, la force d\u2019une famille<\/h4>
L\u2019histoire d\u2019une maman qui soutient l\u2019education de son fils<\/h6>

\u00a0<\/p>

\u00ab Mon fils Louis, \u00e2g\u00e9 de 8 ans, vit au quotidien avec cette maladie. Il a eu un pied bot op\u00e9r\u00e9 \u00e0 six reprises, un thorax enfonc\u00e9, il prend un beta-bloquant et suit des s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie. Ce n\u2019est pas facile tous les jours, car il peut \u00eatre tr\u00e8s fatigu\u00e9. Il b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une auxiliaire de vie scolaire en classe.
Malgr\u00e9 tout, il a un moral d\u2019acier et une incroyable volont\u00e9 d\u2019avancer. C\u2019est un vrai petit combattant. Il ne peut pas pratiquer tous les sports au m\u00eame rythme que ses camarades, et cela peut parfois lui peser moralement.<\/p>

Alors, en tant que maman, je suis intervenue dans sa classe pour expliquer sa maladie. Cela a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique pour lui. C\u2019est une maladie encore m\u00e9connue, et cette initiative lui a permis d\u2019\u00e9viter certaines moqueries. Les enfants ont simplement besoin qu\u2019on leur explique les choses avec des mots simples. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 surprise par toutes les questions qu\u2019ils ont pos\u00e9es \u2013 et touch\u00e9e d\u2019apprendre qu\u2019ils en ont m\u00eame parl\u00e9 \u00e0 leurs parents.<\/p>

Je suis maman de trois enfants, tous porteurs de handicaps diff\u00e9rents. Alors, \u00e0 vous qui lisez ceci : ne baissez pas les bras, m\u00eame si c\u2019est parfois tr\u00e8s \u00e9puisant au quotidien. \u00bb<\/p>

\u2014 Christelle<\/p>

\u00a0<\/p>

Se battre pour sauver deux vies<\/h4>

L\u2019histoire d\u2019une maman courageuse et survivante d\u2019une dissection aortique<\/h6>

\u00a0<\/p>

\u00ab Mon histoire avec cette maladie a commenc\u00e9 de fa\u00e7on brutale\u2026 Je ne savais pas que j\u2019\u00e9tais porteuse d\u2019une maladie.<\/p>

Le 18 janvier 2023 au soir, enceinte de 33 semaines et 6 jours, j\u2019ai ressenti de vives douleurs entre les omoplates. On appelle l\u2019ambulance : direction l\u2019h\u00f4pital. Apr\u00e8s une prise de sang, deux angioscanners et diff\u00e9rents m\u00e9dicaments pour soulager la douleur, l\u2019annonce fatale tombe : “Madame, il faut retirer le b\u00e9b\u00e9. Vos deux vies sont en danger. Vous avez une dissection aortique.”<\/p>

J\u2019\u00e9tais en \u00e9tat de choc\u2026<\/p>

On m\u2019a mise aux soins intensifs, il \u00e9tait 2 h du matin. On me refait des examens, une \u00e9chographie du b\u00e9b\u00e9, une piq\u00fbre pour aider \u00e0 la maturation de ses poumons, en attendant le transfert vers un autre h\u00f4pital\u2026<\/p>

Le lendemain, on me transf\u00e8re dans un h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9 en pathologies vasculaires. \u00c0 15 h 14, mon b\u00e9b\u00e9 na\u00eet et est transf\u00e9r\u00e9 dans un autre h\u00f4pital. Ce fut un immense d\u00e9chirement.
L\u00e0, on me garde en observation. Six jours apr\u00e8s la c\u00e9sarienne, les douleurs recommencent. On proc\u00e8de alors \u00e0 une op\u00e9ration en urgence, et on m\u2019informe que mes chances de survie sont tr\u00e8s minces\u2026<\/p>

Apr\u00e8s cela, commencent les analyses au laboratoire de g\u00e9n\u00e9tique, les examens compl\u00e9mentaires, etc.<\/p>

Au bout de six mois, le verdict tombe : je suis atteinte du syndrome de Loeys-Dietz de type 2.<\/p>

Entre-temps, on d\u00e9couvre un an\u00e9vrisme aortique thoraco-abdominal. Une chirurgie ouverte est programm\u00e9e pour le 9 f\u00e9vrier 2024, mais manque de chance : je d\u00e9veloppe un \u00e9tat grippal la veille.<\/p>

Je reviens donc en urgence le 10 f\u00e9vrier au soir, suite \u00e0 de nouvelles douleurs, et je reste hospitalis\u00e9e pour \u00eatre op\u00e9r\u00e9e le 11 f\u00e9vrier, encore une fois avec de tr\u00e8s grands risques de morbidit\u00e9.<\/p>

L\u2019op\u00e9ration se passe bien. Je reste une semaine aux soins intensifs, puis une semaine en chirurgie.<\/p>

Pensant en avoir fini\u2026 et bien non. On m\u2019annonce un nouvel an\u00e9vrisme, cette fois \u00e0 l\u2019aorte ascendante. Il est surveill\u00e9, mais malheureusement, il grossit jusqu\u2019\u00e0 d\u00e9passer le seuil critique.<\/p>

Le 11 d\u00e9cembre 2024, je suis \u00e0 nouveau op\u00e9r\u00e9e, avec encore d\u2019\u00e9normes risques de morbidit\u00e9. Par chance, tout s\u2019est bien pass\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent.<\/p>

En janvier, je re\u00e7ois enfin un courrier m\u2019annon\u00e7ant que mes demandes de rendez-vous avec le Dr Loeys ont abouti. Je le rencontrerai donc le 2 juillet 2025, \u00e0 Anvers, en Belgique.
Dans ma malchance, j\u2019ai tout de m\u00eame une grande chance : mes enfants, mon p\u00e8re, ma m\u00e8re, et mes s\u0153urs ne sont pas porteurs de la maladie.<\/p>

Cette maladie est compliqu\u00e9e, d\u2019autant plus qu\u2019elle est tr\u00e8s peu connue, m\u00eame des sp\u00e9cialistes qui me suivent pour diff\u00e9rents probl\u00e8mes\u2026 qui, au final, sont des \u201csympt\u00f4mes\u201d de la maladie. \u00bb<\/p>

– Coralie<\/p>

\u00a0<\/p>

Aller de l\u2019avant<\/h4>

L\u2019histoire d\u2019un patient, un soignant et un d\u00e9fenseur resilient<\/h6>

\u00a0<\/p>

\u00ab En juin 2022, j\u2019ai v\u00e9cu une h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale ainsi qu\u2019une dissection de l\u2019aorte r\u00e9nale. Les m\u00e9decins ont \u00e9galement d\u00e9couvert un an\u00e9vrisme dans mon art\u00e8re spl\u00e9nique. Apr\u00e8s avoir compar\u00e9 les tests g\u00e9n\u00e9tiques de ma petite fille, d\u00e9c\u00e9d\u00e9e avant de venir au monde, et les miens, ils ont diagnostiqu\u00e9 chez moi le syndrome de Loeys-Dietz.<\/p>

Ce fut une surprise douloureuse, d\u2019autant plus que ma fille a\u00een\u00e9e est \u00e9galement porteuse de ce syndrome. L\u2019angoisse et la peur m\u2019ont envahie. Le manque d\u2019informations de la part des m\u00e9decins, ainsi que tous les examens m\u00e9dicaux que j\u2019ai d\u00fb subir, m\u2019ont peu \u00e0 peu plong\u00e9e dans une profonde d\u00e9pression.<\/p>

Sur les conseils du g\u00e9n\u00e9ticien, ma fille cadette n\u2019a pas encore fait le test pour savoir si elle est porteuse de la maladie. La recommandation est de la laisser tranquille et de lui permettre, une fois majeure, de prendre elle-m\u00eame cette d\u00e9cision.<\/p>

Actuellement, je suis suivie m\u00e9dicalement et je fais des contr\u00f4les r\u00e9guliers. J\u2019ai suivi une th\u00e9rapie psychologique et j\u2019essaie de reprendre une vie aussi normale que possible. Cependant, le manque d\u2019informations et l\u2019incertitude des m\u00e9decins me plongent encore dans la peur. Chaque jour est un d\u00e9fi, car je ne sais pas si je vais revivre ces \u00e9preuves.<\/p>

Je souhaiterais plus d\u2019empathie de la part de professionnels envers les personnes atteintes d\u2019une maladie rare comme la mienne. Il serait \u00e9galement important de cr\u00e9er une fondation d\u00e9di\u00e9e, afin de favoriser les \u00e9changes avec d\u2019autres personnes qui comprennent ce que je ressens et qui traversent les m\u00eames \u00e9preuves\u2026pouvoir me communiquer avec vous me fais boucoup bien. \u00bb<\/p>

\u00a0<\/h4>

Votre histoire compte, partagez-la<\/h4>

\u00a0<\/p>

Votre voix a le pouvoir d\u2019inspirer et de cr\u00e9er une vague de sensibilisation. Nous vous invitons \u00e0 partager votre parcours personnel avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et d\u2019autres troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de l\u2019aorte thoracique (HTAD). Qu\u2019il s\u2019agisse de d\u00e9fis, de victoires, d\u2019exp\u00e9riences du quotidien ou m\u00eame de moments plus l\u00e9gers (comme la qu\u00eate \u00e9ternelle de chaussures), votre histoire peut offrir du soutien et des pistes de r\u00e9flexion \u00e0 d\u2019autres membres de notre communaut\u00e9.<\/p>

En partageant votre v\u00e9cu, vous contribuez \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension des diverses r\u00e9alit\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la vie avec le SLD et les HTAD, tout en favorisant un sentiment de solidarit\u00e9 et de soutien mutuel entre les personnes et les familles touch\u00e9es par ces maladies.
Pour acc\u00e9der \u00e0 notre formulaire de soumission d’histoires, cliquez ici : https:\/\/loeysdietzcanada.org\/share-your-story\/<\/a> <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

lecture 6 min Face \u00e0 des maladies rares et souvent m\u00e9connues comme le syndrome de Loeys-Dietz, la r\u00e9silience des personnes et de leurs familles est particuli\u00e8rement remarquable. Dans cet article, […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":8721,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[46],"tags":[],"class_list":["post-8742","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages-de-patients-et-soutien"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8742","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8742"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8742\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8747,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8742\/revisions\/8747"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8742"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8742"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8742"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}